Quando a mio marito fu diagnosticata la SLA, o la malattia di Lou Gehrig, sapevo che sarebbe morto, ma pensavo che avremmo avuto il tempo di capire quali sarebbero stati i prossimi passi per me e per i nostri tre figli. Nei film di Hallmark, c'è sempre una grande riconciliazione, un incontro in cui le famiglie affrontano una malattia catastrofica. Per noi, non era niente del genere. Harvey, mio marito per diciassette anni, ha rifiutato di seguire la sceneggiatura. Quando stava bene, era stato un padre amorevole e coinvolto. Ora malato, non avrebbe scritto lettere per i ragazzi da aprire nei loro compleanni negli anni a venire. Non ha messo via i tesori per loro da scoprire molto dopo la sua morte. Non ha pensato a noi affatto. Invece, con una concentrazione feroce, la sua attenzione è andata al libro su cui aveva lavorato durante tutto il nostro matrimonio. Professore di storia dell'arte medievale, tutto ciò che gli importava era finire il suo lavoro sul libro di preghiere privato di Luigi IX, il re francese che guidò due crociate in Terra Santa nel 13 ° secolo, il secondo che terminò con la sua morte.
Triste e arrabbiato come me, non potevo incolpare Harvey. In quale altro modo avrebbe potuto affrontare la perdita del controllo su se stesso, sulla sua vita? La negazione era l'unica cosa che lo salvava dal puro terrore. Due mesi dopo la diagnosi, il suo respiro era così affannoso che aveva bisogno di una tracheotomia per poter essere collegato a un ventilatore. Poteva ancora camminare e usare le mani e le braccia, ma non respirare più da solo. Nella stanza di recupero dopo l'intervento chirurgico è stata l'unica volta in cui l'ho visto incustodito, spogliato del muro di difesa che aveva costruito.
Non era un ambiente caldo e intimo, ma mi sentivo più vicino a Harvey quel pomeriggio di quanto ne avessi da molto tempo. Anche senza poter parlare, era più aperto, più nudo di quanto non fosse stato dalla diagnosi. E i suoi occhi hanno parlato di volumi. Non voleva morire. Non voleva lasciarmi, lasciare i suoi figli. Voleva disperatamente vivere.
Gli ospedali, come gli aeroporti, hanno i loro fusi orari e le ore passate con me appollaiati su uno sgabello accanto ad Harvey, tenendogli la mano, accarezzandogli un braccio e guardandolo negli occhi. Potevo sentire la spinta del panico dentro di lui che minacciava di affogarci entrambi. Harvey era una persona così potente, con un forte senso di sé e il suo scopo, che avevo dato per scontata la sua forza come qualcosa su cui potevo contare. Ora dovevo essere il forte. Era una connessione intima come il matrimonio, che richiedeva lo stesso livello di fiducia e attenzione. Perché aveva bisogno che io diventassi forte, sono diventato forte. In una vita in cui avevamo condiviso così tanto e cresciuti ciascuno a modo nostro insieme, era l'ultima cosa che potevo fare per lui e l'ultimo dono che mi ha fatto. Potevo sopportare la sua malattia, la sua crescente dipendenza, persino la sua eventuale morte, se almeno mi avrebbe portato con sé nel viaggio.
Ma non poteva. Dopo essere tornato a casa dall'ospedale, mi ha spento di nuovo, più freddo che mai, dedicato solo al suo libro. Cinque mesi dopo è morto, lasciandomi senza alcun senso di come raccogliere i pezzi delle nostre vite e andare avanti senza di lui. Non sapevo nemmeno quanti soldi avevamo nei risparmi o dove erano i nostri conti bancari. Sono stato lasciato a capire tutto, come guidare i nostri tre figli in età adulta senza di lui. E c'era un quarto figlio, il libro che Harvey non aveva ancora finito.
Per quanto mi fossi irritato per il libro e per l'attenzione che Harvey ci aveva versato durante i mesi di malattia, non potevo lasciarlo a uno studente laureato con cui trattare in un futuro futuro vago. In qualche modo come un modo per lavorare attraverso il mio dolore, per avvicinarmi al marito che mi aveva lasciato così bruscamente, il libro è diventato il mio progetto. Avevo bisogno di finirlo, di farlo pubblicare come Harvey aveva sempre desiderato. Passai attraverso i suoi appunti, pile di file scritti nella sua stretta calligrafia. Non conosco il latino o il francese medievale. Sopporto le note a piè di pagina e qualsiasi scritto che includa parole come "ermenutiche". C'erano fotografie da ordinare da musei di tutto il mondo, permessi di richiesta in tre lingue diverse. Il compito era scoraggiante per uno scrittore di libri per bambini. Ma per Harvey, l'ho preso. Ho rivisto i capitoli che aveva sbrogliato e ne ha scritti di nuovi in base ai discorsi che aveva tenuto. Lungo la strada ho avuto l'aiuto e il supporto di una comunità internazionale di studiosi medievali, persone che conoscevano e amavano Harvey e sono state veloci e generose nell'aiutare. Quando non riuscivo a capire un riferimento particolare, mandavo un'email a uno storico e se non conosceva la risposta, lei inoltrava la mia richiesta ai colleghi finché qualcuno, da qualche parte, non mi rispondeva con la risposta. E 'stato un grande sforzo di collaborazione, con i professori di Harvard, dell'UCLA e del Courtauld Institute di Londra che mi hanno aiutato.
Ci sono voluti quattro anni, ma alla fine il libro è uscito e, sfogliando le sue pagine, mi sono meravigliato dell'oggetto finito. È un libro stupendo, con un design pulito e molte ricche riproduzioni di colori. Sento un profondo orgoglio che in qualche modo sono riuscito a farlo, che ho scritto l'ultimo capitolo delle note, che ho rintracciato e ordinato foto di libri e sculture medievali, che ho disegnato i diagrammi fino alla ricostruzione della seta modellata che rivestiva il salterio , che ho scritto la nota dopo la nota.
Il libro è una cosa definitiva, un pezzo di Harvey che avremo sempre. Leggere le sue parole è come entrare di nuovo in una conversazione con lui, sentire come pensa, il suo appassionato interesse per l'arte e la storia. Ora è là fuori che il mondo possa leggere, che i nostri figli possano scoprire, ma in realtà tutto il mio lavoro è stato per un pubblico di uno – Harvey.
