RIDEFINIRE LA SPERANZA
Secondo la favola greca, il dio Zeus lasciò in eredità una scatola a Pandora (la prima donna mortale) che conteneva tutte le benedizioni e le maledizioni della vita. Con questo regalo arrivò l'ammonizione che la scatola dovesse rimanere chiusa. Nonostante questa semplice condizione, la curiosità di Pandora la superava – apriva il contenitore, e fuori portava via le miserie e le disgrazie che hanno afflitto l'uomo da allora: malattia, disperazione, dolore e altri mali. Ma alla fine è arrivata la speranza, come un uccellino con un messaggio di consolazione per l'umanità. La morale della storia è che i mortali devono avere speranza. Così è per i malati di cancro, nei quali non c'è una maggiore forza psicologica.
Parliamo di questa parola. Comune a tutte le definizioni di speranza è l'aspettativa che ci sia qualcosa di meglio ancora da venire. Specifico per il cancro, tuttavia, si potrebbe logicamente presumere che l'apogeo sia una speranza di cura, con tutto il resto impallidito, giusto? Considera che tale potrebbe non essere il caso! A mio parere, l'obiettivo dell'oncologo dovrebbe essere quello di massimizzare la possibilità di cura mantenendo una forte enfasi sulla qualità della vita dell'individuo. A rischio di pensare in modo diverso rispetto alla linea tradizionale, curare il cancro ad ogni costo, restituendo il paziente a una società curata ma incapace, sembra non essere più una strategia accettata automaticamente. Andrò ancora più a fondo e sfiderà severamente l'idea che "curare" a queste spese sia sempre auspicabile. Dico questo dogmaticamente, con il chiaro riconoscimento che è il paziente, non il medico, a determinare l'accettabilità del trattamento estremo.
Il punto critico di tutto ciò è una discussione sincera con l'oncologo in cui il paziente arriva a capire esattamente cosa comporta il trattamento raccomandato e, al contrario, quali sono le conseguenze senza di esso. La mancanza di comprensione da parte del paziente di tali conseguenze spesso deriva dalla mancanza di capacità comunicative da parte dell'oncologo o, peggio, da una mancanza di preoccupazione o da un impegno nel tempo. Quando si parla di qualcosa di così importante, è essenziale distinguere tra un monologo e una comunicazione reale; il secondo implica la comprensione del paziente – un monologo è semplicemente il medico che parla, e solo perché qualcosa è stato detto non significa che sia stato capito. A causa dell'imbarazzo o di altri fattori, i pazienti sono spesso riluttanti ad ammettere una mancanza di comprensione. In parole semplici, è responsabilità del medico riprendere questa imperfezione nell'equazione e superarla.
Se si rifiuta la nozione di cura ad ogni costo, allora ne consegue che dovremmo ridefinire la speranza per includere obiettivi meno drammatici, e nello spirito moderno di autonomia e auto-consapevolezza, il paziente, piuttosto che il medico, dovrebbe essere l'autore di la sceneggiatura rivista. Mentre ripenso alla mia carriera, metto in discussione alcune delle operazioni radicali che ho svolto, dopo di che il paziente, anche se curato, ha uno stile di vita straordinariamente difficile. I pazienti spesso non erano grati per quello che avevo fatto, e infatti non di rado si pentivano di aver accettato di sottoporsi all'operazione. In tutta onestà alla professione medica, tuttavia, va sottolineato che non molto tempo fa, avevamo un arsenale limitato di strategie di gestione scientifica per combattere il cancro e generazioni di chirurghi come me erano dediti a operazioni più grandi e più efficaci. Questo non è il caso oggi, e anche se a volte si devono fare ancora delle operazioni sostanziali, le strategie di terapia adiuvante con conservazione degli organi e funzionalità accettabile sono più la norma.
Che dire della ridefinizione della speranza – se non per una cura, cos'altro? Nel paragrafo precedente, ho parlato della qualità della vita; beh, il seguito di quella linea di pensiero è la qualità della morte. La speranza può essere per una buona morte, in cui l'accettazione dell'inevitabile si realizza mentre si passa attraverso le fasi finali della vita. Essenzialmente, questo è il concetto di hospice, in cui l'accettazione porta alla tranquillità, e anche se è paurosa, la morte è spesso resa non terrificante.
La speranza può essere per l'opportunità di riaffermare l'amore e l'amicizia o di riparare i legami interpersonali che sono in rovina. Spero che possa essere il momento di tendere a determinati obiettivi – accompagnare una figlia giù dall'isola – vivere una finanza da lungo tempo – ottenere le finanze in ordine – e così via. La speranza può essere per un passaggio tranquillo fuori da questa vita, non ingombrato dalle macchine, circondato da familiari e amici, e persino per la morte a casa. Idealmente, l'ora della morte dovrebbe essere un tempo di santità spirituale e un tempo per la comunione con coloro che sono rimasti indietro.
Per quanto riguarda la morte a casa, lo stile di vita contemporaneo negli Stati Uniti spesso lo preclude; in effetti, circa l'80% dei decessi che si verificano ogni anno in questo paese sono in un ospedale o in una struttura ospedaliera. Questo nonostante il fatto che quando richiesto, un'alta percentuale di pazienti afferma che preferirebbe diversamente.
Quindi la speranza è una parola versatile, non necessariamente sfacciata e davanti, ma spesso come una nebbia amorosamente insinuata attraverso gli interstizi della psiche; e fondamentale per la piena realizzazione della speranza, non importa quanto definito, è l'assoluta fiducia del proprio medico. È importante sottolineare che l'antitesi a questa affermazione è che l'incapacità del medico di connettersi in questo regno può ostacolare la capacità del paziente di trovare questo stato di nirvana. Nel mio prossimo blog, spiegherò cosa intendo con una discussione sul legame tra fiducia e speranza, e sul perché questo prezioso legame tra paziente e medico dovrebbe essere sacrosanto. In quella discussione, traccerò una distinzione tra la speranza falsa e quella reale e li intrecciamo con la fiducia a cui mi riferisco.
Roy B. Sessions, MD, FACS
Charleston, SC
22 giugno 2012
