Più di un decennio dopo il completamento storico del Progetto genoma umano, le questioni etiche, legali e sociali (ELSI) sono ben lungi dall'essere risolte. Il ruolo dell'informazione genetica in aula, nei progetti di ricerca, nelle aziende for-profit, in tutte le fasi delle gravidanze e nelle compagnie di assicurazione viene negoziato su più piani su base giornaliera. Con così tanti interessi in competizione, raggiungere un consenso sull'uso responsabile può sembrare un sogno irrealizzabile. Nondimeno, importanti passi avanti sono stati fatti in molte di queste aree attraverso raccomandazioni, regolamenti e sostegno instancabile.
Ci sono lezioni da imparare da queste lotte che potrebbero aiutare ad alleviare il dolore crescente dei progetti imminenti per capire il cervello?
I progetti cerebrali si stanno certamente configurando come non meno importanti o controversi. Secondo la cifra di 1,2 miliardi di sterline, impresa decennale in Europa conosciuta come Human Brain Project,
Comprendere il cervello umano è una delle maggiori sfide della scienza del 21 ° secolo. Se siamo in grado di affrontare la sfida, possiamo ottenere approfondimenti approfonditi su ciò che ci rende umani, sviluppare nuovi trattamenti per le malattie del cervello e costruire nuove tecnologie di calcolo rivoluzionarie.
L'iniziativa BRAIN negli Stati Uniti (definita cugino del progetto europeo per il cervello umano) non è meno ambiziosa. È destinato a ricevere 4,5 miliardi di dollari in finanziamenti federali per i prossimi 12 anni.
Questi progetti aiuteranno a dare un senso a quella che è probabilmente la parte meno compresa del corpo umano. Le origini dei nostri pensieri, ricordi, desideri, azioni ed emozioni potrebbero diventare meno elusivi e fornire chiavi importanti per aiutare le persone ad affrontare i disturbi neurologici.
Ma già in questa fase iniziale sono state espresse numerose critiche. Molto sorprendentemente, il punto di partenza concettuale di essere riuscito a mappare il cervello in modo intelligibile è stato messo in dubbio. Lo psicologo di ricerca dell'Università di New York, Gary Marcus, ha recentemente sottolineato in un editoriale del New York Times che non sappiamo nemmeno quale sarebbe una buona teoria del cervello perché "[i] iologia non è elegante come la fisica sembra essere. "Ha continuato,
Sappiamo che deve esserci una relazione legale tra le assemblee dei neuroni e gli elementi del pensiero, ma non siamo in grado di descrivere queste leggi … Il problema con entrambi i grandi progetti del cervello è che sono poche le centinaia di milioni di i dollari spesi sono dedicati a coprire questo abisso concettuale.
Inoltre, la metodologia e la portata dei progetti sono state criticate. Ora ci sono oltre 700 firmatari di una lettera aperta alla Commissione europea della comunità europea delle neuroscienze. La lettera afferma che le parti firmatarie boicotteranno il Progetto Cervello Umano a meno che non sia modificato per essere più aperto, inclusivo e flessibile.
Ci sono anche enormi preoccupazioni etiche che devono essere affrontate in modo più completo in entrambi i progetti. La natura li ha definiti "una lista di questioni etiche", tra cui "l'uso responsabile dei dispositivi di potenziamento cognitivo, la protezione dei dati neurali personali, la previsione di malattie neurodegenerative non curabili e la valutazione della responsabilità penale attraverso la scansione cerebrale".
Un altro rischio degno di nota è come l'afflusso di risorse ed eccitazione per un singolo elemento della biologia umana possa eclissare altri fattori importanti e incoraggiare il determinismo biologico, anche quando tale attenzione è inappropriata o addirittura dannosa. Scardinare il determinismo genetico causato dall'HGP è stata una sfida. In questi progetti cerebrali, abbiamo l'opportunità di imparare da tali esperienze e non iniziare completamente da zero. Altrimenti, tra cinque anni, il fenomeno "gene della settimana" potrebbe semplicemente diventare il "neurone della settimana".
Altre lezioni rilevanti da ricordare includono i confini appropriati che circondano i brevetti sul corpo umano, i fallimenti della protezione della privacy, il danno della disinformazione nei modelli non regolati diretti al consumatore, il problema con il tentativo di modificare cose che non comprendiamo ancora e la discriminazione contro certi tipi di corpi. Non abbiamo davvero bisogno di altri esempi di come la "scienza del giorno" possa essere usata per giustificare il danneggiamento o la svalutazione di certi gruppi di persone.
Aprire il nostro cervello per l'esame sta suscitando non solo questi problemi, ma anche quelli completamente nuovi. Abbiamo bisogno di imparare dagli errori del passato ed essere pronti ad affrontare nuovi problemi non appena si presentano. Per ora, è incoraggiante vedere la quantità di discussioni che si svolgono in tutto il mondo su queste complessità. Speriamo che quelli in prima linea non si limitino a difendere la loro "visione grandiosa", ma si rendano anche conto che incorporare sia la complessità scientifica che quella sociale nelle fasi iniziali è il miglior percorso per tutti.
