Il mese scorso, come tutti quelli che sono stati collegati da remoto alla comunità dei disabili, il sito Web The Mighty ha acceso una tempesta di polemiche dopo aver pubblicato un post intitolato "Meltdown Bingo".
Non ho letto il post, e ho sempre letto solo un paio di articoli su The Mighty, quindi non posso parlare specificamente di quell'incidente o dei meriti (o della sua mancanza) del sito in generale. È il sentimento espresso all'indomani di questo episodio che trovo così preoccupante.
Nel tentativo di proteggere la privacy e la dignità delle persone con disabilità, diversi difensori hanno messo a punto le linee guida che vorrebbero vedere seguite da tutti i genitori che scrivono sui loro figli disabili, su The Mighty e altrove. Il sito Ollibean ha una serie di domande, tra cui "Il bambino ha dato il loro permesso?" A cui tutti devono rispondere affermativamente prima della pubblicazione.
Penso che se tuo figlio è in grado di dare il permesso – di capire cosa è stato scritto su di lui o lei e l'ampiezza e la permanenza di Internet – allora sì, dovresti chiedere prima.
Ma cosa succede se, come mio figlio, non lo è? E se fosse questo il punto?
Questo problema non è iniziato con "Meltdown Bingo" e non si concluderà con la retrazione del post. L'ho vissuto in piena forza dopo aver pubblicato su Facebook estratti di genitori con bambini gravemente autistici a settembre. Anche se avevo il permesso dei genitori, diversi adulti autistici hanno lasciato commenti che condannavano i genitori per "demonizzare" l'autismo esponendo i "momenti più vulnerabili" dei loro figli e "violando la loro privacy" solo per "attirare l'attenzione da soli".
E quegli estratti erano anonimi! Posso solo immaginare cosa avrebbero da dire quei commentatori sulla mia scrittura su Jonah (anche se qualcosa mi dice che sto per scoprirlo).
Non ho sempre scritto del mio figlio autistico. Il mio background è nella scrittura di finzione, in realtà. Ma ho iniziato a scrivere di Jonah e di altri ragazzi come lui proprio perché quelli con grave autismo e altre disabilità intellettive e dello sviluppo non possono parlare da soli. Non riescono a scrivere sul motivo per cui si sono colpiti alla testa abbastanza forte da staccare le loro retine, da come hanno finito per addestrarsi dopo 12 anni con i pannolini, o dove preferirebbero vivere quando cresceranno.
Giona non sa nemmeno cosa significa crescere. È incapace di comprendere concetti astratti. Ha appena compiuto 17 anni la scorsa settimana, ma dobbiamo ricordarglielo. Dice sempre 14 quando chiediamo quanti anni ha.
Quindi, Ollibean, non posso chiedere a Jonah il permesso di scrivere su di lui. Ma come sua madre e tutore della vita, agisco sempre con il suo miglior interesse in mente. E ciò comporta – tra molte, molte altre decisioni – soppesare i costi e i benefici della divulgazione di dettagli personali su di lui.
Vedo pochissimi costi Jonah non sa che Internet esiste solo come un portale per i video di Sesame Street . Se in qualche modo sapesse, dubito che gli dispiacerebbe, dal momento che non prova vergogna o imbarazzo. Ammetto di usare un calcolo diverso con i miei figli tipici, proprio perché sentono quelle emozioni, e perché potrebbero affrontare conseguenze reali se in futuro, ufficiali di ammissione o potenziali datori di lavoro o date fossero a Google loro.
Poiché Jonah non andrà mai al college, cerca un impiego competitivo o si sposa, queste preoccupazioni non si applicano a lui.
Di nuovo, il punto.
I benefici, tuttavia, sono molteplici. Tutti i genitori che scrivono sui loro bambini gravemente autistici contribuiscono a conversazioni fiorenti su trattamenti, servizi e alloggi. Creiamo loci di connessione per famiglie che sono state precedentemente completamente isolate. Soprattutto, noi incidiamo uno spazio per questa popolazione nel panorama politico. Nessuna conversazione sull'alloggio, sull'occupazione, sulla copertura assicurativa o su altri supporti dovrebbe procedere senza riconoscere i disagi profondi e le esigenze molto diverse di coloro che si trovano all'estremità più grave dello spettro.
Dati questi benefici critici, non posso fare a meno di trovare questa insistenza sul fatto che solo i bambini con la capacità di consenso possano essere scritti e che solo storie positive possano essere raccontate su di loro come una forma insidiosa di censura, una rivolta specificamente a coloro i cui conti conflitto con il modello prevalente di disabilità. Questo modello dà la priorità all'indipendenza e ai cambiamenti della società, nessuno dei quali sarà mai il primo obiettivo di Giona.
Tuttavia, la sua storia è importante, come lo sono quelli di tanti altri ragazzi come lui. Genitori, per favore continua a scrivere! Non vedo l'ora di leggere il tuo lavoro.
