Diagnosi e Adios? Le famiglie autistiche meritano di meglio

Il bisogno di aiuto di una famiglia inizia, non finisce, il giorno della diagnosi di autismo.

Per le famiglie che vivono in aree urbane o suburbane, la maggior parte dei test per determinare se il loro bambino potrebbe avere l’autismo di solito si svolge in un’università o in un’altra clinica specializzata. I genitori sono spesso in lista di attesa per settimane, anche mesi, dopo che il loro pediatra ha suggerito una valutazione dell’autismo. Nel frattempo aumenta l’ansia, specialmente come ‘Dr. Google “ricorda costantemente ai genitori che l’intervento precoce sarà fondamentale se il bambino ha l’autismo.

Famiglia in attesa di diagnosi

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Giorno dell’appuntamento

Mentre si avvicina il giorno dell’appuntamento, molti genitori sono invitati a compilare numerosi questionari oa partecipare a ricerche nel caso in cui il loro bambino venga diagnosticato con autismo. Il giorno dell’appuntamento, ci possono essere più questionari per i genitori mentre i bambini vengono portati in un’altra stanza per i test. Alla fine dell’appuntamento, ai genitori viene poi detto se il bambino ha o meno autismo, promesso un rapporto e diretto a servizi come quelli forniti da programmi ABA, scuole o altri terapisti e agenzie di servizi per lo sviluppo. L’unico follow-up che viene spesso raccomandato è quello di andare avanti per ulteriori test con un genetista o un neurologo.

Lo chiamo ‘Diagnose and Adios.’ Scompattiamo ciò che è successo e perché. Cosa è stato davvero appreso, cosa si può imparare? In che modo le famiglie possono trarre beneficio da una visita diagnostica autistica? Non dovrebbe essere “diagnosticare e adios”, invece, le visite diagnostiche dovrebbero essere l’ inizio e non la fine dell’aiuto degli esperti dell’autismo.

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Silos: non solo per il grano

Una cosa che non è evidente ai genitori è che il mondo della diagnosi e della cura dell’autismo è molto siloed. Nel mondo accademico o nel processo decisionale, i “silos” si riferiscono a specialisti che non pensano molto al di fuori della loro “scatola”. I diagnostici dell’autismo spesso fanno un piccolo trattamento per l’autismo. Gli specialisti ABA evitano spesso educatori speciali. Gli educatori speciali usano criteri diversi per ‘diagnosticare’ ‘studenti di tipo autistico‘ rispetto ai medici che usano gli standard dell’Associazione Psichiatrica Americana. I medici che curano l’autismo con i farmaci – sia che si tratti di omeopatia o di farmaci approvati dalla FDA spesso sanno poco di trattamenti comportamentali, educativi o di altri trattamenti psicoterapeutici per l’autismo.

Come possiamo creare un’assistenza continua e integrata migliore per le famiglie che vivono con l’autismo? Il primo passo è riconoscere che l’autismo, per quasi tutti diagnosticato durante l’infanzia, sarà una condizione cronica. I trattamenti continuano per quasi tutti nella giovane età adulta – che si tratti ancora di migliorare le abilità comunicative e di vita quotidiana – o di scegliere un college con un programma di assistenza per l’apprendimento che possa affrontare i problemi sociali e di gestione del tempo così tanti giovani brillanti con autismo continuano ad affrontare . Tuttavia, la nostra comunità di autismo non ha risorse per la continuità delle cure: il concetto di “casa medica” per i bambini con malattie croniche come il diabete o la fibrosi cistica è ben consolidato. I bambini non udenti o ciechi possono entrare a far parte di una comunità di altri che sono affetti in modo simile e / o accedere a una gamma di servizi ben specificata dall’Americans with Disabilities Act.

Pianificazione per esigenze uniche

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Abbiamo bisogno di continuità di cura per le famiglie che vivono con l’autismo

Come dovrebbe essere una “casa di cura” o una continuità di cura per l’autismo? Iniziamo con quella prima visita diagnostica. Innanzitutto, i genitori hanno bisogno di una possibilità per esprimere le loro principali preoccupazioni riguardo al loro bambino – e per quelli di formare le priorità per l’intervento precoce di quel bambino: la più grande preoccupazione potrebbe essere che il bambino non parli e non guardi gli occhi, ma anche potrebbe essere che non risponde al suo nome, fugge in grandi spazi aperti, non mangia o non dorme molto, o capricci così tanti genitori hanno paura di essere sfrattati. Queste priorità implicano la necessità di un addestramento precoce dei genitori , non solo spostate su un’altra lista d’attesa, come per ABA, che potrebbe iniziare con “standard” come seguire comandi come “toccare il naso” o identificare colori, numeri e forme. Tali esercitazioni non affronteranno direttamente quelle preoccupazioni chiave dei genitori. Oltre a una diagnosi, anche la diagnosi dei medici dovrebbe essere in grado di fornire strategie comportamentali sul mangiare e dormire, se queste sono le preoccupazioni principali; e, nel migliore dei casi, fornire una formazione genitoriale aggiuntiva 1: 1 in cui un esperto interventista dimostra e allena i genitori in abilità come introdurre un nuovo alimento o qualsiasi altra preoccupazione fondamentale dei genitori.

‘Diagnosi e Adios’: abbastanza tempo per vedere davvero cosa c’è di sbagliato?

Un’altra preoccupazione significativa per il modello “Diagnose and Adios” è che ciò che il diagnostico ha visto potrebbe non essere indicativo delle capacità migliori o anche tipiche del bambino: bambini con ritardi dello sviluppo globale precoce, bambini che sono lenti al caldo, specialmente ansiosi , o molto ritardati di lingua, i bambini possono sembrare abbastanza autistici quando vengono trascinati via per una valutazione da parte di un adulto non familiare (o due o tre o quattro) in una stanza sconosciuta. La maggior parte dei metodi “gold standard” per la diagnosi comportamentale dell’autismo come l’ADOS (Autism Diagnostical Observation Schedule) non hanno punteggi per indicare se la mancanza di impegno sociale di un bambino, o la mancanza di risposta quando date istruzioni verbali potrebbero non essere dovute a uno di questi condizioni invece. Molti appuntamenti diagnostici, eseguiti con un protocollo “evidence-based”, non consentono ai genitori di esprimere le loro preoccupazioni, discutere di come e perché il comportamento del loro bambino durante attività come ADOS potrebbe non essere rappresentativo, o anche imparare quali aspetti della il comportamento del bambino ha confermato la determinazione del medico che il loro bambino ha l’autismo.

Dopo aver ricevuto la diagnosi di autismo, i genitori sono spesso portati alla genetica per ulteriori test come per la sindrome di Fragile-X (estremamente improbabile) o per cercare specifici geni descritti nei documenti di ricerca sull’autismo. I genitori possono anche essere inviati a un neurologo, anche quando non vi è alcuna indicazione di disabilità fisica o convulsioni. Sia gli esami di genetica che quelli di neurologia sono sempre più negativi, e spesso i genitori non capiscono che questi ulteriori test non avrebbero praticamente mai cambiato la pianificazione del trattamento.

I medici devono essere consapevoli del dolore che deriva dalla diagnosi

Infine, ottenere una diagnosi di autismo è un evento di vita negativo e molto incisivo – lassù su scale di stress con una diagnosi di cancro, divorzio o di fronte a qualsiasi situazione che causa PTSD. Annusando la notizia che tuo figlio ha l’autismo, potresti non sapere esattamente “cosa devi fare dopo, quando il medico te lo dirà”. Quindi, una visita di follow-up per discutere i servizi di trattamento e, soprattutto, l’individuazione delle priorità di trattamento è quasi sempre in ordine e raramente viene offerta. Al momento della diagnosi, molti genitori chiedono o vogliono porre la domanda sulla “sfera di cristallo”: come sarà quando crescerà? La risposta dovrebbe essere: continuare a tornare mentre riceve il trattamento e avere la possibilità di rispondere, in modo da poter monitorare lo sviluppo, cambiare trattamento e iniziare a tracciare una linea da qui a lì, insieme.

Riferimenti

Siegel, Bryna (2018). The Politics of Autism, New York: Oxford University Press.