I nuovi pazienti di solito vengono nella mia pratica di medicina interna per uno dei tre motivi: sono insoddisfatti del loro precedente medico, hanno superato il pediatra o sono nuovi in città. Di questi tre, solo l'ultimo non mi dà trepidazione. Dopotutto, i malati infelici possono diventare insoddisfatti di me , e i diciottenni arrivano spesso attaccati a genitori ansiosi. Tuttavia, superare il disagio (del paziente e del medico) è un primo passo importante nel processo di guarigione. Così le paure sono suscitate e lenite, i genitori vengono mandati in sala d'attesa e, come dice il dottore del Racconto di Portnoys di Philip Roth, forse "iniziamo a cominciare".
Non ero sicuro da dove cominciare, però, con un'elegante donna sulla sessantina che è venuta a trovarmi per la prima volta molti anni fa. "Non sembro morire" dichiarò misteriosamente quando le chiesi il motivo della sua visita, "Così ora penso che mi piacerebbe essere sicuro di stare in salute." Era snella, con il collo lungo e la pelle olivastra, con un accento europeo afoso e non del tutto identificabile e il tipo di postura eretta, una toelettatura impeccabile e un tono di mite disapprovazione che si associa a donne francesi. Non potevo collocarla, e il suo nome da sposata, Mrs. O'Malley – certamente non ha offerto alcun indizio.
Mentre la visita procedeva, la signora O'Malley colmava le lacune del suo caso (e della sua storia), il tutto con una voce rauca e gracchiante che non sminuiva la sua eloquenza. Era nata in una ricca famiglia libanese – sicuramente sapevo che il Libano era una volta una colonia francese e che Beirut era considerata a lungo la Parigi del Medio Oriente? – ed era emigrata negli Stati Uniti da giovane negli anni '50. Sposò un uomo dall'Irlanda, un professore di linguistica presso l'università locale dove completò i suoi studi, e per decenni vivevano una vita contentamente senza figli arricchita da libri, opera e viaggi finché non cominciò a perdere la voce. Dopo diversi cicli inefficaci di antibiotici per una presunta infezione alla gola, iniziò anche a deglutire. Il suo medico di base le ha fatto riferimento a un neurologo che ha diagnosticato la SLA (la malattia di Lou Gehrig) e le ha detto che anche se alcuni trattamenti sperimentali sembravano promettenti, sarebbe stata saggia mettere ordine nei suoi affari.
Ora, quattro anni dopo, aveva ancora difficoltà a parlare e deglutire, ma la malattia presumibilmente progressiva non aveva fatto progressi. La SLA è una malattia particolarmente crudele, che spoglia la sua vittima della funzione motoria lasciando intatto il cervello. Ti guardi perdere la capacità di parlare, deglutire, camminare e, infine, respirare con consapevolezza piena e impietosa. Per la signora O'Malley, però, solo la sua voce e la sua deglutizione erano state colpite, e per un po 'visse di paura, aspettando il prossimo assalto, come se un nemico feroce giacesse in attesa in ritirata dopo aver lanciato i suoi primi colpi devastanti. Ma con il passare dei mesi, la signora O'Malley divenne impaziente aspettando la morte e così iniziò a portare con sé un bloc-notes e una penna per quando non riuscì a farsi capire, sorseggiò frullati ipercalorici e pianificò di nuovo il viaggio con suo marito. Ha anche chiesto ad un amico di consigliare un internista in modo da poter recuperare le cose che si fanno quando si ha il lusso di sperare che possa vivere molti anni di più: Pap test, mammografie, test del colesterolo.
Un anno dopo aver conosciuto la signora O'Malley, ho ricevuto una telefonata il sabato da un ospedale in una località balneare. La mia paziente, mi disse il medico del pronto soccorso, stava tossendo sangue, tanto sangue che aveva dovuto mettere un tubo di respirazione per impedirle di affogare. È stata trasferita all'ospedale dove lavoro e ha trovato, da uno specialista di otorinolaringoiatri, sanguinamento da un tumore molto lentamente ingrandente sul dorso della lingua. Non aveva mai avuto la SLA – era questo tumore che aveva influenzato il suo modo di parlare e deglutire. La chirurgia e il trattamento delle radiazioni hanno avuto un pesante tributo: la signora O'Malley aveva inserito un tubo nello stomaco attraverso il quale la nutrizione liquida gocciolava mentre dormiva e ora poteva parlare solo mettendo un dito curvo sul foro della tracheotomia nel collo. Ma, nonostante questi disagi, la signora O'Malley, ufficialmente, non moriva più. Ha ripreso vecchi interessi con rinnovato gusto e vissuto diversi anni ancora.
Negli anni trascorsi dalla prima volta in cui ho incontrato la signora O'Malley, ho presentato il suo caso, ho raccontato la sua storia, a molti gruppi di studenti di medicina. Dico loro che se qualcosa nella storia di un paziente non ha senso, potrebbe essere la chiave della diagnosi. Qualche dottore, incluso io, avrebbe dovuto rendersi conto che la SLA "non progressiva" della signora O'Malley non poteva essere la SLA in primo luogo.
A volte quando le cose non sono quello che sembrano è perché … non lo sono.
