Sono malato, ma cosa c'è di sbagliato in me?

Sono stato malato e sofferente dal maggio 2001. Recentemente mi sono ritrovato a dire: "Basta, basta. Cosa c'è di sbagliato in me? Perché ho sempre i dolori dell'influenza? "

La mia diagnosi ufficiale è la Sindrome da Stanchezza Cronica anche se non mi adatto alla definizione del caso Center for Disease Control (CDC), o al Canadian Consensus Criteria (CCC), o ai criteri dell'Istituto di Medicina (IOM) raccomandati di recente. Non ho alcuni dei sintomi "richiesti" nelle loro liste e ho altri sintomi che non sono nei loro elenchi. Questo non è un fenomeno insolito. In effetti, è difficile trovare due persone con una diagnosi CFS che condividono la stessa costellazione di sintomi.

La sindrome da stanchezza cronica non è una malattia discreta

So che le persone possono avere la stessa malattia senza che tutti i loro sintomi si sovrappongano, ma perché devo ancora trovare una sola persona i cui sintomi sono identici ai miei? Secondo me, è perché le persone che soffrono di diverse malattie che la scienza medica deve ancora isolare sono state ammassate nella sola designazione: Sindrome da Stanchezza Cronica.

Se questo è corretto, significa che quando uno studio viene condotto su coloro che hanno ricevuto una diagnosi di CFS, i ricercatori non guardano le persone che hanno la stessa malattia. Non c'è da meravigliarsi se questi studi tendono a fornire informazioni che non sono utili. E non c'è da meravigliarsi se uno studio sembra mostrare qualcosa di significativo, raramente può essere replicato in un altro studio su persone con diagnosi CFS.

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Se la Sindrome da Stanchezza Cronica è, in effetti, parecchie malattie discrete – o anche sottoinsiemi discreti della stessa malattia – fino a quando queste malattie o sottoinsiemi sono isolati gli uni dagli altri e studiati individualmente, si faranno pochi progressi verso la ricerca di trattamenti o cure efficaci.

Preziosi pochi soldi vengono assegnati per la ricerca sulla Sindrome da Stanchezza Cronica

Dato che c'è così tanta confusione su quale sia la Sindrome da Stanchezza Cronica, la risposta logica sarebbe quella di aumentare i finanziamenti per la ricerca. Sfortunatamente, è successo il contrario. Il finanziamento della ricerca per CFS è vicino al fondo del mucchio. Due esempi: riceve una frazione di ciò che viene assegnato per la ricerca sulle allergie e anche per la calvizie maschile, nonostante il fatto che la CFS possa lasciare le persone incapaci di lavorare e, in molti casi, costrette a letto. Ho dovuto rinunciare a una carriera produttiva a causa di questa malattia. Chi è costretto a lasciare la forza lavoro a causa della calvizie maschile?

Una delle ragioni per cui la CFS dedica così poco denaro alla ricerca è che la malattia non viene presa seriamente in considerazione da parte dell'establishment medico. L'American Academy of Family Physicians ha recentemente pubblicato una scheda informativa per il paziente sulla sindrome da affaticamento cronico che la descrive così:

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"La sindrome da stanchezza cronica è un disturbo che ti fa essere molto stanco."

Whoa. Molto stanco? Non sono nemmeno stanco. Sono malato. (Ho scritto su questo travestimento in "Un altro colpo ai malati di sindrome da affaticamento cronico"). Come possiamo aspettarci che la CFS sia presa sul serio come una malattia che ha un disperato bisogno di finanziamenti per la ricerca quando i suoi malati sono descritti come "molto stanchi"?

La parola "stanchezza" nella Sindrome da Stanchezza Cronica porta con sé uno stigma

Oggi, il nome preferito per la malattia tra la maggior parte dei pazienti e sostenitori della CFS non è la Sindrome da Stanchezza Cronica, ma ME / CFS (ME che sta per Encefalomielite Mialgica). Anche il Dipartimento della salute e dei servizi umani degli Stati Uniti ora utilizza ufficialmente la denominazione ME / CFS. Tuttavia, ME / CFS non è tra i codici diagnostici sulla lista del mio medico. Infatti, è solo di recente che c'è stato un codice diagnostico per la sindrome da stanchezza cronica. Prima di allora, il mio medico ha dovuto classificarmi sotto questo codice inesatto e fuorviante: "Fatica, altro".

Mi ha chiesto scusa a riguardo, ma ha spiegato che non aveva altra scelta se volevo che i miei appuntamenti, il lavoro di laboratorio e le prescrizioni fossero coperti da un'assicurazione. Non è mai stato un problema tra noi due perché ha sempre saputo quanto sono malato, ma cosa hanno pensato gli altri medici quando hanno visto la mia malattia classificata come "Fatica, altri"?

Purtroppo, so bene come alcuni medici rispondono alla parola "stanchezza". Ne scrissi tre anni fa in "Lo stigma della sindrome da stanchezza cronica". E solo pochi mesi fa, mio ​​marito era seduto accanto a un terapeuta a un ricevimento di nozze. La conversazione si è concentrata sul perché non ero lì. Quando mio marito disse che avevo la Sindrome da Stanchezza Cronica, il terapeuta disse: "Oh, pensavo che fosse tutto nella testa di una persona". (Per fortuna, mio ​​marito tiene una copia del mio primo libro nella sua macchina e la diede a quell'uomo. )

Il giorno dopo, quando mi parlò di questa interazione, pensai: "Sono stato malato per 13 anni e mezzo, e alcuni medici continuano a pensare che questa malattia sia tutta nella mia testa". Fu un momento scoraggiante. Non stupisce che molte persone evitino la frase "Sindrome da stanchezza cronica" quando dicono alla gente della loro malattia. Diranno che hanno un disturbo neuro-immune o una disfunzione immunitaria ormonale.

Di solito dico alla gente che ho contratto un'infezione virale grave nel 2001 e non mi sono mai ripresa. Se fanno più domande, dico loro che il virus ha compromesso il mio sistema immunitario in qualche modo, causandone la disfunzione. Eppure, mi sento sempre male quando evito di usare la denominazione Sindrome da affaticamento cronico. Questo perché, anche se so che lo sto facendo per proteggermi dalla possibilità di un commento insensibile, sento anche che sto minando il lavoro instancabile dei sostenitori dei pazienti per questa malattia, molti dei quali sono costretti a impegnarsi in difesa dai loro letti.

"Fatica cronica" è un sintomo, non una malattia

Parlando di confusione nei nomi, non soffro di "stanchezza cronica", sebbene sia una frase comunemente usata, anche da persone che coloro che hanno una diagnosi di Sindrome da Stanchezza Cronica hanno lavorato duramente per educare. L'affaticamento cronico è proprio questo: sentirsi stanchi tutto il tempo. Può avere molte cause. È uno dei sintomi di tutte le malattie debilitanti, come la sclerosi multipla e l'artrite reumatoide e il cancro. L'affaticamento cronico può anche derivare dallo stile di vita di una persona, come ad esempio dormire troppo poco o impegnarsi in cattive abitudini alimentari o essere costantemente sotto stress. L'affaticamento cronico è un sintomo, non una malattia.

***

Nel frattempo, gli anni continuano a svanire per me e milioni di altri che sono altrettanto malati. Non mi piace confrontare le malattie, ma l'esperta esperta di ME / CFS Dr. Nancy Klimas ha fatto, quindi mi sento a mio agio a condividere ciò che ha detto. Questo è del New York Times del 15 ottobre 2009:

I miei pazienti sieropositivi sono per la maggior parte sani e salutari grazie a trent'anni di intense e eccellenti ricerche e miliardi di dollari investiti. Molti dei miei pazienti CFS, d'altro canto, sono gravemente malati e incapaci di lavorare o di partecipare alle cure delle loro famiglie. Ho diviso il mio tempo clinico tra le due malattie, e posso dirvi che se dovessi scegliere tra le due malattie nel 2009, preferirei avere l'HIV

Per la maggior parte, ho accettato che la diagnosi che ho ricevuto non descrive adeguatamente i miei sintomi e che, nella misura in cui li descrive, la ragione per cui soffro di questi sintomi rimane inspiegabile.

Eppure, nonostante questa accettazione, adesso, per qualche ragione, voglio sapere cosa c'è che non va in me . Perché sono così malato? Perché soffro? Perché mi viene diagnosticata una malattia che contiene la parola "stanchezza" anche se non sono stanco? Perché dovrei essere etichettato come depresso in alcuni paesi (e da alcuni medici negli Stati Uniti), anche se so (e il mio medico è d'accordo) che non sono in alcun modo, forma o forma depressa (o ipocondriaca per quella materia )?

In conclusione: non so cosa c'è di sbagliato in me, ma sicuramente mi piacerebbe scoprirlo. Sfortunatamente, ciò non accadrà finché l'establishment medico non darà a questa malattia devastante l'attenzione che merita.

Ho finito con il mio rant. Non posso dire che mi abbia fatto sentire meglio. Posso solo sperare che possa far sentire meno a proprio agio quelli che sono con ME / CFS o qualsiasi diagnosi fraintesa nella tua frustrazione, e che potrebbe – solo potrebbe – raggiungere alcune persone che hanno la capacità di influenzare il finanziamento della ricerca.

© 2014 Toni Bernhard. Grazie per aver letto il mio lavoro. Sono l'autore di tre libri:

Come vivere bene con Chronic Pain and Illness: A Mindful Guide (2015)

Come svegliarsi: una guida ispirata dal buddismo per navigare tra la gioia e il dolore (2013)

Come essere malati: una guida ispirata dal buddista per i malati cronici e i loro caregivers (2010)

Tutti i miei libri sono disponibili in formato audio da Amazon, audible.com e iTunes.

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Immagine: dominio pubblico