Cosa Jeffrey S. Gould può insegnarci riguardo alla Misofonia

Fonte: acquisti da Foto di deposito / bjonesphoto

Non è stato trovato sul controllo ortografico. Recentemente ha guadagnato l'attenzione di neuroscienziati, audiologi e occasionali psicologi. Non è ancora elencato nel DSM-V e, anche se si verifica durante l'infanzia, molti pediatri non sono a conoscenza dell'esistenza.

Perché non si parla comunemente, molti dei suoi malati non sanno di averlo. Sanno solo che hanno sofferto con estrema sensibilità a suoni specifici che li fanno sentire terribilmente fraintesi.

Coloro che soffrono di questa condizione hanno sperimentato il loro sistema nervoso simpatico saltare in alto con grande rapidità. Probabilmente hanno sperimentato la scossa sorprendente che prende uno da uno stato rilassato nella modalità lotta-volo-congelamento in millisecondi. Rumori specifici sembrano suscitare una reazione avversiva riflessiva, comunemente vissuta come disgusto istantaneo, rabbia e rabbia. Nel corso del tempo, le loro reazioni forti hanno il potenziale per portare a sfide interpersonali. La natura cronica dell'angoscia può portare alcuni a un senso di impotenza, preoccupazione, isolamento, evitamento, paura, esplosioni aggressive e disperazione.

Chi soffre di questa condizione, misofonia, sta per apprendere che non sono soli.

• La fantasia di controllo e compartimentazione
• I tuoi figli strattonano la tua catena?
• Come le scuole possono fermare il bullismo
• Quando la depressione non è la depressione? Parte 4
• Earth Home Economics: Rebecca Adamson e "Enoughness"

Jeffrey S. Gould non è estraneo alla misofonia, una malattia recentemente identificata del sistema nervoso centrale uditivo che causa un'estrema sensibilità ai suoni di tutti i giorni (come masticare, tirare su col naso, digitare, toccare e altro). *

Di seguito è la mia intervista con Jeffrey S. Gould:

1. Cosa ti ha ispirato a creare il tuo film sulla misofonia?

Ricordo il mio primo "run in" con un suono; è stato 48 anni fa in un'aula durante un test e il bambino dietro di me non ha smesso di tiranneggiare tutto il tempo. Continuavo a girarmi, così che forse si accorgesse di quanto fosse noioso … ma naturalmente non ne aveva la minima idea. Nei successivi 45 anni, ho incontrato una manciata di persone, che come me non amavano i suoni da masticare, e una donna che non voleva andare al cinema a causa del fracasso di popcorn e involucri di buste. Incontrare quell'ultima donna ha dato inizio a una rivelazione per me, perché è stato allora che ho realizzato "Non posso essere l'unico che reagisce in questo modo". Tuttavia, ho comunque pensato che fosse una stranezza della personalità o forse avessimo tutti un super udito. Avanti veloce al 5/19/2012 quando un amico mi ha chiamato e ha detto "Ho visto un segmento il 20/20 ieri sera e c'è un nome per quello che hai, si chiama Misophonia e significa Odio del Suono". Quel giorno è stato un punto di svolta nella mia vita, perché è il giorno in cui mi sono sentito pazzo e intollerante, a un sentimento di convalida che le mie reazioni erano parte di qualcosa di molto più grande di quello che percepivo come un fastidio.

• Written In the Stars: The Shifting Political Sands of Africa's Tweeting North
• Il tuo più grande lavoro? Motivare il tuo staff
• Asperger e tristezza
• Tenendo Dhuran Ravi responsabile
• Rispetto degli animali non umani: un esperimento di pensiero

Una volta ottenuto questo nome, ho trovato video di persone che parlavano delle loro esperienze ed era come se stessero parlando le mie parole … la catartica è l'unica parola che potrebbe spiegare la sensazione. È qui che è stato piantato il seme per realizzare un documentario sull'impatto emotivo e psicologico che la misofonia ha sulla vita di una persona, sulle sue relazioni e persino sulle sue carriere. Il 13 dicembre 2014, stavo pranzando con un'amica e lei mi ha chiesto "quindi cosa vuoi fare con il resto della tua vita?" E ho detto "fai un documentario", ha detto "su cosa?" E Ho detto "Sono solo appassionato di due argomenti: misofonia e cioccolato". La settimana seguente ho iniziato la ricerca sul mio documentario sulla misofonia. Il 13 febbraio, ho chiesto alle comunità di Facebook se avrebbero trovato valore in un documentario sulla misofonia e ho ricevuto oltre 500 mi piace in 24 ore, e da allora non ho più guardato indietro.

2. Chi hai intervistato (generalmente)?

Il mio obiettivo era sempre quello di mostrare che nessuno è esente dall'avere misofonia, colpisce persone di tutte le etnie, età e percorsi di vita. Ho trascorso mesi nei forum alla ricerca di persone appassionate di divulgazione e anche di professioni interessanti, nonché di coloro che hanno avuto grandi carriere e successo. Ho intervistato un totale di 40 persone in 10 stati, dai 7 ai 62 anni, e ho anche incaricato un cineasta di filmare un uomo d'affari in Germania.

3. Quali lezioni importanti possono imparare tutte le persone guardando il tuo film?

Mi sento tranquillo Per favore … ha 4 pubblici: persone con misofonia, persone che vivono con persone che hanno misofonia, persone che ce l'hanno, ma pensano di essere soli nella loro situazione, così come i dubbiosi; le persone che pensano che stiamo facendo questo, nel tentativo di controllare. Le lezioni del film vanno ben oltre la misofonia, credo che ci siano lezioni di vita: compassione, comprensione, accettazione, compromesso e tolleranza. Ovviamente, nessuno di questi farà svanire la misofonia, ma basandomi sulle mie esperienze e ascoltando 40 persone raccontano le loro storie … certamente aiuta ad alleggerire il carico. Credo anche che quelli con misofonia debbano essere tolleranti verso le persone intorno a noi … ma è molto difficile controllare una condizione che non è controllata dal pensiero; è controllato da un sistema autonomo chiamato Freeze / Fight / Flight.

4. Cosa pensi che manchi nel nostro mondo, in termini di aiutare le persone con questa condizione?

Penso spesso a "cosa potrebbe fare la gente per semplificarci la vita?" Ed è anche una delle domande che pongo ai miei soggetti per il film; la maggior parte delle persone risponde "ci tagli semplicemente un po '", "per favore comprendi che non possiamo controllare le nostre reazioni, non vogliamo essere così" e infine "non ti stiamo chiedendo di smettere di vivere la tua vita".

Prima che qualsiasi cambiamento possa essere previsto, sento che abbiamo bisogno di educare le persone che fanno parte della nostra vita quotidiana, perché onestamente, come potremmo aspettarci che gli estranei si adattino alla nostra bizzarra condizione, quando non lo capiamo neppure noi stessi. L'educazione è stata in realtà l'impulso per questo film; Mi sono reso conto che, spiegando la mia sensibilità per certi suoni, forse sarebbero disposti a fare uno sforzo per essere consapevoli in certe situazioni, e anche per capire, che potrei dover dire "scusami" per alcuni, mentre mi ritiro per uno spazio tranquillo da ricaricare, prima di poter socializzare ancora una volta.

Con mia sorpresa, ho trovato le persone molto comprensive e la maggior parte voleva saperne di più. Ammettiamolo, le persone possono essere crudeli, soprattutto quando possono nascondersi dietro internet; Sono sconvolto dalle cose che la gente ha detto nei forum pubblici sulla misofonia: "forse dovresti perforare i timpani per poter essere sordi", "perché non ti uccidi, quindi non dobbiamo ascoltare sui tuoi problemi di controllo? "Questi sono commenti effettivi sulla pagina YouTube del trailer. Quindi … il mio lavoro con il film è di mostrare al mondo che questa è una condizione reale che colpisce decine di migliaia di persone e le loro famiglie.

Per fare ciò, ho incluso audiologi, psicologi e neuroscienziati, tra cui Joseph LeDoux, PhD, numero 6 in una lista dei 30 migliori neuroscienziati del mondo. Se le persone sono aperte anche alla possibilità che questa possa essere una condizione valida e che le nostre risposte siano al di fuori del nostro controllo, forse sarebbero un po 'più consapevoli dei loro rumori e del loro livello sonoro. Mi rendo conto che ci sono persone compassionevoli nella parola e ci sono persone che sono auto-assorbite … Spero di poter attingere alle persone che sono compassionevoli e che sono, almeno, disposte ad ascoltarci.

5. Cosa vedi emergente, che può dare speranza a questa condizione?

Il fatto che nel 2015 ci siano stati articoli e notizie sulla misofonia su base abbastanza regolare, è un passo avanti; tuttavia, la maggior parte di questi articoli contiene disinformazione, sono distorti e unilaterali e contengono addirittura un parere medico dannoso. Ci sono diverse persone che lavorano dietro le quinte per organizzare la ricerca con le principali istituzioni e il seme è stato piantato. Penso che siamo molto lontani da una cura vera e propria, ma ci sono operatori che affermano di avere trattamenti che hanno attenuato o attenuato gli effetti della misofonia. Ho deciso di non girare questo film sul trattamento ma di concentrarmi sugli effetti della condizione; con la speranza che le persone che hanno i finanziamenti e le conoscenze per fare ricerca vedranno che c'è una vera necessità e che i malati di misofonia hanno una condizione che li rende intolleranti ai suoni nocivi, non viceversa.

6. Saresti disposto a insegnarci 3 delle tue strategie per vivere una vita sana e piena con questa condizione?

Un termine molto usato "la conoscenza è potere" si applica qui ed è il miglior consiglio che posso dare a chiunque soffra di misofonia o che sia in una relazione con qualcuno che ha la condizione. Per me, sapendo di non essere solo, cambiando la mia vita ho letto la stessa cosa ogni giorno, con ogni nuova persona che trova uno dei tanti gruppi di sostegno alla misofonia … quindi penso che debba iniziare da lì. Una volta che ti senti sicuro di poterlo spiegare ai tuoi cari o ai tuoi colleghi, allora speriamo che sarai circondato da persone che ti sostengono.

Sento anche che è importante conoscere i tuoi limiti, se sai che certe persone sono rumorose, fai delle scelte sagge basate sulla tua capacità di far fronte a quel particolare giorno e qualche volta significa dire "no". Quindi, per ribadire, le due strategie che uso nella mia vita sono l'educazione / consapevolezza e la protezione di me stesso. Mi rispetto abbastanza da dire "scusa, non posso proprio assoggettarmi a quell'ambiente in questo momento", se sono veri amici, capiranno.

Fonte: acquistata da Foto di deposito / BigAlBaloo

7. Dove possono andare le persone a donare soldi per sostenere il film?

Mentre il film ha raggiunto i suoi obiettivi di crowdsourcing in sole due settimane e continua a ricevere contributi, ulteriori finanziamenti potrebbero aiutare in diversi modi: festival cinematografici, animazioni mediche a supporto dei neuroscienziati, sottotitoli, costi di licenza per opportunità sorte durante le riprese e molte altre spese inaspettate che arriveranno con il tentativo di ottenere la distribuzione. Ecco il link alla campagna IndieGoGo: http://igg.me/at/QuietPlease ed ecco il sito web del film dove puoi sempre ricevere gli ultimi aggiornamenti: www.quietpleasefilm.com

* L'autore desidera ringraziare Jeffrey S. Gould per questa intervista e incoraggia i lettori a visitare il suo sito e saperne di più sul suo eccellente lavoro.

Se pensi che tuo figlio possa avere questa condizione, ti invitiamo a visitare il mio blog 7 Segnali di avvertimento che tuo figlio potrebbe avere Misophonia.