Una mattina del 2009, la giovane giornalista del New York Post , Susannah Cahalan, si è svegliata certa di avere le cimici. Qualcosa è semplicemente sbagliato. Era sopraffatta dal desiderio di setacciare tutto nel suo minuscolo appartamento e di avere un disinfestatore per spruzzare, nonostante la sua certezza che non avrebbe trovato alcuna prova di infestazione da cimici ovunque nel suo appartamento.
Cominciò così la dissociazione di Cahalan, non solo dalla realtà, ma dalla sua stessa identità, una storia avvincente che lei racconta in Brain on Fire: My Month of Madness. Come lei dice,
A causa della natura della mia malattia e del suo effetto sul mio cervello, ricordo solo bagliori di eventi reali e brevi ma vividi allucinazioni, dai mesi in cui questa storia ha luogo.
Cahalan soffriva di encefalite autoimmune recettore anti-NMDA. Essenzialmente, questo significa che il suo cervello era infiammato, quindi la sua capacità di ragionare, ricordare, formare nuovi ricordi o avere un senso coerente di sé, è stata cancellata. Durante i suoi lunghi mesi di sofferenza, lei essenzialmente "non era lì" nel suo stesso corpo. In seguito, ha applicato le sue tenaci abilità reporter per dare la caccia a rapporti medici, videocassette e interviste con le persone che l'hanno aiutata a superare questa prova per ricostruire la comprensione di quello che le è successo, e (essenzialmente) chi era mentre il suo cervello era così malamente malfunzionante. Fu benedetta in due modi: era circondata da benevoli "angeli custodi" – genitori, fidanzati, amici e colleghi – che le stavano accanto (letteralmente) per tutta la sua prova. E aveva le migliori cure mediche possibili, inclusi i brillanti ricercatori medici che identificavano ciò che le stava accadendo e la trattavano con successo.
Molte persone credono che la mente e il cervello siano entità separate che in qualche modo comunicano tra loro. Questo sistema di credenze è chiamato dualismo. Una posizione contraria è il fisicalismo: la mente non è niente di più e niente di meno di ciò che fa il cervello. Pensare è licenziare i neuroni. L'apprendimento sta modificando le connessioni neurali. Conoscenza, abilità e ricordi sono circuiti neurali. Ricordare è attivare quei circuiti. Danneggia il cervello e danneggi la mente. Danneggia la mente e danneggi l'identità della persona, chi è lui o lei.
Una delle domande imbarazzanti che gli intervistatori chiedono a Cahalan è come ci si sente ad essere pazzi, perché in quel periodo sembrava essere pazza di certo. Diventò imprevedibile, violenta, infantilmente esigente e paranoica: certo che tutti, dalle sue infermiere a suo padre, erano fuori per prenderla. Ma come lei sottolinea, non può davvero rispondere a questa domanda perché "lei" non era lì. Quello che c'era dentro il suo cranio era un cervello malfunzionante, un cervello che non poteva distinguere efficacemente tra eventi veri e allucinazioni, formando in modo appropriato "ricordi" di entrambi in modi che li facevano sembrare ugualmente veri. Quando vide le videocassette di se stessa, vide che qualcuno che conosceva era il suo sé molto malato, eppure spesso non ricordava l'esperienza catturata dall'occhio fermo della telecamera. Il "vero" Cahalan rimase solo nei circuiti che la malattia non aveva ancora danneggiato, e quei circuiti stavano combattendo una battaglia persa per sopravvivere.
Ottenere una diagnosi si è rivelato impegnativo come cercare il Santo Graal, un labirinto di passi falsi e un vero progresso iniziato con il suo ginecologo fidato (ma perplesso) e concluso con un neurochirurgo davvero dotato. La prima neurologa che ha visto ha liquidato il suo io che si disintegra rapidamente semplicemente come "troppo bere, troppe feste e lavorare troppo", registrando attentamente la sua ammissione di bere due bicchieri di vino ogni sera a cena bevendo due BOTTIGLIE di vino ogni sera.
Era un caso di incompetenza medica? No, semplicemente ignoranza medica. Come dice Cahalan:
Nella primavera del 2009, ero la 217a persona a cui fu diagnosticata l'encefalite autoimmune recettoriale anti-NMDA. Solo un anno dopo, quella cifra era raddoppiata. Ora il numero è a migliaia. Eppure il Dr. <X>, considerato uno dei migliori neurologi del paese, non ne aveva mai sentito parlare … È un sottoprodotto di un sistema difettoso che costringe i neurologi a trascorrere cinque minuti con il numero X di pazienti al giorno per mantenere il loro Linea di fondo.
Per Cahalan, il problema è che i medici trascorrono troppo poco tempo con i pazienti. Ma si potrebbe sostenere che la sua storia porta una morale diversa: che troppi medici trascorrono troppo poco tempo a leggere la letteratura medica. La storia di Cahalan ha avuto un lieto fine, perché il suo caso è stato consegnato a un neurologo di origine americana, nato in Siria, che ha accoppiato una tenace determinazione per arrivare alla radice di un problema con una compassione compassionevole per i suoi pazienti. Pensa a Gregory House con un cuore. Ma a differenza di House, non è arrivato alla giusta diagnosi ordinando innumerevoli test invasivi usando una tecnologia costosa. Ci arrivò ponendo le domande giuste e impiegando semplici prove a matita e carta che lo portarono a sospettare che uno dei suoi emisferi cerebrali fosse infiammato. Dopo aver confermato questo sospetto con una puntura lombare e una conta dei globuli bianchi, cosa è successo dopo ha salvato la vita di Cahalan:
Il Dr. Najjar ha poi ricordato una serie di casi nella recente letteratura medica su una rara malattia autoimmune che colpisce soprattutto le giovani donne che erano uscite dall'Università della Pennsylvania. Potrebbe essere?
Non posso sottolineare abbastanza l'importanza di questa affermazione. Se il dottor Najjar non avesse letto la letteratura medica o fosse stato presente a conferenze mediche in cui tali nuovi risultati fossero presentati e discussi, lui (come il dott. X) avrebbe perso la diagnosi. Non avrebbe avuto importanza se avesse passato 10 minuti ad esaminare il suo paziente o 10 ore. E Cahalan ora probabilmente sarebbe morto o istituzionalizzato.
La maggior parte dei pazienti non sa che avere una laurea in medicina non è sufficiente per praticare la medicina negli Stati Uniti. I medici devono rinnovare periodicamente le licenze e, per farlo, devono completare un numero di ore di formazione medica continua (ECM). Il numero di ore e il contenuto dell'istruzione varia da stato a stato. Ecco un esempio dallo stato della Pennsylvania.
I programmi ECM sono in genere sviluppati, esaminati e forniti da docenti universitari presso ospedali universitari esperti nelle rispettive aree cliniche. Sebbene encomiabile nel suo intento, CME viene spesso criticato come un assillo ai produttori di farmaci e dispositivi che spesso usano la loro sponsorizzazione finanziaria per spingere i programmi verso i loro prodotti.
Nella mia esperienza personale, una cartina di tornasole della competenza medica è semplicemente questa: chiedi al tuo dottore informazioni su un farmaco o una procedura che lui o lei ha deciso di prescrivere per te. Se il tuo medico fa riferimento a studi medici pubblicati, probabilmente sei in buone mani. Significa che il suo giudizio si basa sulla migliore evidenza attualmente disponibile sulla sicurezza e l'efficacia del piano di trattamento. Se, invece, il medico ti riferisce a un gadget che gli è stato dato da un rappresentante di farmaci / dispositivi, considera una bandiera di avvertimento. Significa che il suo giudizio si basa su informazioni fornite a lui o lei da persone che stanno beneficiando finanziariamente del piano di trattamento. Spesso, i medici prescriventi ricevono incentivi finanziari per ogni paziente trattato con il farmaco o il dispositivo.
Ciò che la maggior parte delle persone non apprezza appieno è questo: la ricerca medica richiede una buona quantità di denaro, e la domanda è: chi sta mettendo su quei soldi? Se la ricerca si svolge in un istituto di insegnamento o di ricerca (come un ospedale universitario o un'università), di solito è finanziata con sovvenzioni pubbliche da parte del governo federale. I risultati di tale ricerca devono essere resi disponibili per la visualizzazione pubblica attraverso riassunti (abstract), solitamente attraverso siti Web come PubMed o Medline. Se invece avviene all'interno di un produttore di farmaci o dispositivi, i fondi provengono dai profitti dell'azienda. A conti fatti, c'è meno rischio di parzialità quando non ci sono incentivi finanziari per risultati positivi degli studi intrapresi. Per questo motivo, le informazioni provenienti da studi condotti in strutture di ricerca e pubblicate su riviste mediche sono più affidabili di quelle fornite da ricerche finanziate commercialmente.
I tubi di liquido cerebrospinale prelevati da Cahalan durante la sua puntura lombare sono stati spediti ad un ricercatore medico presso l'Università della Pennsylvania per l'analisi. Il ricercatore, il Dr. Dalmau, era l'autore principale di un documento di ricerca medica pubblicato nel 2005 sulla rivista medica Annals of Neurology che descriveva quattro casi di giovani donne che soffrivano degli stessi sintomi di Cahalan. Il documento proseguiva descrivendo studi accurati che isolavano la fonte dei sintomi: una reazione autoimmune a un tipo specifico di neurorecettore, il recettore NMDA. Questi recettori sono come prese da muro in cui si inseriscono solo tappi di una certa forma. In questi pazienti, gli anticorpi si attaccavano ai recettori in modi che rendevano difficile (o impossibile) per questi recettori svolgere il loro lavoro. Lui e i suoi colleghi avevano anche sviluppato un protocollo per trattare con successo la malattia. A Cahalan fu diagnosticata una malattia e il protocollo fu iniziato. Il miglioramento è stato visto quasi immediatamente, anche se ci sarebbero voluti mesi prima che Cahalan tornasse al suo vecchio io.
Ma anche se i suoi precedenti ricordi, abilità, intelligenza e personalità sono tornati, il ricordo del suo ideale è alquanto impreciso. Alcuni veri ricordi arrivano di corsa all'odore del disinfettante dell'ospedale. Altri, lei sa, devono essere ricordi di allucinazioni perché, non importa quanto sembrino reali, sono semplicemente troppo bizzarri per essere veri. Grandi segmenti di quel tempo sono semplicemente irrecuperabili, indubbiamente perché l'hardware necessario per formare i ricordi è stato gravemente compromesso.
Cahalan conclude il suo libro con questa intuizione illuminante:
Qualcuno una volta ha chiesto: "Se potessi riprenderti tutto, vero?"
All'epoca non lo sapevo. Ora faccio. Non riprenderei quella terribile esperienza per niente al mondo. Troppa luce è uscita dalla mia oscurità.
Copyright Dott. Denise Cummins, 18 febbraio 2014
Il dott. Cummins è uno psicologo ricercatore, un membro dell'Associazione per la scienza psicologica e l'autore del buon pensiero: sette idee potenti che influenzano il modo in cui pensiamo.
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