Un appello per la verità nell'etichettatura delle condizioni mediche

Fonte: Pixabay

Le persone formulano rapidamente giudizi intorno alle etichette, comprese quelle date a molte condizioni mediche. Se l'etichetta per una malattia usa un linguaggio come "affaticamento", ci astraiamo dalla nostra esperienza e pensiamo di sapere cosa vuol dire soffrire.

La tendenza è quella di nominare le malattie e le condizioni del dolore descrivendo i loro segni o sintomi primari. Ci possono essere valide ragioni per questa tendenza, ma possono portare a un'etichettatura imprecisa delle persone e a sofferenze inutili da parte di coloro ai quali è stata diagnosticata la malattia o il disturbo.

Ad esempio, le persone affette da artrite reumatoide sono spesso inserite nella stessa categoria di quelle con osteoartrite, una condizione comune solitamente associata all'invecchiamento in cui le articolazioni diventano dolorose e rigide. Ma l'artrite reumatoide è una malattia autoimmune sistemica. La sofferenza di coloro che soffrono di artrite reumatica è spesso banalizzata perché sono ammassati insieme a quelli che hanno l'artrite. Le persone con RA vengono informate che non è un grosso problema e spesso devono sopportare commenti insensibili, come "Sei troppo giovane per avere dolori alle articolazioni".

Un secondo esempio Le persone con fibromialgia (fibro: tessuto contenente fibre, mialgia: dolore muscolare) hanno effettivamente dolori muscolari nei loro tessuti. Ma chiunque può avere dolore muscolare se lui o lei si muove in modo errato o esagerato durante un allenamento. Il dolore muscolare della fibromialgia può essere così debilitante che alcune persone non possono muoversi senza dolore lancinante. Inoltre, il dolore muscolare non è l'unico sintomo della fibromialgia; ancora, ecco qua: fibro (tessuto contenente fibre) mialgia (dolore muscolare).

Un terzo esempio Le persone con la Sindrome da Stanchezza Cronica soffrono di affaticamento. Ma quando quelli di noi con questa diagnosi sentono dire agli altri: "Sono stanco anche io", sappiamo che siamo stati etichettati in modo molto impreciso e che la gravità della nostra malattia è stata ignorata. Sappiamo anche che l'etichetta dolente "malingerer" potrebbe non essere molto indietro. Ho scritto dell'assurdità di quel nome nel mio brano The Stigma of Chronic Fatigue Syndrome. Vi incoraggio a leggerlo se volete capire la nostra frustrazione con questa etichetta distruttiva.

Infine, ecco il nome più assurdo per una condizione medica che devo ancora incontrare (i lettori potrebbero essere in grado di farmi fare il meglio, per favore lascia un commento se puoi!): Sindrome delle gambe senza riposo. Ho sofferto di questo disturbo neurologico da oltre 20 anni. Vediamo quanto accuratamente l'etichetta descrive il disturbo.

Irrequieto :

Quando ricevo un attacco di RLS, le mie gambe non sono irrequiete. Sono assaliti da ondate di sensazioni spiacevoli che sono così insopportabili, sono costretto a muovere le gambe per cercare di ottenere sollievo. Dopo ogni ondata, le sensazioni si abbassano, per poi tornare entro un altro 30-60 secondi. Questo può andare avanti per ore. Quando un attacco arriva di notte (cioè quando RLS si verifica più spesso), è impossibile dormire. Il risultato può essere una notte insonne e una giornata molto lunga e spiacevole.

Gamba:

A volte ho tra le mani queste ondate di sensazioni rosicchiate. Altri li prendono tra le loro braccia. Non c'è niente esclusivamente "gamba" sulla sindrome delle gambe senza riposo.

Sindrome :

Mi oppongo a questa etichetta in generale perché banalizza ciò che può essere una sofferenza debilitante. RLS è una malattia neurologica. Non è una sindrome. Nemmeno la cosiddetta Sindrome da Stanchezza Cronica.

Questa è la prima volta che condivido con nessuno, tranne mio marito e il mio medico, che soffro di sindrome delle gambe senza riposo. Non ho mai nemmeno detto ai miei due figli. Perché? Perché il nome è decisamente imbarazzante. La FDA ha approvato due farmaci da prescrizione per esso: Requip e Mirapex. Queste sono le droghe di Parkinson che, se assunte a basse dosi, aiutano a prevenire un attacco di RLS.

Penseresti che l'approvazione da parte di Federal Drug Administration di due farmaci per un disturbo lo renderebbe legittimo. Non così. Le etichette "irrequieto" e "gamba" sono semplicemente troppo stupide. L'anno scorso, ho sentito un commediante a tarda notte rendere crudele il divertimento, dicendo: "E ora c'è un farmaco per la sindrome delle gambe senza riposo. Lascia perdere. Le tue gambe sono irrequiete? Prendi una vita. "Ironia della sorte, ho solo sentito il suo commento perché ero sveglio a causa, sì, RLS.

Quindi, sono uscito allo scoperto: ho la sindrome delle gambe senza riposo. Nelle notti in cui il Mirapex non funziona, mi troverai a camminare su e giù per i pavimenti, pronto a provare qualsiasi cosa per impedire che le insopportabili sensazioni continuino. Non importa quanto fredda sia una notte, metto del ghiaccio sui miei piedi e sui miei vitelli; o mi avvolgo le gambe così strettamente nelle bende asso che devo stare attento a non interrompere la circolazione del sangue. A volte questi rimedi casalinghi aiutano, ma di solito non lo fanno perché sono efficaci solo se prendo un attacco proprio quando inizia, e RLS mi sveglia solo quando è "attivo e funzionante" per così dire. E questo significa che sto guardando un'altra notte di sonno interrotto.

Come suggerisce il titolo del pezzo: chi ha inventato questi nomi ?!

Come vivere bene con Chronic Pain and Illness: A Mindful Guide (2015). Il tema di questo articolo è stato ampliato in questo libro.

Come svegliarsi: una guida ispirata dal buddismo per navigare tra la gioia e il dolore (2013)

Come essere malati: una guida ispirata dal buddista per i malati cronici e i loro caregivers (2010)

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