Autismo e “Diagnosi per dollari”

Si dovrebbe dare una diagnosi di autismo “solo” per ottenere l’accesso ai servizi?

Diagnosi per dollari? Succede quando un medico fa una diagnosi in modo che un paziente possa ottenere un certo aiuto (o, soprattutto, ottenere l’assicurazione per pagarlo). Può accadere quando un paziente (o un genitore del paziente) “negozi” per una diagnosi vista come necessaria per ottenere un determinato aiuto che non è disponibile senza la diagnosi ricercata.

In molte località, una diagnosi di disturbo autistico o disturbo dello spettro autistico apre la porta a una terapia comportamentale intensiva, costosa e costosa (spesso indicata come terapia ABA). La terapia ABA è riservata esclusivamente ai bambini con diagnosi di autismo in buona fede. Questo potrebbe sembrare semplice, ma ci sono problemi con la “diagnosi di dollari” nell’autismo.

Primo problema: ho colleghi che “diagnosticano dollari” e assegnano una diagnosi di autismo, solo nel caso della terapia ABA   può aiutare quel bambino. Soprattutto quando un bambino è molto giovane (sotto i 3 anni) può essere difficile dire quale sia il ritardo dello sviluppo e cosa sia veramente l’autismo, quindi è facile sostenere che qualsiasi ritardo nella lingua, qualsiasi evasione sociale di un esaminatore (o il suo o i suoi giocattoli), o qualsiasi reazione eccessiva agli stimoli sensoriali deve essere dovuta all’autismo. Quindi, può essere abbastanza facile sostenere che un bambino molto piccolo ha l’autismo e dovrebbe ottenere l’ABA. Ma cosa succede se i prossimi tre clinici a cui i genitori prendono il bambino sentono che il bambino non ha l’autismo? Una volta devastato dalla diagnosi del primo medico (che stava solo cercando di essere utile), può essere piuttosto difficile essere certi che la prima diagnosi avrebbe potuto davvero essere sbagliata, e ancora più importante, molti genitori avranno difficoltà a credere nella credenza che il loro bambino sta solo vivendo (o sperimentato) un ritardo transitorio o due. Nel corso di “accettare” la diagnosi di autismo dopo quella prima valutazione, e dopo aver lavorato oltre la fase di “rifiuto” della sofferenza sulla diagnosi dell’autismo del figlio, i genitori possono avere difficoltà a vedere ciò che è effettivamente normale, e non parte di una disabilità che il loro bambino non ha davvero.

Secondo problema: ci sono molti bambini là fuori che soddisfano solo alcuni dei criteri diagnostici dell’autismo. Questo può includere i bambini con ritardi linguistici, quelli che in seguito risultano avere difficoltà di apprendimento, o quelli provenienti da case prive di sufficienti opportunità di apprendimento precoce, tra gli altri. Si tratta di bambini che chiaramente non hanno autismo completo, ma per i quali un clinico potrebbe raccomandare qualche terapia ABA – per migliorare il linguaggio ricettivo, la preparazione all’apprendimento, ecc. Tale clinico sarà frustrato dal fatto che l’ABA è riservato ai bambini che fanno soddisfare i criteri completi per l’autismo. Se sei un clinico e non vuoi “diagnosticare per soldi” (non etico?), Come potresti ottenere un aiuto paragonabile al tuo paziente?

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Esistono studi fondati che dimostrano che la terapia con ABA è fondamentale per ottenere risultati ottimali nell’autismo. Tuttavia, i benefici della terapia ABA per altri gruppi di bambini, semplicemente, non sono stati ben studiati. Non è che sia stato dimostrato che la terapia ABA non aiuta i bambini con ritardi linguistici, ecc., È solo che non è stato studiato il modo in cui la terapia ABA per l’autismo ha. Le mie esperienze personali e quella di molti colleghi ci dicono che ci sono altri bambini che potrebbero beneficiare della terapia ABA.

Fonte: cycloneproject / Shutterstock

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Potete indovinare correttamente, che la terapia ABA che può costare fino a $ 60.000 all’anno è un beneficio strettamente sorvegliato dalla sanità pubblica, dall’assicurazione medica e dalle autorità educative che finiscono per pagarlo. Nessuno di loro vuole finanziare più programmi ABA di quello che già fanno. Ma dovrebbero?

Un’alternativa sarebbe l’autorizzazione più generosa della terapia ABA, ma che 1) può essere limitata a domini specifici – approcci linguistici ABA per ritardi linguistici, e 2) per essere continuata, dipenderebbe dalla raccolta di dati in corso per documentare miglioramenti al di là di sarebbe previsto dallo sviluppo da solo. (Questo sarebbe simile ai criteri di riabilitazione per gli adulti con ictus o altre lesioni cerebrali traumatiche in cui le terapie continuano intensivamente finché c’è un miglioramento significativo.)

Attualmente, l’autorizzazione per la terapia ABA per l’autismo è spesso una carta bianca che continua molto tempo dopo che la sua capacità unica e ben documentata di promuovere il controllo didattico e il linguaggio ricettivo sono continuate fondamentalmente finché si può sostenere che il bambino sta ‘imparando. ‘ Bello, ma speriamo che ogni bambino con autismo (e ogni altro bambino) continui a imparare durante la sua vita. Per un’equa autorizzazione della terapia ABA, abbiamo bisogno di un sistema migliore per assicurare che tutti coloro che possono beneficiarne lo ottengano, e poi smettere di ottenerlo quando c’è una forte probabilità che l’apprendimento possa maturare vantaggi comparabili con altri mezzi meno intensivi (e meno costosi) – senza ‘diagnosticare per dollari’.

Riferimenti

Siegel, B. (2018). The Politics of Autism (Capitolo 2- The Politics of Autism Diagnosis), New York: Oxford University Press