Luaus hawaiano, Leis e … Cura di fine vita?

Spiagge di sabbia bianca e leis profumati sono le immagini tropicali che la maggior parte delle persone evoca delle Hawaii. Ora è concepibile che lo stato di Aloha aiuti a districare il nodo gordiano delle questioni sanitarie di fine vita.

Conosciamo le statistiche: la maggior parte degli americani muoiono negli ospedali anche se la maggior parte preferisce morire a casa; quasi 1 su 3 dollari Medicare sono spesi negli ultimi sei mesi di vita, in gran parte senza significativi benefici di sopravvivenza; e la cura dell'ospizio rimane sottoutilizzata nonostante un numero crescente di studi suggeriscano che prolunga la vita e migliora la qualità della vita.

Come l'Institute of Medicine ha recentemente concluso, le cure per la fine della vita in questo paese sono in gran parte infrante e hanno un disperato bisogno di una revisione. Esiste un divario sbadigliante. I medici dovrebbero essere esperti di comunicazione di fine vita, ma non è parte integrante della loro formazione medica.

Guardando verso una soluzione , una coalizione senza precedenti di concorrenti – importanti ospedali, case di cura, ospizi e assicuratori alle Hawaii – ha accettato un progetto triennale per cambiare la cultura delle cure di fine vita nello stato. Hanno reso prioritario per i pazienti, le famiglie e i medici di avere conversazioni sulle cure di fine vita prima di ammalarsi. C'era un riconoscimento generale nella comunità medica delle Hawaii che i desideri dei pazienti non venivano onorati e rispettati. La maggior parte dei pazienti intervistati nello stato preferiva morire al di fuori degli ospedali e in tutta comodità, ma la maggior parte stava morendo nelle istituzioni sanitarie, spesso legate alle macchine e al dolore.

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Di conseguenza, le principali organizzazioni sanitarie hanno deciso di trasferire le risorse dall'assistenza aggressiva alla fine della vita verso conversazioni intensive sulla pianificazione preventiva delle cure.

L'associazione medica senza scopo di lucro di Hawaii Medical Service, un piano sanitario Blue Cross e Blue Shield, ora addestra centinaia di medici in tutto lo stato per avere queste conversazioni con pazienti e famiglie e molti sono diventati i principali comunicatori. Medici, infermieri, operatori sociali e cappellani stanno rallentando e chiedono ai pazienti: che tipo di cose sono importanti per te nella tua vita? Se non sei stato in grado di fare le attività che ti piacciono, ci sono cure mediche che potrebbero essere troppo? Quali paure hai per ammalarti o ricevere cure mediche? Hai qualche credenza che ti guida quando prendi decisioni mediche?

Le Hawaii utilizzano video didattici di how-to per insegnare alle persone le loro opzioni mediche alla fine della vita e quali domande porre, aiutandole a prendere le proprie decisioni sanitarie. I video sono stati tradotti in tutte le principali lingue parlate nello stato, tra cui cinese, giapponese, illocano e tagalog.

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Sono anche in corso sforzi pionieristici per fornire ai pazienti gravemente malati quella che viene chiamata terapia di supporto, in cui i pazienti ricevono interventi prolunganti la vita insieme all'assistenza ospedaliera. Nella maggior parte del paese, attingere al beneficio dell'ospizio spesso significa rinunciare a trattamenti con intenti curativi. Sorprendentemente, gli assicuratori stanno lavorando insieme per garantire che i fornitori siano rimborsati per tali cure, ponendo il paziente veramente al centro delle cure.

Durante una visita alle Hawaii , ho intervistato un medico di una casa di cura che aveva recentemente ammesso un nonno di 89 anni che era stato spostato dalla casa di cura all'ospedale e tornato sei volte quell'anno. Nel suo più recente ritorno alla casa di cura, il medico ha iniziato una conversazione con lui e ha mostrato uno dei video educativi in ​​giapponese, la lingua madre del paziente. Dopo aver visto il video, il paziente ha detto: "Questa è la prima volta che qualcuno mi ha chiesto cosa voglio." All'età di 89 anni, con molte decisioni mediche ancora da prendere, stava finalmente prendendo il controllo delle sue cure mediche.

Decine di migliaia di pazienti alle Hawaii si stanno riprendendo le loro cure. Uno dei primi ospedali che ha iniziato gli sforzi per ridisegnare le cure alla fine della vita era il Centro Medico di Hilo (Hawaii), che si trova in un'area dove circa un quinto della popolazione vive al di sotto della soglia di povertà. In soli 18 mesi, l'ospedale ha raddoppiato la documentazione dei desideri di cura dei suoi pazienti più malati e ha ridotto i decessi in ospedale del 30 per cento.

Se un'area povera di risorse può trovare un modo per allineare la cura con le scelte del paziente, perché il resto di noi non può? Abbiamo recentemente segnato il quinto anniversario della Affordable Care Act. Poiché molte delle sue promesse per la cura centrata sul paziente rimangono inafferrabili, abbiamo bisogno di soluzioni innovative per scrollarsi di dosso i vecchi modi di pensare. Tuttavia, a volte le vecchie soluzioni sono migliori. Incoraggiamo e incentiviamo i clinici a rallentare come un tempo e ad ascoltare davvero i loro pazienti.

Angelo E. Volandes, MD, MPH è in facoltà presso la Harvard Medical School e il Massachusetts General Hospital. Il suo primo libro, The Conversation: A Revolutionary Plan per End-of-Life Care, è stato appena rilasciato da Bloomsbury Press. Una versione precedente di questo articolo è stata pubblicata su Modern Healthcare.