La storia di Nicole: anoressia e accesso alle cure

Co-autori: Emily K Gray, MD e Steven Schlozman, MD

Mentre riconosciamo la National Eating Disorder Awareness Week, ci auguriamo che le informazioni condivise siano sia informative che utili. Per ulteriori informazioni sui disturbi alimentari e sui modi in cui puoi contribuire a fare la differenza nella vita di una persona amata o per te stesso, visita il sito web dell'Associazione Nazionale Disordini Alimentari. Ricorda: "È ora di parlarne. "#NEDAwareness

Nota: l'account della seguente persona sulla sua esperienza personale è stato pubblicato con il suo consenso a sostenere la missione di The Clay Center for Young Healthy Minds e lasciare che altri in situazioni simili non si sentano così soli. Si prega di ascoltare anche il podcast di accompagnamento, in cui sentiamo direttamente da Nicole sulla sua esperienza personale di aver vissuto con Anoressia Nervosa.

Fonte: iStockPhoto / tommasolizzul

Le persone muoiono per anoressia nervosa.

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Questo è vero per altre sindromi psichiatriche, ma con l'anoressia, la causa della morte non potrebbe essere più semplice. Le persone con anoressia scadono letteralmente dalle complicazioni della malnutrizione; muoiono di fame e muoiono.

Il tuo cuore non può battere se non lo dai da mangiare. Il tuo sistema immunitario non può proteggerti senza cibo. Le tue ossa si sgretolano, i tuoi reni falliscono, il fegato cede e il tuo cervello vaga, tutto a causa di cibo inadeguato.

Il suicidio è comune. Senza una corretta alimentazione, la depressione è prominente e il pensiero è offuscato. I meccanismi di coping vacillano. La vita può sembrare invivibile.

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L'anoressia nervosa è una malattia terribile.

Quindi, ecco la cosa davvero strana sull'anoressia: nonostante i risultati orribili e potenzialmente fatali che accompagnano questa sindrome, nonostante il fatto che l'anoressia abbia un tasso di mortalità che è più di 12 volte più alto di qualsiasi altra sindrome psichiatrica, i pagatori di terze parti ancora provano ostacolare a fornire una copertura adeguata.

Nel 2008, la legge federale sulla salute mentale e sulla dipendenza dalle droghe pone delle restrizioni speciali sulla copertura del trattamento dei disturbi alimentari. Anche se le spiegazioni di questa eccezione variano, alcuni hanno suggerito che ciò è dovuto al fatto che i disordini alimentari sono ritenuti privi di una base biologica – è chiaro che ottenere cure standard per l'anoressia rimane problematico fino ad oggi.

Nel 2010, la Corte d'appello statunitense per il 9 ° circuito in California si è trovata di fronte a un problema essenzialmente logico. Il caso di Harwick contro Blue Shield of California osservava che mentre l'assicuratore concordava sul fatto che il trattamento residenziale richiesto per un paziente con anoressia fosse necessario dal punto di vista medico, rendendolo conforme agli attuali statuti di parità, la copertura per il trattamento residenziale non era autorizzata perché era non fa parte del piano sanitario. La corte si è pronunciata a favore del paziente, ma il fatto che questo sia finito in tribunale è vergognoso. Riuscite a immaginare un assicuratore che si rifiuta di pagare ugualmente per l'assistenza medico necessaria per qualsiasi altra malattia con rischi così evidenti?

Quindi, abbiamo una malattia per cui esistono buoni trattamenti, per i quali il trattamento è salva-vita, e troviamo ancora pazienti che combattono, letteralmente, per le loro vite. È in questo spirito che vorremmo condividere la storia di Nicole.

La storia di Nicole

Nicole è una straordinaria adolescente di 16 anni; è accademicamente e socialmente compiuta e parla con saggezza che smentisce la sua età. Forse più sorprendente, ha affrontato l'anoressia nervosa a testa alta e può discutere le sue battaglie con impressionante umiltà e intuizione.

Ad esempio, sappiamo che i disturbi alimentari sono spesso condizioni croniche, frustranti e testarde. Tuttavia, Nicole sembra aver navigato in queste acque infide con ammirevole forza e determinazione. Che cosa possiamo sperare di imparare dalla sua storia?

Per cominciare, possiamo riconoscere che il suo incontro con l'anoressia non è stato facile. Ha sofferto di depressione significativa, persino ideazione suicidaria, mentre si faceva strada nel corso della sua malattia. Questo aspetto della sua storia è, forse, il messaggio più importante da portare a casa: il lavoro verso il recupero da un disturbo alimentare non è mai semplice. Invece, ogni paziente deve trovare un modo unico di lavorare con la propria squadra di trattamento e la propria famiglia per progredire verso una buona salute. Possiamo anche notare che l'anoressia è tipicamente uno sviluppo insidioso e molto inconscio; come sentirai da Nicole nel podcast, la sindrome essenzialmente si intromise su lei e la sua famiglia.

Tuttavia, Nicole non è diversa da molte ragazze che sviluppano l'anoressia nervosa. Il suo temperamento è tipico – perfezionista, compulsivo, ossessivo e competitivo – e, di fatto, proprio quello che ci aspetteremmo e forse persino lodare per la sua capacità di fornire prestazioni superiori sia nelle attività accademiche che extrascolastiche. Tuttavia, combina questo temperamento con il suo amore per la danza, e si può iniziare ad apprezzare la "tempesta perfetta" che è la fonte di questa malattia. I ballerini hanno poco spazio per l'errore, forse uno dei peggiori di tutti sta guadagnando troppo peso. Il desiderio di Nicole di essere il miglior ballerino, combinato con i costumi potenzialmente enfatizzati della cultura del balletto, ha contribuito alla sua insidiosa scivolata lungo il sentiero del disordine alimentare. In effetti, lo sviluppo del disturbo alimentare stesso può diventare una fonte importante di colpevolezza per ragazze come Nicole.

Ora, aggiungi a questo una delle qualità psicologiche più importanti che possono predisporre un individuo a un disturbo alimentare: i bambini e gli adolescenti che sviluppano un'alimentazione disordinata sono straordinariamente sensibili alle relazioni. Accoppiano anche questa sensibilità con una profonda preoccupazione per il far cadere gli altri. Queste sono, ovviamente, generalizzazioni, ma per molti pazienti, questo è il tallone d'Achille della sindrome. La preoccupazione di Nicole per l'approvazione da parte di coloro che ama i genitori, gli insegnanti e gli allenatori, la lascia con sentimenti dolorosi di deludere gli altri e se stessa. In sostanza, lei entra in un ciclo pericoloso che diventa una situazione proverbiale "perdere-perdere". Diventa particolarmente abile a perdere peso e si vanta della sua capacità di farlo. Allo stesso tempo, continua a "deludere" i suoi amici e la sua famiglia, facendo precipitare la sua autostima. Ma ora, tuttavia, ha una nuova fonte di autostima: sopportare la fame e perdere peso. Sostituisce quindi i suoi precedenti successi con l'unico risultato della perdita di peso.

Questo è dove l'anoressia diventa particolarmente spaventosa.

Mentre Nicole perde progressivamente sempre più peso, i suoi amici, familiari e medici si preoccupano. In risposta, Nicole diventa arrabbiata e frustrata. Sente che nessuno lo capisce, non i suoi genitori, e certamente non i suoi terapeuti.

Ovviamente questo stato di cose non può continuare. Alla fine, Nicole trova impossibile tenere il passo con la danza, la scuola e gli amici. Pensa più intensamente e spesso riguardo al cibo e all'immagine corporea, crescendo sempre più ossessionata dal diventare sempre più magro. Come Nicole può dirti ora, le sue condizioni le hanno fatto perdere il contatto con il divertimento di essere un adolescente.

Alla fine subisce una lesione da ballo che richiede un intervento chirurgico. Questa ultima goccia è ciò che le fa abbandonare completamente la speranza. Si sente completamente sola, che nessuno può o non potrà mai capirla. In definitiva, è questa disperazione che porta al suo tentativo di suicidio.

Quindi, cosa ha fatto la differenza? Cosa ha rotto la negazione? Cosa ha permesso a Nicole di superare l'incapacità di lavorare per il recupero?

Nicole è irremovibile su ciò che ha fatto la differenza. L'importanza cruciale della sua relazione con la dottoressa Emily Gray, la sua psichiatra e terapeuta, le ha salvato la vita. Per Nicole, di fronte alla disperazione assoluta e al senso di colpa travolgente, trovò nel Dr. Gray qualcuno di cui poteva fidarsi. Dr. Gray, sentiva, l'ascoltava e la capiva.

Alla base di questa relazione terapeutica, Nicole ha avuto il sostegno e il coraggio di iniziare a vedere gli schemi della sua vita che l'hanno spinta al limite. Poteva concentrarsi più chiaramente sulle sue paure e ostacoli, così come sui suoi punti di forza. E, cosa più importante, si sentiva in grado di affrontare le sfide necessarie, iniziando con l'imparare a difendere se stessa. Naturalmente tranquillo e impaurito dall'autorivelazione, Nicole si iscrive comunque a un corso di lingua pubblica. Ha cambiato scuola. Ha condiviso i suoi bisogni con la sua famiglia e gli amici, ed è stata in grado di accettare la loro cura e il loro sostegno. E lei imparò, spesso dolorosamente, che il suo perfezionismo la stava facendo ammalare. Attraverso il suo lavoro con il Dr. Gray, Nicole ha trovato la forza nelle conquiste che l'hanno resa felice e in salute.

È una quantità stimolante di intuizioni per un adolescente giovane come Nicole.

In sintesi, Nicole ha avuto un incontro serio con una grave condizione medica, e ha avuto la fortuna di incontrare un medico di talento e dotato che è stato in grado di aiutarla a recuperare. È stata anche abbastanza fortunata da poter accedere finanziariamente alle cure di cui aveva bisogno. La sua storia, quindi, è particolarmente avvincente. Prima che potesse iniziare la guarigione, il corso della sua malattia era emblematico della sofferenza che ogni giorno migliaia di giovani uomini e donne con anoressia nervosa affrontano. Le persone con anoressia nervosa, infatti, guariscono. Ma ci vuole tempo, impegno e supporto.

La consapevolezza e la comprensione faranno molto per portare a questi giovani l'aiuto di cui hanno bisogno e che meritano.

^{Desideriamo ringraziare Nicole per i suoi suggerimenti editoriali e l'approvazione di questo blog e per la sua disponibilità a condividere la sua storia personale.}

^{Una versione di questo post è apparsa originariamente ed è stata scritta dagli autori (Beresin, Schlozman e Gray) su CommonHealth di WBUR il 13 febbraio 2015 e sul sito Web di Clay Center.}