Interrogare l'autorità medica per incidente

La scorsa settimana ho tenuto un discorso sul recupero in una clinica dei disturbi alimentari. Era il terzo che ho fatto ed è sempre un'esperienza strana. Non ho mai avuto un trattamento ospedaliero da solo, anche se mia madre ed io una volta ho visitato un amico in un reparto di disturbi alimentari quando ero ancora malato. Essere in posti simili sembra di dare un assaggio di un percorso che potrebbe essere stato mio. Andare all'ospedale era una possibilità che i miei genitori occasionalmente mi consideravano come un ultimatum: se non avessi trovato il modo di rendere il pericolo in cui ero meno critico, mangiando in modo indipendente di più, quella sarebbe stata la mia unica opzione.

E ora mi trovo qui, ma portato come l'esempio brillante della persona che è arrivata dove tutti dovrebbero desiderare. Vengo presentato proprio come Emily (non come il Dott. Potenzialmente fuorviante …), dico un po 'del mio lavoro, e poi lancio, con una breve semi-disclaimer su come non ho mai avuto un trattamento ospedaliero da solo, ma come spero quello che devo dire avrà ancora una certa rilevanza.

Guardando indietro, probabilmente dovrei anche iniziare con un chiarimento più solido del tipo di prove su cui sto basando quello che dico. Forse avrei dovuto persino offrire un degno disclaimer, come faccio quando rispondo a messaggi privati ​​da te, i lettori del mio blog: non sono un professionista sanitario, e quello che dico non è inteso come un 'sostituto per consigli professionali, diagnosi o trattamento ", né dovresti" ignorare un consiglio medico professionale o ritardare nel cercarlo "a causa di qualcosa che dico. Ma poi, ciò avrebbe sconvolto l'intimità della conversazione fin dall'inizio.

È difficile sapere come meglio organizzare questi discorsi. Non ha molto senso continuare a parlare di quanto sia brillante la vita dopo il recupero, perché mi ricordo di come mi sentissi sempre vuoto. E come ho concluso per questo blog più in generale, non sembra molto utile semplicemente "raccontare la mia storia" senza alcun tentativo di collegarlo con ciò che è noto a proposito della mente e del corpo umano in generale. Ma trarre lezioni da una singola esperienza è complicato, per ragioni a cui tornerò.

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Ciò su cui mi sono basato è stato il tentativo di esprimere due punti generali, usando la mia esperienza come illustrazione e prove.

1) Il recupero completo è possibile.
2) Non ha senso puntare a qualcosa di meno.

Ho parlato della semplicità, se non della facilità, dell'essenza delle fasi iniziali e intermedie della ripresa: semplicemente mangiando, secondo i piani, e continuando a mangiare fino a quando l'alimentazione non è più un problema. Ho detto che il pieno recupero era incompatibile con ciò che è così comunemente fatto: decidere un BMI 'accettabile' come 19 o 20, mangiare quel tanto che bastava per arrivare lì e iniziare a limitare l'assunzione per rimanere lì. Ho dato due prove che questo è controproducente: i diversi tassi di ripristino per massa grassa e senza grasso, che rischiano di provocare un temporaneo eccesso di peso corporeo, e la graduale normalizzazione del tasso metabolico che viene completata solo nelle fasi finali di ripristino del peso.

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A questo punto una giovane donna alzò la mano e chiese: il suo piano di trattamento prevedeva una riduzione dell'apporto calorico a un particolare livello di BMI; Intendevo dire che non dovrebbe farlo?

Quello che probabilmente avrei dovuto dire è: "Beh, questa è una domanda per il tuo team medico, e non posso davvero commentare le specifiche del tuo caso individuale. Potresti sollevare questa domanda con loro, ma dato che non sono un professionista medico, non dovrei consigliarlo. "

Non l'ho detto

Quello che ho detto è stato (più o meno): "No, probabilmente non dovresti. Non voglio interferire con il trattamento, ma ci sono forti ragioni per non imporre una restrizione dietetica a se stessi in un punto predeterminato. Parlo dalla mia esperienza personale e da tutte le ricerche che ho fatto sulla scienza della fisiologia e della dieta, nonché da molte prove aneddotiche dei lettori del mio blog e da tutte queste prospettive che hanno deciso in anticipo un punto in cui ridurre l'assunzione sembra essere controproducente. E chissà, quando arrivi al punto in cui il tuo piano attuale è quello di ridurre l'assunzione, forse non ne vorrai nemmeno più. "

Successivamente chiesi al membro dello staff che mi aveva presentato se ciò che avevo detto fosse stato problematico. Ha detto che andava bene, e che se si fosse presentato qualche problema, avrebbero semplicemente detto che tutti hanno diritto alla loro opinione, ma io non sono un professionista, e il suo trattamento è diretto da coloro che lo sono.

Ho scoperto che la mia mente continuava a tornare a quello scambio iniziale mentre il giorno passava e sono tornato a casa. Da un lato, mi sentivo un po 'irresponsabile nell'esprimere un'opinione sul piano di trattamento di un degente. D'altra parte, sentivo ancora che fare qualsiasi altra cosa sarebbe stato un ripiego e avrebbe tradito l'intero spirito del discorso. Come un piccolo dilemma, solleva alcune domande interessanti sul mangiare e, più in generale, sulla responsabilità e l'autorità.

Se avessi avuto il tempo di parlare con lei in modo corretto, avrei voluto parlare di come stava trovando la quantità che stava mangiando ora, della sua fame e delle cose che la spingono nella direzione opposta dalla fame, dalle differenze tra un trattamento intensamente controllato e il processo di riattivazione indipendente. Avrei ribadito che non ho mai avuto un trattamento ospedaliero o anche day-patient, quindi non potevo immaginare completamente come deve essere la responsabilità della propria dieta in tutto o in parte nelle mani dei professionisti. Immagino che ci sia un'importante differenza tra l'avere un piano alimentare che forse aumenta periodicamente, e ad un certo punto può anche cambiare nella direzione opposta, e avere il pieno controllo della propria dieta e prendere la decisione (guidata o personale) di ridurla .

Tuttavia, c'è l'essenza inalienabile di quella riduzione: una volta che l'hai fatto, ti sentirai meno pieno di quello che eri abituato a mangiare, sentirti più affamato prima di loro, renditi conto che ora sei atteso sentirsi pieno di meno.

L'ovvia obiezione è: bene, questo sembra solo un problema perché stai assumendo che la riduzione avverrà prima del punto in cui dovrebbe. Stai assumendo che la persona che viene curata sarà ancora affamata per quanto le viene dato, e che meno sarà quindi troppo poco. Ma se il tempo è stato giudicato correttamente, non sarà così: l'importo attuale sarà eccessivo e sarà giusto e opportuno ridurlo leggermente ai livelli di "manutenzione".

È vero. Ma il punto cruciale è che il momento in cui giusto diventa troppo non può essere previsto con totale fiducia. Probabilmente nemmeno una figura del ballpark può. Quando sono diventato un po 'ansioso per il mio peso che si avvicinava e poi oltre la gamma "sana" del mio BMI, il mio terapista, meraviglioso come lo era per tutti gli altri aspetti, non ha detto "continuate così", avete ancora fame tutto il tempo , continua a fare quello che stai facendo fino a che non sei '. Mi consigliò di sostituire il latte intero con il latte parzialmente scremato e di smettere di mangiare così tanti dolci. Feci come lei suggerì, e mi sembrò sbagliato, e tornai a quello che avevo fatto prima, finché alla fine capii che la fame era sparita.

Non che la mia esperienza dovrebbe essere presa come tipica. Solo che c'è un grandissimo pericolo nel dire a qualcuno che si sta riprendendo dall'anoressia a mangiare di meno. E quando il momento di dire loro di farlo è stato deciso molto prima, il pericolo è ancora più grande. Quello che vuoi fare è arrivare al punto in cui non hai più bisogno di stare su un piano di trattamento con un'indennità energetica giornaliera, in cui il trattamento ospedaliero ha lasciato il posto a dapaziente e ambulatoriale perché il tuo mangiare è diventato qualcosa di non problematico e naturale, e dove meno può essere mangiato, ma non una quantità contata di meno, e dove il tuo peso corporeo è quello che è quando vivi bene, non protetto come il numero sacro che è stato a lungo. Questo è un ideale, ovviamente; ma dovremmo mai mirare a qualcosa di meno?

Non c'era alcuna possibilità di parlare di queste cose attraverso: al momento della fine della sessione, era l'ora di pranzo. Quando ho risposto per prima alla domanda, però, quale era la mia responsabilità principale per il gruppo? Quali principi dovrei lasciare guidare la mia risposta?

La cosa più importante di tutte in una tale situazione è presumibilmente non compromettere il recupero della persona in cura che ha posto la domanda, o delle altre persone in recupero che stavano ascoltando la sua domanda e la mia risposta. La seconda cosa più importante deve essere quella di mirare a promuovere lei e il loro recupero. Ma non appena chiediamo il modo migliore di fare una di queste cose, ci imbattiamo in domande difficili. Dovremmo preoccuparci di più di compromettere alcuni aspetti del recupero in questo momento, oggi, in questo momento, o dovremmo considerare più a lungo un processo che dura mesi o anni? E un pericolo maggiore risiede nel complicare la relazione di una persona con i medici che supervisionano il suo trattamento, o nel perdere un'opportunità di impressionarla su quanto sia molto più probabile che rimanga sottopeso piuttosto che diventare sovrappeso, e quanto sia fondamentale abbandonare l'idea di la restrizione dietetica predeterminata è quella di allontanarsi dal sottopeso?

Le risposte a queste domande riguardano tanto la psicologia individuale e di gruppo, quanto la motivazione e lo stato di recupero, le relazioni con coloro che la guidano, la reattività all'autorità e le prospettive contrastanti, poiché sono domande con risposte generalizzabili. Ma se stiamo cercando alcuni principi generali, cosa troviamo?

Ci sono due domande ovvie da porre. Uno, quanto è probabile, in media, che qualcuno che si riprende da un disturbo alimentare restrittivo diventi e rimanga sovrappeso? Due, come si confrontano i rischi fisiologici di sottopeso e sovrappeso?

Alla prima domanda, non sono riuscito a trovare alcuna ricerca mirata. Science of EDs offre una panoramica interessante delle problematiche relative ai disturbi alimentari che derivano da una preistoria di sovrappeso, comprese le difficoltà che i medici possono avere nel trattare i disturbi alimentari in cui non è presente la magrezza oggettiva. Ma in tutte le prove cliniche che ho letto, non ricordo di aver mai accennato ai partecipanti che hanno superato i loro obiettivi di peso. La domanda è sempre se riusciranno a raggiungere i loro obiettivi a tutti, e il più delle volte quegli obiettivi sono sul lato decisamente basso (ne parleremo più avanti). Se l'assenza di menzioni di overshoot significa che non accade mai, o non è segnalato perché è visto come un fallimento, o non è segnalato perché non è considerato un successo (o fallimento) più importante di un partecipante che sta semplicemente raggiungendo il loro obiettivo, io lo so

Sulla seconda domanda, ci sono stati alcuni studi che hanno evidenziato il fatto che il sovrappeso (in quanto distinto dall'obesità) è associato a tassi di "eccesso di mortalità" inferiori rispetto al sottopeso e in alcuni casi persino inferiore al peso normale / sano / ottimale ( Flegal et al., 2005; Visscher et al., 2000; vedi anche Keith et al., 2013; Roh et al., 2014; e Cao et al., 2014; ed ecco una breve panoramica in The Independent di Kendrick, 2015 ).

Naturalmente è possibile discutere se la "probabilità di morte" sia la misura di salute più significativa. Ma è abbastanza chiaro che ci sono almeno rischi equivalenti, forse maggiori, di sottopeso come sovrappeso. E facciamo la nostra ipotesi di lavoro sul fatto che restando sottopeso è molto più probabile che diventare sovrappeso duraturo per coloro che hanno sperimentato disturbi alimentari restrittivi. Perché, allora, il trattamento ospedaliero per l'anoressia comporta una riduzione programmata nell'assunzione giornaliera di energia? Perché il paziente non si aspetta che sia libero di prendere le sue decisioni su questo perché il suo programma di re-alimentazione la porterà al punto in cui è fisicamente e psicologicamente abbastanza bene da farlo per se stessa?

La spiegazione più caritatevole è che questa è una strategia progettata per aiutare il paziente a sentirsi meno terrorizzato dal recupero, e così impegnarsi con meno ambivalenza. In una sorta di secondo indovinello protettivo, il medico prevede che se il paziente sa che non c'è una fine predeterminabile al processo di guadagno del peso e / o se l'aumento di peso continua oltre un punto che è di qualche metrica ovvia "necessaria", il il paziente potrebbe non essere d'accordo nel ricominciare la guarigione, o abbandonarlo da qualche parte lungo la strada per paura dell'ignoto. Questa strategia serve quindi come un compromesso calcolato: meglio portare il paziente a un BMI moderatamente sicuro piuttosto che fallire nella difesa di qualcosa di più grande.

Se questa è una realtà, è una cosa che fa riflettere. A meno che non abbiamo stabilito con certezza che puntare al pieno recupero rende molto meno probabile che qualcuno possa ottenere un recupero parziale, questa è una scommessa piuttosto importante. E cerchiamo di essere chiari: questo non è stato assolutamente stabilito.

Quindi cos'altro potrebbe succedere qui? Il tiro degli obiettivi medici non lo spiega: portare un paziente a più del suo peso target non può essere una brutta cosa. O forse può: forse qualcuno che termina il suo trattamento a un BMI di 26 costituirebbe un fallimento di un quadro clinico in quanto il paziente recidiva o non progredisce mai oltre i 18 anni. Forse i medici sono anche preoccupati delle ripercussioni legali di dare da mangiare a qualcuno "passato dove dovrebbero essere".

Gli obiettivi entrano certamente in gioco quando guardiamo ai programmi di trattamento sviluppati come parte degli studi clinici. Nel mio primo post sul tasso metabolico, ho menzionato i valori BMI sorprendentemente bassi spesso usati come soglia della categoria "recuperati" nella ricerca pubblicata sui disordini alimentari, nonché la discutibile pratica di ridurre significativamente l'apporto energetico dopo la fase di riattivazione (in Krahn et al., 1993). Per avere una vaga idea di come i BMI rappresentino l'attuale pratica clinica del trattamento dell'anoressia, riducendo al minimo i bias di ricerca, ho appena fatto una breve analisi dei primi 20 colpi Pubmed per "trattamento con anoressia nervosa". Sette di loro descrivono studi clinici o altri interventi strutturati, e uno di questi (McIntosh et al., 2005), non menzionava criteri di recupero / remissione fissi, con BMI di fine-prova tra 18,1 e 18,8. Dei rimanenti sei, tutti definiscono il recupero, il ripristino del peso o la remissione completa con riferimento a un BMI di 20 o inferiore.

Schebendach e colleghi (2017) utilizzano un BMI di 20 più un punto limite nel Questionario sulle preferenze alimentari; per Berends e colleghi (2016), 20 hanno segnato la fine del trattamento e l'inizio del "programma post-terapia", mentre la recidiva è stata definita come inferiore a 18,5. Lo studio di Tubić e colleghi (2016) si è concluso con un BMI di 19; Steward e colleghi (2016) hanno utilizzato i criteri del DSM-V più un punteggio di inventario dei disturbi alimentari per definire la remissione completa e la media del gruppo era un BMI di 19,1. Per Moody e colleghi (2016) il peso ripristinato è stato definito superiore a 18,5 e per Egger e colleghi (2016) un IMC recuperato potrebbe essere inferiore a 17,5 o superiore (anche se AN potrebbe essere diagnosticato tra 15 e 18,5), più un'appropriata valutazione dello stato psichiatrico e il BMI finale osservato erano 18.2 e 17.9 per le due forme di trattamento in esame. Mi rattrista e mi fa arrabbiare per osservare l'inadeguatezza uniforme di questi indicatori di BMI di ripresa.

Statisticamente, pochi adulti sani hanno un BMI che cade naturalmente tra il 17,5 e il 20, e dopo una grave malnutrizione ci sono importanti motivi fisiologici per aspettarsi e incoraggiare un temporaneo superamento del ripristino del peso corporeo (vedi sopra). Gli obiettivi del BMI in questo campione di studi – che per me appaiono decentemente rappresentativi del più ampio campo di ricerca – sembrano quindi del tutto inappropriati. (La domanda più ampia è se l'IMC meriti lo status centrale che ha sempre in questo campo: il consenso generale tende ad essere errato ma le alternative sono più difettose. I Centri statunitensi per il controllo e la prevenzione delle malattie concludono che non dovrebbe essere usato come strumento diagnostico ", che è generalmente nel regno dei disturbi alimentari.) Questa piccola fotografia della pratica della ricerca clinica nel trattamento dell'anoressia suggerisce uno stato preoccupante, in cui la soglia per il recupero fisico è collocata in modo incredibilmente basso, e non si fa menzione mai fatto di incoraggiare i pazienti a continuare il ripristino del peso oltre quel livello minimo. Da dove vengono queste abitudini cliniche?

Gli studi di ricerca in tutti i campi sono guidati dai pregiudizi della necessità di essere pubblicati, e dal fatto che è molto più facile ottenere un risultato positivo pubblicato che negativo (Matosin et al., 2014). Nel campo della ricerca sui disordini alimentari, tuttavia, potrebbe esserci un'ulteriore pressione in gioco. I ricercatori e i clinici che lavorano con i disturbi dell'alimentazione vivono nello stesso mondo di noi. Proprio come tutti noi, sono bombardati da una perpetua pressione per valutare le varianti standard sulla snellezza: 1) la versione del modello di moda – quasi-emaciazione; 2) la versione del modello glamour – gli estremi delle cosce e della vita sottili e il seno grande e il culo; e 3) la versione del modello di fitness – massa muscolare significativa e grasso corporeo molto basso, spesso anche con le proporzioni di base di (2). Ciò che distingue questi ricercatori e medici dal resto di noi è la loro vicinanza a una comunità clinica, nel campo dell'alimentazione disordinata e forse anche più lontano. Forse sono migliori e più informati sulle conseguenze mediche dell'obesità, che è un problema più diffuso rispetto al contrario a livello di popolazione nazionale. Forse si sentono quindi inclini, riflettendo o meno, a difendersi dall'obesità tanto attivamente quanto a sostenere il recupero dall'anoressia. O forse è tutto solo abitudine e pratica ereditata, e il seguito di linee guida perché la base delle loro prove è assunta piuttosto che interrogata.

Queste possibili risposte sono tutte speculazioni, ma le domande sono importanti da porre. Ormai, però, siamo passati dal regno della responsabilità a quello dell'autorità. Tornando alla donna che mi ha fatto la domanda: che tipo di autorità ha più senso per lei essere guidata da? Ci sono ragioni non arbitrarie per porre la fede nella medicina tradizionale, e nello specifico, nella logica dello studio controllato randomizzato (Haynes et al., 2012). Ci sono buone ragioni per resistere all'intuizione che si traduce automaticamente dall'esperienza e dall'aneddoto ai dati, o dalla correlazione alla causalità: sembrava questo per lei, o per me, quindi deve essere così.

Ma nessun sistema di conoscenza è infallibile o totale. Smith e Pell (2003) danno una dimostrazione eccellente, e solo semi-in-guancia, di dove la logica degli RCT si rivela. E quando si tratta di dieta, gli RCT sono difficili da eseguire sulla scala richiesta. Questo rende la scienza dietetica e le sue intersezioni con lo studio dei disordini alimentari e dell'obesità, un eccellente esempio della fallibilità del metodo scientifico attualmente praticato, perché è fortemente dipendente dalla pseudoscienza osservativa (Taubes, 2012). Anche quando gli esperimenti controllati sono possibili e vengono eseguiti, la loro logica è un'eliminazione sistematica di variabili concepite come separabili e riducibili. Questo potrebbe non riflettere sempre la struttura della realtà. È fuorviante respingere di mano il valore degli esperimenti controllati, perché possono separare la correlazione e la causalità in modo epistemicamente potente. Ma per ragioni come queste è anche pericoloso rifiutare il valore di altre forme di apprendimento, anche attraverso esperienze singolari. Quando la mia esperienza mi dice che ad un BMI di 19 o 20 anni il mio recupero era appena iniziato, questo è un fatto significativo da mettere in dialogo con il campione di Pubmed. La grande discrepanza non è la fine del dibattito, ma l'inizio di uno.

Se applichiamo questi principi al contesto della ricerca e del trattamento dei disordini alimentari, possiamo concludere che è altrettanto sbagliato respingere l'utilità generale di misure oggettive come l'IMC, quanto rifiutare la rilevanza delle realtà soggettive che non possono essere facilmente quantificato o isolato sperimentalmente o non si tratta solo di identificare causa ed effetto. I BMI standard o i punteggi dei questionari ci dicono molto sulla ripresa; ci sono dei livelli per entrambi al di sotto dei quali non è possibile il recupero dall'anoressia, ma direi che il recupero coinvolge molte cose che queste misure non cattureranno mai. Cioè, sono necessari ma non sufficienti indicatori di recupero. La realtà della guarigione di tutti ha differenze su una base di somiglianza umana, ed è altrettanto facile per i medici sottovalutare le differenze individuali e per i pazienti di sopravvalutarli. In caso di malattia e di salute, può essere altrettanto allettante assumere un momento che il mio come-che-è-come-essere-me sia lo stesso di tutti, e il momento successivo in cui il mio è assolutamente unico.

Ed eccoci alle domande più profonde di tutte: al mistero di come e perché abbiamo esperienze coscienti che sentiamo privatamente nostre e agli enigmi di quali realtà sono rilevanti quando ea chi, e come sulla terra arbitrare con fiducia le verità che vogliamo essere guidate da.

Condurre ricerche profondamente interdisciplinari ti mette di fronte a domande come queste sempre. La mia attuale pratica di ricerca è in bilico tra gli studi letterari, la psicologia sperimentale e la psichiatria clinica, ognuno dei quali fa ipotesi contrastanti sulla natura delle prove e delle argomentazioni e sul tipo di conoscenza che ha un valore. Di solito rigettavo la maggior parte di ciò che la mia disciplina familiare, gli studi letterari, dicevano su tutto; ora ho trovato la mia strada fino al punto in cui sento di vedere i punti ciechi e i punti deboli degli psicologi chiaramente come gli studiosi letterari ". Niente affatto per affermare che questa visione da tutti gli angoli mi permetta di superare tutti i fallimenti di qualsiasi angolazione da solo, ma mi è perlomeno chiaro che l'errore più facile che si possa fare in qualsiasi indagine su qualsiasi fenomeno psicologico è dichiararlo il sistema di conoscenza è sempre giusto e superiore, o che la risposta è sempre e solo una cosa e mai l'altra.

Quindi, nel caso in cui io entri in una clinica di disordini alimentari e dico che non penso che una riduzione strutturata programmata nell'assunzione di energia sia una parte appropriata di un piano di recupero, dove ci lascia tutto questo? Siamo venuti in qualche modo dal facile 'Io non sono un medico, quindi non avrei dovuto commentare' l'ansia che ho sentito subito dopo il discorso. Ora mi sembra chiaro che la questione chiaramente non può essere facilmente ridotta a una scissione semplice umanistica / scienze, o una grande divisione tra esperienza personale e pratica medica generalizzata, sebbene siano anche queste cose. Al di là di queste apparenti polarità, si tratta di diverse comprensioni del recupero, diversi calcoli rischio-beneficio, diverse interpretazioni delle prove e diverse relazioni con la persona che ha posto la domanda. In questo senso, forse il nostro piccolo punto di infiammabilità di una domanda-risposta era una preziosa finestra sulla realtà.