È aprile – mese di sensibilizzazione sull'autismo nazionale negli Stati Uniti.
Per settimane, ho guardato la mia casella di posta per un afflusso giornaliero di e-mail sugli eventi in tutto il paese che lavorano per aumentare la conoscenza del pubblico sulle persone che vivono con il disordine dello spettro autistico.
Molti capitoli statali della Società di autismo ospitano eventi per raccogliere fondi per i loro programmi, che sostengono le persone con ASD e le loro famiglie. La passeggiata nella mia casa dello stato dell'Oregon è il 17 aprile e nello stato di Washington di mia sorella, il capitolo ospiterà un ballo in maschera il 28 aprile.
In una campagna organizzata da Autism Speaks, importanti punti di riferimento in tutto il mondo hanno reso le loro luci blu il 1 aprile e il 2 aprile in riconoscimento della Giornata mondiale di sensibilizzazione sull'autismo (tra cui l'Empire State Building e Cristo Redemptor di Corcovado in Brasile.
Come un fratello di una donna con autismo, il mese di aprile mi fa sempre fermare e pensare a come riconoscerlo al meglio nella mia vita. La domanda che pongo è, cosa spero in termini di consapevolezza dell'autismo?
Non sto cercando una cura. Naturalmente sostengo la continua ricerca e spero che la scienza presto sblocchi questo particolare puzzle, che riguarda più di 1,5 milioni di americani fino ad oggi. Ma quando verrà questa scoperta, non cambierà nulla per la mia famiglia o per chi ha l'autismo.
Margaret ha l'autismo e vivrà con lui il resto della sua vita. Per estensione, così sarà la mia famiglia. La sua vita è definita da questo disturbo e ha avuto e continuerà ad avere un impatto innegabile sulla mia vita mentre i miei fratelli, i genitori e io programmiamo il suo futuro.
Come innumerevoli fratelli di persone con disabilità, entrerò nel ruolo di guardiano mentre i miei genitori invecchiano e quando passano.
Quindi cosa posso fare in questo anniversario nazionale per sensibilizzare l'autismo? Ciò che ha più senso per me è rinnovare il mio impegno personale a continuare a sostenere Margaret nel modo migliore che posso.
Quest'anno, questo significa sedersi con i miei genitori per parlare dei capisaldi della tutela e dei fattori chiave di stabilità nella sua vita: il suo alloggio, la sua assistenza sanitaria e i suoi hobby. Significa anche continuare a fare il braining-storming per aiutare Margaret a trovare un lavoro part-time. Questo compito è molto più simile al feeling con l'interruttore della luce nell'oscurità, ma gran parte del percorso della mia famiglia con Margaret è stata così.
Continuerò anche a difendere i fratelli di persone con autismo per cercare di sensibilizzare sul suo impatto sulle loro vite da bambini e adulti. Questo mese parlerò a Detroit alla conferenza "Living With Autism" di Metro Parent Magazine ea Spokane, la nostra città natale, ad un evento organizzato dal Northwest Autism Center.
Durante il mese di aprile, il mondo celebra anche la Giornata internazionale dei fratelli. Penserò a Ann, Mike e Larry, così come alla mia crescente famiglia di fratelli: il Sibling Support Project, il Sibling Leadership Network, YAI International e simili.
Buon aprile, sempre.
