Questo fine settimana ho avuto l'onore di parlare al Consorzio sull'autismo e la lingua dei segni presso l'American Academy of Arts and Sciences di Cambridge.
Ecco come è stata descritta la conferenza:
Il Consorzio sull'Autismo e il linguaggio dei segni (CASL) è un unico "incontro delle menti" destinato a sviluppare ulteriormente un quadro per lo studio della comunicazione sociale nell'autismo e scoprire caratteristiche e capacità fondamentali per la comunicazione per coloro che affrontano sfide con l'interazione sociale.
Sono stato uno dei relatori sul tema dell'ipotesi di precisione – l'idea che le persone autistiche attribuiscano un valore più alto alla precisione nella comunicazione (piuttosto che all'efficacia della comunicazione) rispetto agli individui neuro-tipici.
All'inizio ero scettico sull'idea. Sembrava che qualsiasi comunicazione che fosse precisa doveva anche essere efficiente. Ma mentre la discussione si è svolta, ho capito che non era necessariamente vero. E ho visto che l'efficacia e l'efficienza non sono in realtà la stessa cosa.
Ad esempio, se lavoro come meccanico, potrei spiegare un problema con la macchina di qualcuno in modo molto efficiente. "Sembra che il tuo motore abbia fallito a causa dell'accumulo di fango. Questo è un fallimento di manutenzione: o hai usato l'olio sbagliato; o non lo hai cambiato abbastanza spesso. A questo punto, la riparazione più efficiente sarà l'installazione di un motore di scambio di fabbrica. Andando avanti, dovrai prestare molta attenzione ai servizi petroliferi sul nuovo motore. "La natura del fallimento e la sua causa e risoluzione sono stabilite in modo chiaro e sintetico con un minimo di parole sprecate.
Ma se non avessi stabilito un rapporto con il proprietario dell'auto, potrebbero non ricevere il messaggio; o meglio, potrebbero non darmi il compito di aggiustare la macchina. Quindi, in quella luce, le parole più importanti per un meccanico diverso avrebbero potuto congratularsi con la figlia dell'automobilista per aver vinto la sua gara di nuoto. Mi concentrerei sul guasto al motore, dove l'altro meccanico si stava concentrando su quello che stava succedendo nella vita dell'automobilista.
La morale di quella storia: l'empatia funziona in un contesto aziendale, anche quando è falso. E "solo i fatti" spesso non riesce a ottenere il risultato desiderato. Un automobilista potrebbe sentire che il motore era cattivo, ma la mia mancanza di comprensione per la loro situazione potrebbe portarli a cercare altre opzioni di riparazione con una persona che fosse più amichevole o più premurosa. Quindi potrei aver comunicato in modo efficiente, ma dal punto di vista della mia attività, non è stato efficace.
È qui che entrano le chiacchiere e le parole gentili; cose con cui noi autistici abbiamo difficoltà. C'è anche l'aspetto delle "bugie bianche" … Forse un responsabile del servizio più efficiente non rivelerebbe il motivo per cui il motore ha avuto un guasto, perché ciò avrebbe significato un peggioramento del proprietario dell'auto. E in verità, è meglio per il meccanico se l'automobilista rimane ignorante e fa esplodere anche il prossimo motore! Poche autistiche adotterebbero quella posizione, ma succede ogni giorno ai concessionari di automobili.
Vale la pena notare che l'ipotetica decisione dell'automobilista di cercare una persona diversa per riparare la sua auto sarebbe basata sull'assenza di rapporti, che non ha assolutamente nulla a che fare con la mia capacità di riparare la macchina. Questo è uno dei modi in cui noi autistici siamo spesso disabilitati nella società – potremmo avere capacità buone o anche superiori nel svolgere un compito tecnico, ma la nostra mancanza di abilità sociali allontana le persone.
A volte non arriviamo mai ad essere amici. Considera un altro contesto: stabilire relazioni romantiche al college. Noi autistici vediamo qualcuno che ci piace e diciamo: "Vuoi essere la mia ragazza?". Si tratta di un'espressione diretta dei nostri desideri, come posso immaginare. È efficiente ma probabilmente non efficace, in termini di esprimere e ottenere ciò che vogliamo. Probabilmente non la risposta sarà "no", perché il nostro approccio è troppo diretto e sconcertante. Il tipo che inizia si concentra su di lei, complimentandosi con il suo maglione o il suo bel sorriso – è lui quello che ottiene la ragazza. Gli psicologi della conferenza direbbero che la persona che chiede "vuoi essere la mia ragazza?" Si sta avvicinando a lei da una prospettiva egocentrica (sii la mia ragazza), dove l'altro ha preso un "centrato su di lei" (sei carino , hai dato una prospettiva impressionante), e ottenuto il risultato che voleva.
Vale la pena notare che entrambi i ragazzi nell'esempio vogliono la stessa cosa – una ragazza – e il pretendente di successo ha ottenuto ciò che voleva professando l'apprezzamento di cose che erano marginali rispetto al suo obiettivo ma che le interessavano. Potresti dire che ha perseguito l'obiettivo indirettamente, in termini di linguaggio.
Dovrei affrettarmi ad aggiungere che molte persone – autistiche e non autistiche – provano genuina empatia e preoccupazione per gli altri, ma il successo sociale scaturisce dall'espressione positiva del sentimento, non dagli stessi sentimenti reali. E alcune di quelle espressioni sono sincere mentre molte non lo sono.
Molti professionisti delle vendite hanno successo proprio perché possono esprimere interesse o interesse nei loro potenziali clienti, alla grande. Meglio lo fanno, migliore è il loro rapporto e più vendono.
Quando dico questo genere di cose, le persone non autistiche a volte suggeriscono che sto assumendo che tutti i sentimenti verso gli altri sono falsi e che ognuno ha un programma nascosto. Non penso che sia vero tutto il tempo, ma so che è vero molte volte nel mondo degli affari, e un bel po 'di tempo nelle relazioni di altri tipi. Vuoi prove? Guarda i libri su come essere un giocatore; Come rimorchiare le ragazze; o come chiudere quel grosso problema. Tutti consigliano il falso interesse se non si ha un reale interesse.
Ciò rappresenta un problema per molte autistiche in quanto va contro il nostro grano, e l'inganno sociale è molto difficile in quanto non riceviamo molti dei messaggi in primo luogo, quindi creare falsi è quasi impossibile.
Il compagno che mi ha presentato ha avuto il suo esempio di efficacia comunicativa, o la sua mancanza. Parlerò di ciò che ha detto:
Userò come esempio un insieme di direzioni che un uomo autistico mi ha mandato. Aveva nove paragrafi di spiegazione per ottenere due miglia dall'autostrada a casa sua.
Per iniziare disse: "Prendi nota della lettura di 1/10 di miglio sul tuo contachilometri. Andrai a 0,6 miglia alla prossima svolta. Mentre guidi lungo Harrison Road, il Monfort College sarà sulla sinistra. Alla fine del campus, passerai il cartello Limite della città di Calveras e Porter Street sarà sulla sinistra. Vedrai una chiesa presbiteriana gialla all'angolo.
Le istruzioni continuarono in quel modo, con troppe informazioni. Noterai che ha dato 5 misure di dove girare:
Dopo 0,6 miglia sull'odometro
In Porter Street
All'angolo dove vedi la chiesa gialla
Alla fine del campus di Monfort
Subito dopo il segnale di Calvereras City Limit
L'argomentazione del presentatore era che la persona autistica forniva troppi dettagli nelle sue indicazioni, e quindi erano meno efficaci. Come, ho chiesto? Il suo esempio illustrava in realtà una notevole differenza nella percezione tra le persone autistiche e non autistiche del pubblico.
C'erano un certo numero di persone autistiche che prendevano parte alla conferenza, e a uno pensavano che le indicazioni più dettagliate fossero superiori. Hanno fornito un contesto ricco, dando al lettore molti dettagli per ricordare e riconoscere il percorso previsto.
Le indicazioni sono state scritte dal punto di vista della persona autistica, ha detto il presentatore. Era come se ci stesse dicendo come andava a casa, a differenza di come dovevo arrivare a casa sua. Sembrava vederlo come l'incapacità di una persona autistica di vedere il punto di vista dell'altro. Ma non l'ho visto in quel modo. Se volevo semplici indicazioni stupide, pensavo, avrei usato Google Maps.
Quello che era iniziato come una presentazione che mostrava una comunicazione autistica inefficiente ha finito per illustrare che le persone autistiche e non autistiche possono rispondere in modo molto diverso a una determinata comunicazione e ciò che è efficace per un gruppo potrebbe non essere così efficace per l'altro.
Ma ho anche osservato che la divisione sulla preferenza di direzione non era solo autistica / non autistica. Diversi partecipanti non autistici hanno anche espresso preferenza per le direzioni più elaborate. Siamo un po '"autistici"? O hanno solo più dettagli nelle loro indicazioni. Qualunque sia la ragione, era chiaro che la comunicazione che ha successo per una persona può essere meno efficace per un'altra.
Mi chiedevo se fosse una buona cosa. . . forse le persone che non si sono preoccupate di leggere quelle indicazioni sarebbero state persone che lo scrittore avrebbe comunque non incontrato comunque. O forse è solo un pio desiderio. Forse sono quelli che vorrebbe incontrare più di tutti. La differenza c'è tra differenza e disabilità.
È interessante notare che lo scrittore di quelle direzioni aveva anche un problema con la veridicità. "Ho fatto le indicazioni dettagliate perché non voglio che tu pensi che ti abbia mentito o che ti abbia ingannato su quanto sia stato difficile arrivare qui". Penso che sia di per sé un segno del pensiero autistico, e che io abbia condiviso! Ci sentiamo in dovere di dare molti dettagli così le persone "non possono dire che non glielo abbiamo detto", anche nelle situazioni in cui la maggior parte avrebbe detto "a chi importa?". Ci interessa.
Mentre le conversazioni si sono sviluppate, sono venuto a vedere quanto sottili differenze nella comunicazione facciano una grande differenza in ciò che funziona e cosa no. Se non modifichiamo il messaggio alla persona che lo ascolta, potremmo avere un errore di interazione. La maggior parte delle volte, le persone dicono che gli autistici sono quelli che falliscono non leggendo i messaggi non detti dei nostri coetanei tipici. Ma a questa conferenza, l'oratore non autistico non è riuscito a valutare ciò che avrebbe funzionato nel comunicare con noi autistici, dimostrando che la disabilità della comunicazione probabilmente taglia in entrambi i modi.
Poi il discorso si rivolse al linguaggio dei segni e alla cultura dei non udenti. Ci siamo resi conto che le persone che firmano hanno un canale di comunicazione privato, di cui la maggior parte delle persone è esclusa. E questo ha un effetto profondo. In un mondo parlante, i non udenti sono disabili. In un mondo ASL, le persone che possono sentire ma non possono firmare sono quelle storpi. Sono all'esterno e i sordi sono quelli speciali.
Qualunque cosa possa significare, l'uso dell'ASL è un rinforzo positivo per l'immagine di sé sorda. Dove, ho chiesto, è l'equivalente di ASL per l'autistica?
Chiediamo se l'autismo è una differenza o disabilità. Negli esempi sopra, a seconda del contesto, i comunicatori potrebbero essere visti come diversi, disabilitati, non riusciti o riusciti, a seconda del contesto. Uno degli oratori ha offerto l'esempio di Martha's Vineyard in un secolo precedente, quando c'era una grande popolazione sorda, ma la maggior parte delle persone sull'isola ha firmato, quindi non è stata vista come una disabilità lì. La società isolana si era adattata per ospitare un gruppo e tutti ne trarrai beneficio. Ma esempi simili sono rari oggi. Perché?
Era una conferenza di due giorni con molto da riflettere. Grazie a Matt Lerner di Stony Brook per avermi invitato, e Stephen Shore per avermi calmato dopo essere arrivato in uno stato di panico dopo l'orribile traffico in rotta.
John Elder Robison
John Elder Robison è un adulto autistico e difensore di persone con differenze neurologiche. È l'autore di Look Me in the Eye, Be Different, Raising Cubby e l'imminente accensione. È stato membro del comitato di coordinamento per l'autismo interaziendale del Dipartimento della salute e dei servizi umani degli Stati Uniti e di molti altri consigli sull'autismo. È co-fondatore del TCS Auto Program (una scuola per adolescenti con problemi di sviluppo) ed è il Neurodiversity Scholar in Residence presso il College of William & Mary a Williamsburg, in Virginia.
Le opinioni espresse qui sono sue. Non c'è alcuna garanzia espressa o implicita. Durante la lettura di questo saggio può darti spunti di riflessione, in realtà stampare e mangiare può farti star male.
