L'oceano. I Puffi. The Blue Light Specials presso il nostro Kmart locale. Sin da quando ero bambino, ho amato il colore blu e tutto ciò che rappresentava. Ora da adulto, amo il blu per una ragione completamente diversa.
Il blu rappresenta l'autismo. E il 2 aprile 2012, mi unirò orgogliosamente a milioni di persone, famiglie e aziende in tutto il mondo che "Light It Up Blue" faranno luce sull'autismo.
Prima di diventare un genitore, pensavo raramente all'autismo; la mia unica esperienza con esso è venuta da un discorso che un amico ha tenuto una volta al liceo. Da ciò ho ricavato due cose: 1) l'autismo era una cosa orribile; e 2) Era qualcosa di cui non avrei mai dovuto preoccuparmi.
Non avrei potuto essere più sbagliato, su entrambi i fronti.
Non avevo idea che 17 anni dopo, al mio primogenito, Katie, sarebbe stata diagnosticata una forma di autismo chiamata sindrome di Asperger. Lo hanno definito come "un disturbo caratterizzato da menomazioni nella parola e nella comunicazione e da pensieri e comportamenti ripetitivi".
Io, tuttavia, l'ho definito più semplicemente-perdita.
Era la perdita dei sogni e dei piani "perfetti" che avevo per questa bella bambina e la perdita della "normalità" come lo sapevo. Senza preavviso, sono stato trapiantato in un mondo di cui non ho mai voluto far parte e che mi ha escluso dall'unico mondo che avessi mai conosciuto. Mi ritrovai a non riferirmi ai miei amici più cari, che avrebbero condiviso storie sui successi dei loro figli – le feste di compleanno a cui erano stati invitati o le imprese delle loro piccole stelle ottenute nello sport – mentre mia figlia lottava con tutto, compresa la ricerca di un singolo amico.
Non mi sono mai sentito più solo o spaventato.
Katie assomigliava ad altri bambini, ma quello era parte del problema. I bambini non si aspettavano che lei si distinguesse. Quindi, quando lo faceva facendo un manierismo eccentrico o ossessionando una cosa o un argomento specifico, le giravano le spalle. O peggio, l'ha ridicolizzata. E quando la osservavo lottare negli sport giovanili, dove mi distinsi per eccellenza, anch'io mi voltai.
Era troppo doloroso da sopportare.
Non è stato fino a quando ho deciso di scrivere un libro insieme a mia sorella su come crescere i bambini con disabilità che le cose iniziassero a cambiare. Come parte della nostra ricerca, abbiamo intervistato persone che vivevano con disabilità. Abbiamo incontrato genitori che erano così piacevolmente sinceri sulle lotte dei loro figli e così desiderosi di cambiare e trovare nuovi modi per aiutarli. Abbiamo incontrato persone che hanno rinunciato a tutto ciò che possedevano per ottenere ai loro figli i servizi e il supporto di cui avevano bisogno. Ho incontrato adulti con disabilità che hanno condiviso con coraggio e apertamente le loro sfide e i loro successi. Abbiamo incontrato bambini con autismo che erano così amorevoli, puri e onesti.
Ad un certo punto, sono diventato illuminato. Ho visto chiaramente mia figlia, me stesso e il mio scopo nella vita. E ho visto l'autismo sotto una nuova luce.
Mi sono reso conto che l'autismo colpisce non solo 1 su 110 bambini; ma tutti quelli che entrano in contatto con un bambino con autismo: genitori, nonni, fratelli, vicini, zie, zii, cugini, compagni di classe, insegnanti.
Mi sono reso conto nello strano nuovo mondo delle differenze in cui vivevo, benedizioni come la compassione, la comprensione, l'umiltà, l'amore incondizionato, la capacità di recupero e l'autenticità si scatenarono.
E ho capito che avevo bisogno di condividere con gli altri come l'autismo ha influenzato positivamente la mia vita.
Nel mese di aprile, il mese della consapevolezza dell'autismo, e nei prossimi anni, quando verranno diagnosticati sempre più bambini, sentirai molto di più sull'autismo. Spero che ascolterai e comprenderai questo: l'autismo non è contagioso. Tuttavia, la compassione e la comprensione che deriva dall'amare un bambino che ce l'ha, lo è.
Unisciti a me e milioni di altri in tutto il mondo e Light It Up Blue. Per maggiori informazioni, visita lightitupblue.org.
