Ora ho scritto sul blog "il nuovo dolore" per oltre un anno. È un termine che la mia collega Dr. Barbara Okun e io abbiamo coniato per riferirsi al processo prolungato e stressante a cui i pazienti e le loro famiglie si affezionano sempre di più man mano che la medicina moderna ha continuato a farsi strada nella sua capacità di prolungare la vita e allontanare la morte, anche in quelli che non molto tempo fa sarebbero morti rapidamente di una malattia terminale. Nel nostro libro Saying Goodbye: Come le famiglie possono trovare il rinnovamento attraverso la perdita , abbiamo preparato una "road map" che le famiglie possono usare per dare un senso a questo processo, e anche per sapere cosa possono fare per avere più controllo e fare questo processo è meno stressante per tutti.
Il nuovo dolore
Il nuovo dolore inizia quando una persona cara riceve un terminale o una diagnosi potenzialmente terminale. Questo evento getta la famiglia (incluso il paziente) in uno stato di crisi. Tuttavia, segna anche solo l'inizio di un processo che oggi può andare avanti letteralmente per anni. Può essere contrassegnato da periodi di remissione e da ricadute e complicazioni. Lungo la strada può causare gravi stress ai propri cari e ai caregiver e alle proprie famiglie.
Ad un certo punto, se una malattia terminale progredisce, anche gradualmente e nonostante i periodi in cui sembra essere in remissione o almeno sotto controllo, il paziente e la sua famiglia possono trovarsi in un punto in cui le risorse della famiglia e della comunità da sole non sono sufficiente a soddisfare i bisogni del paziente, a provvedere alla sua sicurezza o ad entrambi. Anche se raramente qualcosa che il paziente o la famiglia si trovano ad affrontare allegramente, la possibilità di collocamento a casa di cura può essere inevitabile. È stato catturato in modo struggente nel film, Away From Her , in cui un devoto marito deve alla fine confrontarsi con la realtà dei propri limiti come badante e cercare un posto dove sua moglie possa essere al sicuro e ricevere più cure possibili per il suo Alzheimer .
Case di cura: ciò che le persone che lavorano là hanno da dire
Quando e se verrà il momento per la famiglia di venire a questo stesso incrocio, un recente sondaggio delle case di cura da parte dell'Agenzia federale per la ricerca e la qualità sanitaria (AHRQ) è istruttivo (www.ahrq.gov/qual/nhsurvey11). I suoi risultati sono importanti perché la fonte delle informazioni raccolte e segnalate era in gran parte il personale della casa di cura di prima linea. In particolare, il 70% dei 16.000 intervistati del sondaggio AHRQ erano assistenti degli infermieri, personale di supporto o infermieri con licenza. Questo è il gruppo di persone che interagiscono più frequentemente con i residenti delle case di cura quotidianamente. Sono state le percezioni di questo gruppo che l'AHRQ ha cercato di valutare nel tentativo di valutare la qualità dell'assistenza offerta.
Le aree esaminate dall'AHRQ includevano aspetti come la comunicazione (con pazienti e altri membri del personale), il supporto alla gestione per la sicurezza dei pazienti, il lavoro di gruppo e le opportunità di formazione del personale.
Se sei nella posizione ora (o in avvicinamento) di pensare al collocamento in una casa di cura, considera i seguenti risultati, che provengono dalla "bocca del cavallo"; lo staff che lavora in questi luoghi:
Quanto sopra, in combinazione con i membri della famiglia che hanno il tempo di visitare alcune case di cura, può essere molto utile quando arriva il momento di scegliere tra le opzioni. È interessante notare che coloro che potrebbero essere inclini a pensare che sia più grande è meglio o che qualcosa per cui si paga di più è meglio, potrebbe sorprendere.
Per ulteriori informazioni e risorse, visitare www.newgrief.com
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