Sono appena tornato da una mattinata alla conferenza Genitori / Famiglie / Comunità che è associata al grande incontro scientifico sull'autismo IMFAR. La conferenza si muove ogni anno (alcuni scienziati hanno la reputazione di scatenarsi) e quest'anno siamo a San Diego. Ho volato a tarda notte, giusto in tempo per dormire tre ore e svegliarmi presto e presto per il viaggio in taxi fino all'Università della California a San Diego.
Finché resterò in funzione, riferirò sugli eventi qui e alla conferenza principale per i prossimi tre giorni. Inoltre, spero di visitare il container terminal di San Diego e magari di catturare immagini nuove ed entusiasmanti di spedizione e trasporto.
Per quanto amo le navi e i treni, ho riconosciuto il mio impegno per la scienza dell'autismo e sono apparso doverosamente dove dovevo essere, prima che io dovessi essere lì. Ero appena in tempo per le sessioni di keynote, che ho trovato totalmente affascinante.
Il primo intervento che vorrei condividere con voi riguarda un programma chiamato PEERS, sviluppato da Liz Laugeson e Fred Frankel dell'UCLA e presentato da Liz nella sessione di questa mattina.
PEERS è un programma basato sulla scienza che aiuta i bambini a fare amicizia. Dico che la sua scienza si basa perché ha effettivamente testato e provato i vari concetti in PEERS attraverso prove. In tal modo, è stata in grado di quantificare cosa ha funzionato e cosa no.
E questo, gente, è una cosa veramente importante nel mondo della terapia.
La maggior parte dei terapeuti che lavorano con persone dello spettro non hanno l'autismo da soli. Pertanto, le cose che possono sembrare ovvie a loro possono essere totalmente oscure per le persone che stanno cercando di aiutare. Considera l'esempio di un adolescente che ha difficoltà a entrare in conversazioni con estranei.
Una persona che non ha l'autismo legge istintivamente i segnali non verbali delle persone che lo circondano. Sa quando parlare e quando stare in silenzio, e sa come partecipare a una conversazione senza intoppi. Almeno, questa è l'idea. Un terapeuta che è cresciuto con quelle abilità naturalmente presuppone che tutti gli altri siano simili. Stando così le cose, l'abilità di conversazione è semplicemente una questione di lucidare le proprie abilità.
Sfortunatamente, per la maggior parte delle persone autistiche, la "lucidatura" non funziona. Ci manca la capacità di leggere altre persone, quindi "guardare e scivolare senza intoppi" non è qualcosa che possiamo fare a tutti, senza un allenamento speciale e molta pratica. Tuttavia, questa carenza potrebbe non essere del tutto evidente a un terapeuta nepico, anche dopo aver studiato autismo. Pertanto, il consiglio che ha funzionato per lui può fallire totalmente per noi, e potrebbe non avere alcuna idea del perché, se non per dire "semplicemente non ce la possiamo fare".
È qui che entrano in gioco lo sviluppo della terapia basata sulla scienza e sull'evidenza. I ricercatori possono provare diversi modi di aiutare le persone a risolvere i problemi, e misurano quanto bene quella formazione funzioni nella vita reale. Provando diverse strategie, diventa possibile separare ciò che funziona da ciò che non lo fa e affinare ciò che funziona bene in ciò che funziona meglio. Questo è ciò che Drs Laugeson e Frankel hanno fatto con PEERS.
Potrei citare un esempio dopo l'esempio del libro, ma francamente, se hai un interesse personale nell'aiutare le persone a fare amicizia, ti esorto ad acquistare la cartella di lavoro. È scritto per fare terapia di gruppo per gli studenti delle scuole superiori, ma è immediatamente ovvio per me che i concetti possono essere usati per l'autoapprendimento e anche per gli adulti di Asperger. Ne ho parlato con il dottor Laugeson e lei è stata d'accordo, ma è stato rapido a sottolineare che il lavoro non era ancora stato convalidato negli adulti.
Quindi se sei un Aspergian adulto, o ne conosci uno. . . Puoi essere tra i primi a provare queste idee. Fatemi sapere cosa ne pensate.
La cartella di lavoro PEERS è per molti versi una versione clinica del mio libro Be Different. In quel libro, parlo delle strategie che ho usato per trovare il successo e di come ho sfruttato al meglio i miei doni autistici, riducendo al minimo la mia disabilità. Quello che fa PEERS è portare queste idee al livello successivo.
Ho scritto di fare amicizia dal punto di vista del mio stesso successo come persona con Asperger. PEERS si avvicina allo stesso problema ma dal punto di vista di molti giovani con autismo, non solo io.
PEERS è stato sviluppato con finanziamenti dal National Institutes of Health. Per me, è un grande esempio del tipo di ricerca che dovremmo incoraggiare nella comunità dell'autismo. Questo è un lavoro che sarà di enorme beneficio per molte persone che ora crescono con l'autismo.
Nei prossimi giorni, cercherò ogni tipo di ricerca. Vedrò lavoro da biologi, genetisti, psicologi, neurologi e psichiatri. Prenderò in considerazione anche studi di persone e statistici della salute pubblica. Resta sintonizzato mentre riporto i punti salienti a venire. . . dopo una visita al Container Terminal
John Elder Robison
