Quando il dolore diventa complicato

Come curare al meglio la persona amata e te stesso.

Linda era un’amica di un amico. Come medico che esercita la medicina sia critica che palliativa, sono spesso invitato nella vita di persone che non conosco da persone disperate. Non ho mai incontrato Linda di persona, solo attraverso un impressionante diario di posta elettronica che suo marito John ha scritto durante il calvario della sua malattia. Il nostro comune amico mi aveva inoltrato il diario, con il permesso di John, nella speranza che potessi essere in grado di aiutarmi.

Linda è nata con una brutta valvola cardiaca, che aveva richiesto la sostituzione e un pacemaker alcuni anni fa. Ma la delicata valvola di sostituzione si era logorata da un filo di pacemaker errante e si era scaricata lentamente nel tempo. È stata una rovina sottile, non abbastanza per essere ovvia, ma abbastanza per causare fastidiosi problemi di salute. Una valvola deformata non può fare il suo lavoro, che è quello di impedire che il sangue che è stato pompato in avanti scivoli indietro. E i risultati nel tempo possono essere terribili: le crescenti pressioni dovute al prelievo di sangue prima di raggiungere il cuore causano gonfiore e disfunzione degli organi, e il pompaggio inefficace di sangue ossigenato nel cuore ruba gli organi dell’ossigeno alla vita. Il fegato di Linda, un organo critico che può essere permanentemente cicatrizzato da alte pressioni nel tempo, è stato trovato per avere cirrosi sulla biopsia, una condizione grave e spesso limitante la vita in sé e per sé. Farmaci per aiutare meglio la funzione valvolare non sarebbero mai abbastanza efficaci per cambiare le cose: solo il coltello del chirurgo potrebbe ripristinare la sua funzione cardiaca e impedire al fegato di continuare a cicatrizzare. Ma il suo scarso status medico rendeva la chirurgia della valvola cardiaca molto rischiosa. E i chirurghi non sapevano nemmeno se la chirurgia sarebbe stata tecnicamente possibile finché il suo cuore non fosse stato aperto sul tavolo. Il suo cardiologo le consigliò di attraversare il paese verso un’istituzione altamente rispettata nel Midwest specializzata in tali operazioni. I loro cardiochirurghi erano considerati l’A-team per la gestione delle valvole problematiche.

Suo marito John, un ingegnere civile, possedeva tutti i tratti di un eccellente avvocato. Primo, era completamente devoto a Linda e alla sua guarigione. Una foto che ha inviato ai suoi lettori lo mostra alla testa del letto di Linda sorridendo e indossando una maglietta che recita “L’avvocato di Linda” in lettere maiuscole rosso vivo.

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Fonte: John Kuzia

E secondo, era un uomo abituato a risolvere i problemi. Ha progettato di attaccare questo come mai prima d’ora. Possedeva l’educazione, la capacità di recupero, l’ingegno e la fiducia per superare la maggior parte degli ostacoli e, quando si trattava di salvare la vita di sua moglie, non avrebbe risparmiato nessuno sforzo.

Le prime pagine del diario digitale di John rivelano una sicurezza nervosa e un ottimismo guardingo. Ha intrapreso il loro progetto del Midwest anticipando completamente che avrebbero superato le sfide affrontate con duro lavoro e determinazione. Ha iniziato a correre, inserendosi nella squadra medica con una sicurezza che raramente ho incontrato nei laici. Era piacevole ma persistente, senza paura di fare domande, di esprimere opinioni. E lui era impressionante. Si sforzò potentemente di prendere in giro il senso del nodo gordiano che è l’assistenza medica, senza badare alla complessità della fisiologia della malattia, dove gli organi falliti si trascinano l’un l’altro in un processo imprevedibile e tutt’altro che lineare. In tre mesi, ha creato il suo corso accelerato in medicina, costruendo ostinatamente una comprensione rappezzata delle condizioni di Linda. Ha strappato queste informazioni a dottori indaffarati in qualsiasi modo, strappandogli tutto il tempo che gli hanno dato, e chiedendo in modo educato e insistente di più. La sua comprensione era allo stesso tempo sofisticata e rudimentale, la sua capacità di descrivere la fisiologia complessa alla sua comunità online in contrasto con il suo frequente errore di ortografia dei termini medici.

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Dieci minuti dopo la lettura, e solo un mese nel loro calvario, ero sicuro che questo non sarebbe finito bene. A John fu detto che ognuna delle condizioni che si presentava era reversibile – e teoricamente, in una capsula di Petri, questo sarebbe vero. Ma a lui non è stato dato il contesto che ogni medico avrebbe potuto sapere: mentre i pazienti iniziano a morire, i loro corpi accumulano sempre più problemi, ognuno potenzialmente trattabile in un manuale medico, ma insieme, irreversibile anche per la migliore squadra medica del mondo. L’espansione dei coaguli di sangue, il sanguinamento profondo nell’addome, l’incapacità di respirare senza il supporto di una macchina, la profonda e progressiva debolezza, i deficit del fegato malato: questa era una valanga che nessun essere umano poteva prevenire.

Mi sono preso cura di migliaia di pazienti critici, e la mia risposta istintiva è stata chiara: stava morendo, lentamente ma sicuramente. Potrei dire che i suoi altri medici si sono sentiti lo stesso dai commenti che John ha riportato nel suo diario. Ma nessuno in effetti lo ha detto. E John non se ne è reso conto. Nessuno ha mai chiesto un consulto per cure palliative. O un assistente sociale. Tuttavia, la varietà di sottospecialisti medici coinvolti nel caso ha continuato a crescere a una velocità vertiginosa.

I medici lo hanno incluso nelle conversazioni, anche sollecitato le sue preferenze riguardo ai prossimi passi. Ma nonostante questo accesso, John sentiva ancora che qualcosa non andava. Il suo diario è pieno di frasi come “Dove diavolo sono tutti?” E “Perché mi sento solo?” Si legge come il tipo di esploratore narrativo usato per scrivere su avventurarsi in un nuovo terreno. E questo era un terreno arido e spietato, le sue voci sempre più disperate ogni giorno mentre aiutava i dottori ad aiutarlo, ma mentre riceveva ampie informazioni, gli mancava il quadro più ampio del fallimento progressivo di un organo – e ciò che quasi inevitabilmente significava. Ogni miraggio di un’oasi ha generato una festa vertiginosa, anche se di breve durata. Nel momento in cui scrisse la voce in basso, Linda era lontana dalla morte. Ma i medici non gli avevano ancora detto direttamente che stava morendo, preferendo discutere con lui le minuzie della sua fisiologia e decidere su quale farmaco o formula nutrizionale usare in seguito.

Ecco un estratto dal suo diario:

Il sabato Doc è il dott. N., e mi è stato detto che al mattino avrebbe fatto un giro a breve-

E per farla breve, dopo le mie molte sollecitazioni gentili, sono riuscito a vederlo verso le 21:00-

E abbiamo parlato per un tempo molto lungo-

È un laureato di Stanford estremamente intelligente

Tra le altre cose, è uno studente di genetica e conosce l’istiocitosi-

Stavo spiegando la radioterapia cardiaca-

E mi fermò e disse che dubitava che la radiazione fosse la causa dei suoi problemi-

Che era in realtà la malattia di isteria sottostante che causava tutti i suoi problemi-

E ha continuato a lungo cercando di rendere semplici spiegazioni complesse

concetti genetici, mutazioni cellulari, ecc.

E ho cercato di focalizzarlo sui problemi immediati-

Abbiamo bisogno di ragionamenti accurati su quanto ci dovrebbe dare la coumidina (sp.)

E penso che dovremmo darle un po ‘di stasera, forse 1 mg …?

Ha detto che sarebbe stato pazzesco dare la coumidina (sp.) A qualcuno che sta sanguinando-

Ho detto no, non è affatto pazzo

Possiamo gestire l’emorragia una volta ottenuta la stabilità dell’INR-

Ma un grumo sarebbe un disastro

Non l’ho convinto-

Ma si presume che un ematologo venga oggi per fare una valutazione.

Quindi ho accettato di aspettare fino a questo momento per prendere decisioni

o no

Fonte: Dreamstime

John non è stato efficacemente guidato da coloro che avrebbero potuto e avrebbero dovuto aiutarlo. Ma non c’era vera incompetenza, nessuna evidente negligenza o pigrizia, nessuna persona cattiva. Solo i medici, i migliori dei migliori, estremamente intelligenti e desiderosi di aiutare, fornendo competenze di livello mondiale sui sistemi di organi in cui erano così esperti. L’unico problema era che non era quello che Linda o John avevano davvero bisogno.

Al terzo mese, con la loro sofferenza che cresceva di giorno in giorno, il nostro comune amico mi disse che Linda disse a John che non voleva ulteriori interventi, in altre parole, era pronta a morire. John era in tormento. Sentiva di aver fallito. Ha cercato di convincerla a proseguire. A questo punto ho sentito che era un peccato di omissione, anzi voyerismo, rimanere spettatore. Ho chiesto al mio amico se potevo contattare John. Nel giro di poche ore, mi ha chiamato. Durante la nostra conversazione di un’ora, sono stato commosso fino alle lacrime ai suoi travagli. La mancanza di sonno, la sensazione di dover sostenere il mondo, e la penuria abissale della guida dei suoi dottori. In sostanza, quest’uomo aveva eseguito sei maratone uno dopo l’altro, e ora stava correndo sui vapori. “È molto difficile”, ha detto. “Cosa dovrei fare dopo?”

Ho ascoltato la sua voce esausta. Era chiaro che l’uomo era rotto e sopraffatto.

“John”, gli dissi, “non ho mai visto nessuno difendere questo ostinato per una persona cara. Ma questo è un caso incredibilmente complicato, anche se ci sono occasionali piccole vittorie. Non sono significativi nel quadro generale. “Potevo sentire il suo respiro oltre la linea. Non volevo dirlo, ma sapevo che nessun altro aveva intenzione di farlo e meritava di saperlo. “John, mi sembra che stia morendo”, dissi. Ho aspettato che si arrabbiasse, per riattaccare. Lo faccio sempre in questi momenti, anche se non è ancora successo.

Lui sospiro. Passarono diversi battiti prima che parlasse di nuovo. “È quello che ho pensato che avresti detto.”

Mentre John sapeva di ogni trattamento medico disponibile, era cieco al fatto che sua moglie stesse davvero morendo. Essendo quello che era – un intellettuale efficace e di alto livello che non si fermava davanti a nulla per ottenere ciò che gli serviva per sua moglie – il suo contributo fu incorporato nell’approccio della squadra. Ma non era un dottore e le decisioni sull’uso di Coumadin non erano il suo baluardo. E nell’assumere questo ruolo, è stato deriso dal suo ruolo di marito. Quale è probabilmente ciò di cui Linda aveva più bisogno. Se avesse saputo che stava morendo quando l’ho fatto, settimane prima, sarebbe stato in grado di massimizzare il tempo rimanente insieme. Avrebbe saputo se avrebbe voluto concentrarsi sul perseguimento di ogni possibile intervento e terapia, o invece richiedere che i medici si concentrassero principalmente sul trattamento della sua sofferenza per lasciarla riposare, elaborare e soffrire, magari anche andare a casa a casa sua per morire. Tutti i suoi subspecialisti avevano, senza dubbio, voluto fare del loro meglio per Linda e per John. Ma anche loro erano sul nastro trasportatore, e incapaci di sollevare la testa fuori dal grafico, guardare questa famiglia sofferente e dire loro ciò che avevano così disperatamente bisogno di sapere. E cosa avrebbero dovuto sapere i medici che la trattavano.

E così è stato creato per correre la gara sbagliata, tutta la sua energia consumata in attività meglio gestite da altri, invece di quelli che potrebbero portare conforto e forse pace alla frenesia. La percezione di John di essere solo, abbandonato, lo rendeva ancora più disperato per continuare a lavorare per salvare sua moglie. Quindi, anche quando Linda stessa cominciò a vedere che era ora di lasciarsi andare, non riuscì a fermare l’unità per continuare a combattere.

Il diario di John raccontava la sua metamorfosi dal provare rispetto e timore nei confronti dei medici, per la magia di tutto ciò, in una persona emotivamente devastata con una profonda mancanza di fiducia nella cultura che un tempo aveva celebrato. Il suo commento riflette la sua sorpresa e disillusione per il modo in cui ci prendiamo cura dei pazienti che stanno morendo: imperfettamente, a distanza e spesso a distanza di braccio.

Dopo la nostra conversazione telefonica, alla fine incontrò un medico per cure palliative, un intervento che avrebbe cambiato l’intero corso delle sue cure, e tuttavia non era stato ancora considerato dai molti specialisti che gestivano le cure di Linda. Da questo attento consiglio, John alla fine si rese conto che le offerte di alta tecnologia che erano state provate, una dopo l’altra, non aiutavano Linda. Con il supporto del medico per le cure palliative, John decise di disconnettere Linda dal ventilatore. Poi guardò la sua amata moglie morire, a suo agio e con una pace che John aveva pensato potesse non tornare mai più. Ma il trauma del processo di morte prolungato di Linda ha lasciato a John un senso di fallimento, un dolore profondo e un dolore così complicato che potrebbero volerci anni per svelare.

Fonte: Tiny Buddha

Ho condotto numerose famiglie durante gli ultimi giorni dei loro cari. Non è mai facile Speriamo che il tuo team sanitario abbia le capacità e il coraggio di fornirti le informazioni necessarie per prendere le decisioni migliori che puoi. Ma se non lo fanno, assicurati di richiederlo da loro. Non puoi pianificare una buona morte se non sai che la tua amata sta morendo.