Per molte persone – me stesso incluso – il morbo di Alzheimer è una malattia consumante e terrificante, temuta per la devastazione e il caos che provoca non solo sulla mente della vittima, ma anche sulla sua famiglia. Ho sempre supplicato mio marito che se io sono mai colpito da questa malattia, se mai degenerassi fino al punto di non riconoscere i miei figli, o mi sono perso nel muto ricordo del passato, mi ha tolto dalla mia infelicità. Imbrogliare coloro che amiamo è una cosa dolorosa, difficile, e qualcosa che molti di noi sceglierebbero di evitare se possibile. Ma recentemente le paure del mio Alzheimer sono passate alla curiosità e allo stupore quando la mia amica Lynn ha descritto una visita all'istituzione formale nella Carolina del Sud dove sua madre di 82 anni con la vita di Alzheimer.
Lynn arrivò per una festa di Natale, una cena a base di salmone, pollo, fagiolini tradizionali e torta di zucca, circondata da un'esposizione delle opere d'arte dei residenti, che avevano tutti diversi stadi della malattia di Alzheimer. Questa era un'elegante ultima cena per l'anno, un evento che faceva riflettere il passare del tempo, poiché i residenti non potevano più preparare tali festeggiamenti per se stessi. La mostra d'arte è stata una sfilata di talenti, mostrando alle loro famiglie ciò che avevano realizzato.
Lynn vide una serie di opere: alcuni ritratti relativamente accurati; alcuni alberi di Natale sormontati da stelle, giovani nella loro sagoma; una margherita in un vaso; e un dipinto "molto lontano". Con la curiosità della mente di un principiante, il dipinto era carico di colori terrosi, e poi una sottile, ma netta linea nera al centro del quadro, non come un sovrano ma come una linea di calligrafia.
Lynn fissò la firma, Betty B., il nome di sua madre. Pensò che immediatamente ci dovevano essere due Betty B. Incapace di riconciliare questa immagine con la madre che conosceva da 50 anni, Lynn era incredula che sua madre avrebbe potuto creare questa libera e vibrante forma di espressione, plasmare dallo spazio mai visto. La sua Betty B. indossava Lily Pulitzer vestiti rosa e verdi fluorescenti, beveva troppo ed era reclusa. Era spesso critica nei confronti di Lynn, come quella visita dopo la consegna dei gemelli di Lynn – sua madre si sedette sul suo letto e disse seccamente: "Oh, mio Dio, dobbiamo fare qualcosa con i capelli".
L'insegnante d'arte interruppe le fantasticherie di Lynn, chinandosi vicino a lei, indicando il dipinto di sua madre e annunciando: "Dobbiamo portare tua madre in più lezioni d'arte".
Lynn annuì, fissando l'immagine nella sua mano come un talismano e si avvicinò a sua madre. Lynn indicò la foto e sua madre rispose con imbarazzo, restringendosi dietro le sue mani, alzando il capo tra le dita come se fosse stata sorpresa in una partita a nascondino.
Lynn esclamò: "Lo adoro, posso averlo?"
Sua madre la guardò con fermezza negli occhi, riacquistò la sua compostezza, trasformando la sua infantile autocoscienza in orgoglio. Una momentanea chiarezza discendente, raddrizzò la sua postura e rispose regalmente: "Sì, puoi avere la mia arte".
Lynn mi dice: "C'è un'arte per imparare ad amare mia madre, cercando di essere presente a lei, apprezzandola nella sua demenza. C'è un potere che viene dal suo cervello non filtrato di cui prima non mi fidavo. Mentre una volta era così riservata con me, a nascondere il suo amore adesso, adesso … "si interrompe, quasi perplessa," non posso fare niente di sbagliato. Mi accarezza i capelli, i raggi che sono così belli, la devozione che le illumina il viso quando entro nella stanza. È pazzesco, ma dopo 50 anni ho ciò di cui ho bisogno da mia madre. Mi ama incondizionatamente, accetta me, ed è mio compito credergli ".
Dalla nuova arte espressiva di sua madre, Lynn apprese che sua madre, alla fine, la amava; ma ho imparato anche qualcosa. Sospesi la mia paura di perdere la presa sulla realtà nella nebbia del morbo di Alzheimer, vedendo che la vita può ancora, e continua, andare avanti. Il circuito della memoria può essere deragliato, ma molto probabilmente ci sono opportunità di crescita e di reale connessione in questo. Possono essere offerte aperture creative con scoperte inaspettate, una verità ispirata dall'immaginazione che sia al tempo stesso confortante e vibrante. Non si può imbiancare l'enormità della perdita mentre i genitori scivolano nella loro capacità di dirigere le loro vite o andare alla deriva in perdita di memoria. Ma il sollievo arriva con questo potenziale per una transizione nella nostra relazione che può rendere possibile una comprensione più profonda, più pura, che va oltre le parole. Tutto da una mente non filtrata.
Circa l'autore
Nancy Rappaport è l'autrice di In Her Wake: A Child Psychiatrist esplora il mistero di Suicide di sua madre (settembre 2009, libri di base). È assistente alla cattedra di psichiatria presso la Harvard Medical School. Frequenta lo psichiatra infantile e dell'adolescenza presso l'affiliata di Harvard Teaching, Cambridge Health Alliance, dove è anche direttrice dei programmi basati sulla scuola con particolare attenzione al servizio di giovani, famiglie e personale nelle scuole pubbliche. Si prega di visitare il suo sito Web all'indirizzo www.inherwake.com