Nonostante il titolo di questo pezzo, coltivo non urlando . Sto cercando di cavalcare le ondate di delusioni e frustrazioni della vita con calma pazienza.
Detto questo, ho giorni in cui voglio urlare "Basta abbastanza!" Questo pezzo vuole essere in parte spensierato e in parte una rappresentazione onesta del nocciolo della malattia cronica (che include il dolore cronico). Ecco i dieci motivi principali per cui potresti sentirmi urlare:
Non mi piace accendere la TV durante il giorno, ma alcuni giorni, sono troppo malato o dolorante per fare qualsiasi altra cosa. Cosa trovo? La TV è così brutta, mi fa venir voglia di urlare.
"Prendi questo farmaco e puoi fare di nuovo quello che vuoi." "Compra questa macchina per esercizi e rimarrai giovane per sempre." "Mangia questo cibo e non avrai mai più problemi medici." Sospiro. (Sto sospirando perché sto cercando di non urlare.)
Prima di ammalarmi, mi è piaciuto farlo perché ho avuto un'ora in più quel primo giorno. Ora tornare indietro fa crollare il mio corpo mentre lotta per gestire l'ora in più di sentirsi pessimi. Non avrei mai pensato di perdere un'ora al giorno che guadagnare un'ora, ma ce l'hai.
Almeno sono in grado di dire "quasi zero". Per molte persone che sono malate croniche, è veramente zero e l'isolamento può essere devastante. Almeno se gridiamo, non disturberemo nessuno perché nessuno ci sarà per ascoltarci.
I miei sintomi aumentano di intensità con il passare della giornata. Di conseguenza, quando arriva il momento di spegnere le luci, è difficile addormentarsi. Quando riesco ad andare alla deriva, raramente riesco a dormire tutta la notte. E, in quelle notti speciali in cui dormo davvero bene, spesso mi sveglio come se non mi fossi nutrito come se avessi dormito male la notte. Urlare!
O, come era noto quando vivevo a Winnipeg, in Canada: Prairie Madness. L'espressione mostra quanto sia stato difficile quando le famiglie pioniere sono state costrette a rimanere dentro per mesi durante l'inverno. Molti di noi devono fare questo per tutto l'anno.
Le persone spesso pensano che stare a casa dev'essere meraviglioso, ma lo pensano solo perché non sono costretti dal dolore o dalla malattia a farlo. Sopprimo l'urlo di gentilezza nei loro confronti: semplicemente non sanno quanto possa essere isolato e difficile perché non hanno mai dovuto farlo.
Numero 4: medici indifferenti
Ho scritto molto sui dottori sia nei miei libri che in questi articoli. Ciò che mi fa venir voglia di urlare è (con rare eccezioni) la completa indifferenza verso una malattia che mi ha tenuto prevalentemente in casa e spesso costretto a letto per quasi 16 anni.
Come alcuni di voi sanno, nel 2014 sono stato trattato per il cancro al seno. Il farmaco anti-recidiva esacerba i sintomi della mia malattia preesistente, encefalomielite mialgica, nota anche come sindrome da stanchezza cronica. Nonostante questo, gli oncologi medici che ho visto (con un'eccezione e lei si è trasferita in un'altra città) non gli importa. Mi vogliono con quei farmaci e basta; non è aperto alla discussione. Almeno il mio medico di base capisce quello che sto passando ed è disposto a impegnarsi con me su come fare le scelte migliori, data la mia situazione.
Perché sto bene, altri non si ammalano o soffrono. Le persone che possono dire che sono disabile sono quelli che mi vedono sempre. Mio marito può dire immediatamente che tipo di giorno ho. Questo è legato al prossimo oggetto da urlo.
Il motivo per cui questo mi fa venire voglia di urlare è che ha un effetto raggelante sul mio comportamento, nel senso che anche se posso fare qualcosa, potrei non farlo in modo che le persone non fraintendano che il fatto di aver fatto una cosa non significa Posso fare tutto.
E il motivo numero 1 che la malattia cronica può farmi venire voglia di urlare …
Perché ho scritto questa parola tre volte? Perché non è solo un sintomo che può farmi cosa urlare. È la sfilata di sintomi che rende difficile il funzionamento del tutto, lasciandomi, sì: cattiva TV, cattiva pubblicità in TV e febbre da cabina.
Grazie per aver letto il mio rant. Nei commenti, spero che condividerai con noi cosa ti fa venir voglia di urlare.
© 2017 Toni Bernhard. Grazie per aver letto il mio lavoro. Sono l'autore di tre libri.
Come vivere bene con Chronic Pain and Illness: A Mindful Guide (2015)
Come svegliarsi: una guida ispirata dal buddismo per navigare tra la gioia e il dolore (2013)
Come essere malati: una guida ispirata dal buddista per i malati cronici e i loro caregivers (2010)
Tutti i miei libri sono disponibili in formato audio da Amazon, audible.com e iTunes.
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