Disturbo ossessivo-compulsivo a comparsa improvvisa pediatrica (OCD) e / o tic
Sindrome neuropsichiatrica acuta ad insorgenza pediatrica (PANS)
PANS è una malattia neuropsichiatrica nei bambini in cui vi è l'improvvisa insorgenza di DOC e / o tic, che è stata identificata dai ricercatori presso la Sezione di Neuropsichiatria dello sviluppo e della Pediatrics dell'Istituto nazionale di salute mentale (NIMH). È più comunemente noto con il suo acronimo precedente, PANDAS, o Disordine neuropsichiatrico autoimmune pediatrico associato a infezione da streptococco, perché i primi casi noti riguardavano bambini con streptococco e poi improvvisamente sviluppato disturbo ossessivo-compulsivo (OCD) e / o tic. Ora è noto che altre infezioni come il micoplasma, alcuni virus e la malattia di Lyme possono anche produrre gli stessi sintomi, quindi il nome attuale è PANS. Come con qualsiasi sindrome appena identificata, la diagnosi è controversa. Né PANDAS né PANS sono attualmente elencati come diagnosi dalla Classificazione statistica internazionale delle malattie e problemi di salute correlati (ICD) o dal Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali (DSM).
La maggior parte delle persone potrebbe non aver sentito parlare di PANDAS o PANS. Ti parlerò di PANDAS, perché questa è la malattia di cui sono più familiare clinicamente. Alcuni ricercatori dicono che non esiste. Altri sono sicuri che lo facciano, ma è raro. Alcuni affermano che è ancora più prevalente dell'autismo, ma non viene diagnosticato e non viene trattato nella maggior parte dei bambini che ne hanno. Alcuni pediatri sono immediatamente sprezzanti riguardo alla possibilità che i sintomi del bambino suggeriscano una possibile diagnosi di PANDAS. Coloro che non ignorano la possibilità di PANDAS spesso non sanno quale tipo di streptococco testare, e la maggior parte dei laboratori non riesce a rilevarlo correttamente, quindi è essenziale che il medico che fa la diagnosi sia molto ben informato sulla malattia. Sfortunatamente, pochi medici lo sono.
La diagnosi PANDAS viene utilizzata per descrivere un gruppo di bambini che hanno, in genere, una rapida insorgenza di disturbo ossessivo-compulsivo (OCD) e / o disturbi da tic come la sindrome di Tourette (TS). Il Tourette è caratterizzato da tic motorio e almeno un tic vocale, che si incera e cala, come battere le palpebre, tosse, schiarirsi la gola, annusare, movimenti facciali, saltare, schiacciare, pronunciare oscenità. A volte il disturbo ossessivo compulsivo può concentrarsi sul mangiare. Un tic isolato non è generalmente Tourettes, ed è solitamente causato da stress. PANDAS inizia in genere diversi mesi dopo un'infezione del gruppo A beta-emolitico streptococco (GABHS) come mal di gola o scarlattina.
Il numero esatto di sofferenti di PANDAS non è noto, dal momento che la malattia è stata scoperta solo nel 1998 da Susan Swedo MD, Capo della Sezione di Neuropsichiatria dello sviluppo e della Pediatria dell'Istituto nazionale di salute mentale (NIMH), e sta ricevendo ora l'attenzione di la comunità medica. Swedo si è concentrato sulla diagnosi e sul trattamento delle condizioni neuropsichiatriche dell'infanzia (corea di Sydenham, sindrome di Tourette, disturbo ossessivo-compulsivo e disturbi dello spettro autistico), mentre nei casi più comuni di DOC la malattia si sviluppa in modo graduale, con segni per mesi o addirittura anni prima che i sintomi diventino visibilmente disfunzionale, in PANDAS l'esordio è drammatico e improvviso: i genitori di bambini con PANDAS dicono che è come se il loro bambino andasse a letto come il bambino che conoscevano e si svegliasse come qualcuno che a malapena riconosce.
Per circa il 25-30% dei bambini con DOC, si pensa che l'episodio sia innescato o esacerbato da una reazione autoimmune, in cui le cellule immunitarie del corpo, invece di attaccare i batteri dello streptococco, attaccano invece i gangli della base (tronco cerebrale) .
Il tronco cerebrale è coinvolto nella produzione di sintomi di DOC. I rituali e i pensieri stessi in OCD hanno una qualità simile a un tic, fuori dal contesto e apparentemente incontrollabile. Ad esempio, questi pazienti non dicono "Ho una contrazione nella mano" ma di regola dicono "Devo muovere la mano in quel modo". Non c'è nessun altro disturbo in cui i pazienti credano chiaramente di non avere la volontà di resistere a questi impulsi o pensieri.
La diagnosi di PANDAS è una diagnosi clinica. Se il comportamento suggerisce PANDAS, e il bambino risulta positivo al test del sangue, è probabile che abbia PANDAS. Sia una coltura della gola che un esame del sangue che cercano gli anticorpi da streptococco (sierologia per ASOT e AntiDNAseB) possono identificare una recente infezione da streptococco. Di solito il medico testerà anche la malattia di Lyme e il micoplasma per fare una diagnosi differenziale. È possibile ottenere un risultato falso negativo dalla cultura della gola. L'analisi del sangue è più accurata e tornerà positiva se il paziente è mai stato infettato da streptococco. L'esame del sangue ritorna con un numero chiamato titolo streptococco, che indica il livello di anticorpi nel sangue. Quando il titolo è alto, segnala un'infezione recente, anche se il bambino non ha una storia clinica di streptococco, nemmeno un mal di gola. Ma molte volte i titoli saranno solo moderatamente elevati – ea volte non elevati o estremamente elevati. È importante tamponare tutti i membri della famiglia per accertarsi che nessuno sia asintomatico se infetto o un possibile vettore di streptococco. I portatori spesso non mostrano alcun sintomo di streptococco, ma se testato, sarà positivo per lo streptococco. Un trasportatore avrà bisogno di una o due dosi di antibiotici per liberarsi dallo streptococco. Il decorso della malattia è episodico, alcuni giorni migliori, altri peggiori. L'esordio in alcuni bambini è chiaramente debilitante e diventa quasi catatonico e casalingo. Gli altri bambini possono funzionare a scuola e poi crollare a casa per ore e ore. MA È CHIARO – IL BAMBINO ANTICIPO NORMALMENTE FUNZIONANTE È ANDATO. I ricercatori ritengono che i bambini con una storia familiare di disturbo ossessivo compulsivo potrebbero essere più suscettibili alla PANDAS, suggerendo che la vulnerabilità genetica potrebbe giocare un ruolo maggiore nell'OCD ad esordio precoce rispetto a quello con insorgenza più tardiva dell'OCD.
Sebbene il primo episodio o recidiva di PANDAS sia scatenato da un'infezione da streptococco, i bambini non "prendono" OCD dallo streptococco, come suggerisce il titolo di un libro su un ragazzo con PANDAS. Saving Sammy: Curing the Boy Who Caught L'OCD è stato scritto da Beth Maloney, la madre di Sammy; Sospetto che lo abbia intitolato come ha fatto lei, perché la sorprendente idea che il disturbo ossessivo-compulsivo potrebbe essere catturato venderebbe più libri. Il dottore che lo curò scrisse: "Tra tutti i bambini che ho trattato, Sammy è quello ad entrambi i lati dello spettro. Non ne avevo mai visto uno così malato o uno che fosse arrivato così lontano. Penso che la differenza sia stata sua madre. La sua volontà di essere aggressiva e combattere per suo figlio può aiutare a guarire gli altri. "Beth Maloney è un'avvocato quindi sa come combattere. Ma non devi essere un avvocato per ottenere il tipo di aiuto di cui tuo figlio ha bisogno. Devi perseverare. Più recentemente Beth Maloney ha pubblicato Childhood Interrupted: The Complete Guide to PANDAS and PANS . Il link al suo sito web è sotto ed è molto completo, e ci sono anche link ad altri.
Quando compaiono i sintomi o il mal di gola persiste, si consiglia ai genitori di rivolgersi a un medico esperto nella diagnosi e nel trattamento delle PANDAS. Dovrebbero anche cercare uno psicoterapeuta esperto nel trattamento di bambini con PANDAS. Esistono collegamenti a siti Web PANDAS (di seguito) che contengono queste informazioni. Il trattamento è sia medico che psicologico. Tranne che nei casi più resistenti, il trattamento medico consiste generalmente in un trattamento antibiotico. La psicoterapia per i bambini con PANDAS è la stessa che se avessero avuto altri tipi di disturbo ossessivo-compulsivo o tic-terapia cognitivo-comportamentale (CBT), attraverso il quale il bambino impara che può avere più controllo su questi sintomi brutti di quanto pensi e più lui pratica ciò che impara attraverso la CBT, più aumenta il suo controllo.
Alcuni ricercatori sostengono specifici integratori nutrizionali che prendono di mira strutture cerebrali e probiotici (batteri benefici) per sostituire quelli che gli antibiotici uccidono nel sistema gastrointestinale. Il Journal of the American Medical Association è stato lento a riconoscere il valore degli integratori alimentari per la prevenzione delle malattie, finalmente nel 2002. Questo perché nella medicina occidentale esiste una dicotomia tra il corpo e la mente, che ha un forte effetto negativo su come vengono trattati i pazienti, sulla base dell'assunzione che ci sia dolore fisico e che ci sia dolore mentale e mai i due si incontreranno. Questo spiega anche una buona parte del motivo per cui così tante persone stanno cercando medici ambulatori alternativi.
Sulla base dell'evidenza che vi è un periodo di recupero (dato che gli anticorpi GABHS si riducono alla normalità) dopo che l'infezione da streptococco è finita, si ritiene che aiutare il cervello a recuperare con i nutrienti possa ridurre la vulnerabilità a ulteriori danni dagli anticorpi anti-streptococco. Ci sono risultati contrastanti di uno studio controllato sullo scambio plasmatico (noto anche come plasmaferesi) e immunoglobulina, un prodotto sanguigno somministrato per via endovenosa. (IVIG) per il trattamento dei pazienti più resistenti. Questi trattamenti richiedono soggiorni ospedalieri da diversi giorni fino a due settimane, poiché si tratta di eliminare il sangue dagli anticorpi che attivano i sintomi neurologici. È molto costoso e non coperto da assicurazione.
Fornire al paziente strategie cognitive e comportamentali per fermare la compulsione è la spinta primaria della psicoterapia. Sappiamo che il cervello non è cablato, ma è di plastica, e che possiamo letteralmente cambiare il modo in cui il cervello è cablato. Pertanto, i bambini, come gli adulti con DOC, possono padroneggiare le abilità per cambiare letteralmente il modo in cui funziona il loro cervello, descritto dal Dr. Jeffrey Schwartz nel suo libro Brain Lock. Come gli adulti con disturbo ossessivo compulsivo, è necessario mostrare ai bambini che c'è una strada nella quale hanno una scelta, che hanno un maggiore controllo sul loro comportamento di quello che pensano. Possono scegliere di ascoltare il messaggio che devono fare qualsiasi rituale del disturbo ossessivo-compulsivo creato dal cervello, oppure possono ignorare questo messaggio. In questo modo, i bambini possono imparare che non sono loro che sono strani ma l'OCD che è strano, e che quando il loro cervello gioca brutti scherzi, possono combatterlo. Si sentono più efficaci e controllano e aumentano l'autostima.
I pensieri ossessivi tendono ad essere aggressività, contaminazione, controllo, ripetizione e ripetizione, uniformità e simmetria, perfezionismo, danno a se stessi o agli altri, scrupolosità religiosa e sesso. Le ossessioni sessuali possono essere particolarmente terrificanti per i genitori, che potrebbero temere che il loro bambino sia stato vittima di abusi sessuali o esposti a materiale inappropriato. Genitori e figli dovrebbero essere sollevati di sapere che i pensieri "cattivi" sono comuni e normali. Li abbiamo tutti ma non dobbiamo agire su di loro. Non ti rendono cattivo, solo umano. OCD prende questi pensieri e li ingrandisce fino in fondo. I pazienti devono essere proattivi e non aspettare i pensieri ossessivi e le pulsioni compulsive di andare via. Quando il comportamento viene modificato in modo costruttivo e coerente, i segnali scomodi che il cervello sta trasmettendo svaniscono col tempo. La linea di fondo è che come il paziente esegue meno comportamenti compulsivi e presta meno attenzione ai pensieri ossessivo-compulsivi, quei pensieri e questi impulsi svaniranno sempre più rapidamente.
Ho imparato a conoscere PANDAS nel modo più duro, quando qualcuno nella mia famiglia è stato colpito e i familiari si sono rivolti a me per ottenere il giusto tipo di aiuto. Questo mi ha preparato bene per il primo caso di PANDAS che ho incontrato nel mio ufficio, Valerie, una ragazza di 11 anni, indirizzata dal suo consulente di orientamento. Valerie improvvisamente lasciò la sua classe di giovedì per fare una confessione, prima al suo consulente di orientamento e poi al vice-commissario delle scuole, che aveva permesso a un compagno di classe di esaminare il suo esame e di essere stato reo di imbrogliare. Venerdì ho ricevuto una chiamata da suo padre e ho organizzato di vederla lunedì. Nel frattempo, trascorreva il fine settimana a confessare ai suoi genitori ogni brutta cosa che avesse mai fatto o pensato di fare. (Come praticante di religione cattolica, era abituata a confessarsi). Aveva anche un tic di tosse, meno pronunciato del suo DOC. Lunedì, dopo aver parlato con lei di come avrebbe potuto combattere queste compulsioni, quando l'ho vista il giorno seguente, il suo pensiero era già più normale. Mercoledì ho incontrato i suoi genitori e ho detto loro che sospettavo fortemente che lei avesse le PANDAS e mi spiegò di cosa si trattava. Sua madre aveva già visto un notiziario in televisione a riguardo. Li ho indirizzati a un medico che studiava da anni PANDAS, che l'ha vista sabato, ha fatto gli esami del sangue appropriati e ha prescritto presto antibiotici.
Dato che i genitori hanno passato anni cercando letteralmente di scoprire cosa c'era di sbagliato nei loro figli e hanno viaggiato a grandi distanze per la diagnosi e il trattamento, Valerie era insolitamente fortunata a essere stata diagnosticata e curata immediatamente dopo essersi ammalata. Era solo la serendipità che il suo consigliere di orientamento l'aveva indirizzata a un terapeuta che era a conoscenza di PANDAS. Come ho descritto, ha iniziato a rispondere immediatamente, anche prima di iniziare un trattamento medico. Sapevo di un integratore alimentare che poteva essere d'aiuto, oltre a un libro specifico per i bambini in lotta contro il disturbo ossessivo compulsivo, e ho suggerito di provare. I suoi titoli di streptococco venivano monitorati regolarmente e continuavano a diminuire. L'ho vista settimanalmente per meno di un anno e occasionalmente i suoi genitori. (Molti genitori sviluppano qualcosa di un caso di disturbo da stress post-traumatico quando il loro bambino si ammala e ha bisogno di una grande quantità di guida e supporto.) Dopo i primi due mesi, lei non stava parlando dei suoi sintomi PANDAS, ma del cose che sono così preoccupanti per le ragazze della sua età che vengono a trovarmi su di loro – quale ragazzo le piaceva e come convincerlo a piacergli, come le ragazze possono essere così stronze e come affrontarle, perché è arrabbiata con il suo meglio amico e cosa fare al riguardo; considerando di andare a dieta per dimagrire, lamentarsi di quanto ficcanaso siano i suoi genitori. Poi la sua vita stava andando abbastanza bene da non pensare che avesse bisogno di vedermi più e ha concluso il suo trattamento, sapendo che poteva sempre tornare se necessario. Non ho più notizie da lei e spero che nessuna notizia sia una buona notizia.
L'esperienza nella mia famiglia e il mio primo caso di PANDAS mi hanno reso un po 'evangelico sull'educazione di genitori, insegnanti, medici e professionisti della salute mentale. Ho fatto una presentazione su PANDAS a una delle mie organizzazioni professionali; due psicoterapeuti presenti dissero che faceva sospettare che un bambino che conoscevano potesse avere PANDAS, e me li indirizzò per ulteriori valutazioni. Ho intenzione di fare una presentazione per la mia comunità locale. Proprio la scorsa settimana ho ricevuto tre telefonate relative ai PANDAS dai genitori. Da soli, la maggior parte dei genitori non sa come trovare aiuto dalla comunità medica. Pochi medici, psicoterapeuti e compagnie assicurative offrono assistenza alle famiglie dei bambini PANDAS, e i genitori sono in gran parte lasciati a ricercare le loro opzioni e spesso pagano le cure da soli.
Utilizzare i collegamenti sottostanti per ulteriori informazioni.
link
http://PandasHelp.com
http://pandasnetwork.org/resources/resources/
http://latitudes.org/category/conditions/pandas-pans/
http://pandas-syndrome.webs.com/
http://PANSlife.com
Per molti video su Youtube.com, vai su http://www.youtube.com/playlist?list=PL675CB18FD542CEDA