disconnessioni

Caos completo e totale. Un muro sfocato e agitato mi circonda, intrappolandomi. La cacofonia mi batte forte, ruggente, dura. Macchie di colore lampeggiano con il giallo che brucia, i rossi pulsanti, i verdi accecanti. Resto al minimo tocco.

I pensieri sfrecciano, fuori dalla portata. Li afferro, sperando di catturare qualcosa, un barlume di ragione, qualsiasi cosa. Più provo, più diventano elusivi. Disorientamento e confusione evolvono rapidamente in paura e panico: cosa mi sta succedendo? Sto sprofondando nella follia?

Era un sovraccarico sensoriale, non una follia, ma non potevo stabilire la connessione.

È passato più di un decennio dalla mia lesione cerebrale e ho ancora problemi a collegare cause ed effetti, teoria e pratica.

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Imparare a capire il sovraccarico sensoriale era un processo lungo; all'inizio, perché non avevo un'etichetta per questo, niente per metterlo in prospettiva, nessuna esperienza da cui attingere. Non pensavo di chiederlo a un dottore. Non mi venne in mente che c'era una domanda da porre, che c'era un'etichetta, che era un sintomo di qualcosa, di qualsiasi cosa, di una lesione cerebrale.

Ho appreso per la prima volta i termini di questa esperienza caotica – sovraccarico sensoriale e il suo compagno emotivo, inondazioni – in un libro che ho letto poche settimane dopo la mia guarigione da una lesione cerebrale. Poche settimane dopo, il mio neuropsicologo mi ha fornito una spiegazione comprensibile di ciò che stava accadendo: il mio cervello non era più in grado di tenere il passo con grandi volumi di dati. Troppi dati sensoriali hanno sommerso i miei circuiti neurologici e la mia capacità di pensare e processare le informazioni si è interrotta, consentendo al mio cervello di "riavviarsi".

La sua spiegazione aveva senso, ma non potevo applicare la teoria nella vita reale. Anche se ero consapevole del fatto che il colpevole era un eccesso di input sensoriali, mi mancava il collegamento tra causa ed esito. Il caos nella mia mente si intensificherà fino a quando non sono stato in grado di sfuggire alla situazione che ha causato il problema in primo luogo.

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Alla fine, diversi mesi dopo la mia guarigione, ho avuto un'esperienza epifanica. Ero in un ristorante affollato e rumoroso, e il servizio era lento. Quando arrivammo a casa, ero un disastro completo, emotivamente esagerato, incapace di pensare o comunicare chiaramente. Mentre uscivo dal caos mentale, mi sentivo cantare, "Cosa fare, cosa fare" più e più volte. E alla fine, la connessione si è conclusa: questa fusione non è uscita dal nulla. È stato causato dall'assalto ai miei sensi al ristorante.

Fonte: Smadar Keren, usato con permesso

Con questa connessione venne la consapevolezza che era possibile prevenire il sovraccarico sensoriale: dovevo stare lontano da eventi sportivi, feste e altre situazioni affollate e rumorose. Ma che dire dei trigger che non ho potuto evitare, come la spesa, i terminal aeroportuali e gli eventi legati al lavoro?

Inoltre, ho scoperto che molti episodi di sovraccarico sono stati causati da un accumulo di input sensoriali nel tempo, a volte ore o giorni. Il sovraccarico che ne derivava sembrava sbattere dentro di me all'improvviso, senza preavviso, agitando il mio cervello entro pochi secondi. E non ero in grado di pensare la mia via d'uscita dalla situazione.

Prima che facessi la connessione sensoriale con sovraccarico di input, temevo di essere inetto, o malizioso, o di cercare attenzione, che in qualche modo, questi eventi significavano che non stavo provando abbastanza duramente. La frustrazione, il senso di colpa e l'angoscia provocarono un sovraccarico emotivo – chiamato inondazioni – che aggravò i miei ingorghi e ritardò la mia capacità di riprendere il controllo della mia mente e del mio corpo.

Una comunicazione più efficace con i professionisti del settore medico mi ha aiutato a imparare a gestire meglio molto prima? Poiché i pazienti non parlano fluentemente il linguaggio medico, spesso abbiamo problemi a articolare le nostre preoccupazioni. Spesso, non sappiamo nemmeno quali domande porre.

Imparare che il sovraccarico sensoriale e le inondazioni erano sintomi in buona fede del danno cerebrale, e non una questione di inadeguatezza da parte mia, ha portato un sollievo immenso. Questo da solo ha aiutato ad alleviare alcune delle difficoltà.

Mi ci è voluto quasi un anno per imparare a collegare i primi sintomi e le crisi in piena regola, un anno per capire che vertigini, equilibrio precario o lacrime che mi pizzicavano gli occhi erano segnali da non ignorare. Una volta apparsi, non potevo esitare. Ho dovuto agire entro un paio di minuti. Qualche tempo dopo non sarei in grado di raggiungere uno spazio tranquillo dove potrei recuperare e riorganizzarmi. Altri anni per imparare meglio il pacing, una migliore gestione e strategie di coping per quei tempi e situazioni in cui l'input sensoriale può accumularsi, inosservato, fino a raggiungere la massa critica e il crollo.

Tutti quegli anni di angoscia e paura, potrebbero essere stati prevenuti? O almeno alleviato, con spiegazioni migliori, laiche e amichevoli che includevano esempi? Con promemoria più frequenti? Con una migliore comunicazione in corso tra il fornitore di assistenza sanitaria e il paziente?

So che non ci sono garanzie, ma le difficoltà di disconnessione sono così comuni nei sopravvissuti alle lesioni cerebrali che trovare modi migliori per connettersi efficacemente – causa ed effetto, teoria e pratica, paziente e fornitore di cure – dovrebbe essere una priorità assoluta.