La famiglia di un ragazzo autistico sta facendo causa allo stato dell’Arizona dopo che il figlio è stato aggredito da un ufficiale di polizia. Secondo l’ufficiale, ha scambiato il ragazzo che gioca con lo spago per fare droghe. In effetti, il ragazzo stava “stabilizzando” – un termine usato nella comunità di autismo per descrivere attività di auto-stimolazione come dondolare, girare o sbattere le mani. In questo caso, il ragazzo stava giocando con la corda per regolare la sua ansia di stare da solo nel parco.
L’ufficiale in questione non aveva mai sentito parlare di stimming. Ecco dove autobiografi autistici entrano scrittori come Tito Rajarshi Mukhopadhyay, Temple Grandin, Naoki Higashida, John Elder Robison, Daniel Tammet o Amethyst Schaber. In molti modi, gli autobiografi autistici sono in anticipo rispetto a scienza, istruzione e istituzioni legali. Nessuno sa cosa causa l’autismo. C’è un sacco di dibattito su come definire la condizione. Questi scrittori offrono resoconti in prima persona di ciò che l’autismo si sente, traducendo tratti descritti in tomi come il DSM in un’esperienza concreta, come pensieri ossessivi, comportamenti ripetitivi, difficoltà nel movimento o nella comunicazione.
I lettori dell’autobiografia autistica sono un gruppo di persone autoselezionate che vogliono conoscere l’autismo, spesso perché colpisce le loro famiglie. Ma ci sono buone ragioni per cui poliziotti, insegnanti e legislatori – o chiunque sia interessato a creare un mondo migliore – vogliano conoscere l’autismo. Ci sono buone ragioni per cui ogni avido lettore può scavare per i piaceri della prosa.
La blogger video Amethyst Schaber spiega tre motivi comuni che una persona autistica potrebbe stimolare: 1. Autoregolazione , 2. Ricerca di input sensoriali o 3. Espressione . Stimming prende molte forme. Come dice il proverbio, se hai incontrato una persona autistica, hai incontrato una persona autistica . Autobiografi autistici rendono questa diversità abbondantemente chiara.
Schaber riconosce che la stabilizzazione può rendere scomode le cosiddette persone nevrotiche – come nel caso del poliziotto dell’Arizona. Estende un invito per il suo pubblico a considerare le varietà di stimming dal suo punto di vista. Potrebbe dondolare o agitarsi per sostituire il “cattivo input sensoriale” di una luce tremolante con una sensazione migliore, o potrebbe stimolare il gioco, girando su una sedia per divertimento. Può muoversi o emettere suoni che si allontanano dalle norme sociali, ma non sta facendo del male a nessuno. “Sembrare normale”, sottolinea, “è estenuante.” Le norme evolvono, e ora è un buon momento per ascoltare gli autobiografi come lei mentre espandiamo le nostre norme per comprendere l’esperienza di vita delle persone autistiche.
In La ragione che salto , Naoki Higashida descrive i processi cognitivi ed emotivi che sperimenta quando sa di allontanarsi dalle norme neurotipiche: “Faccio qualche azione o altro che non mi è permesso fare; poi mi viene detto per questo; e infine, il mio impulso di ricreare questa sequenza supera la consapevolezza che mi è stato detto di non farlo, e alla fine ricomincio a farlo. La prossima cosa che so, sento una sorta di ronzio elettrico nel mio cervello, che è molto piacevole. ”
Quel ronzio nel suo cervello supera l’autorità della persona che sta raccontando a Higashida. Se quella persona capita di essere un insegnante o un ufficiale di polizia, questo potrebbe metterlo nei guai. La posta in gioco è alta. Ma cosa accadrebbe se l’onere di cambiare fosse trasferito, in parte, a quel poliziotto o insegnante? E se avessero imparato a capire il valore di quel ronzio elettrico nel cervello di Higashida?
Tito Mukhopadhyay non usa la parola “stimming” nel suo libro Come posso parlare se le mie labbra non si muovono? Ma descrive “stimolo cinestetico”, specialmente agitando le mani, come un toccasana per l’ansia. Quando si sentiva sopraffatto – da un’interruzione di corrente segnalata dal rallentamento di un ventilatore da soffitto o da un puzzle incompiuto – si sbatteva le mani nel tentativo di calmarsi. Sua madre Soma è ben nota e controverso autista educatrice. È anche un’osservatrice astuta dell’esperienza di Tito e ha escogitato metodi che funzionano quasi come protesi per il dimming di suo figlio. Ha usato un palo per far girare le pale del ventilatore. Mise i pezzi del puzzle nelle sue mani, lo aiutò a completarlo, quindi rimosse i pezzi incriminati per aiutarlo a vedere che poteva farlo da solo.
Soma Mukhopadhyay modella un ruolo che molti di noi potrebbero emulare. Lei è un partner che offre sia alloggio che incoraggiamento per l’auto-difesa del figlio. Ha avuto una vita da relazionarsi con suo figlio e imparare le specificità della sua esperienza e dei suoi bisogni.
Quel livello di intimità potrebbe non essere possibile per ogni ufficiale di polizia o insegnante. In effetti, un rappresentante del dipartimento di polizia dell’Arizona in questione ha dichiarato che “è quasi impossibile conoscere e capire ogni singolo frammento di ogni singolo disturbo”. La dichiarazione è sprezzante, ma c’è del vero. Nessun insegnante o agente di polizia conoscerà ogni tratto associato a ogni forma di differenza neurologica .
Ma per ognuno di noi è possibile acquisire familiarità con la neurodiversità – un concetto e un movimento politico basati sul principio che dovremmo valutare la varietà di neurotipi costruiti nella specie umana. I sostenitori della neurodiversità sottolineano l’alta posta in gioco. Un fraintendimento della neurologia di un’altra persona potrebbe degenerare ad affrontare un ragazzo in un parco. Tale incomprensione porta di solito ad educazioni dannose o ad esperienze socialmente degradanti. Se vogliamo coltivare una migliore comprensione delle differenze neurologiche, le autobiografie di autori autistici offrono un ottimo punto di partenza.
