Nei mesi a venire puoi guardare a questo spazio per discutere di malattie vere ridotte o respinte dall'establishment medico e dai pazienti coraggiosi e dai medici che lottano per essere ascoltati. Settimana dopo settimana, aprirò una finestra sull'esperienza di individui e comunità combattuti che navigano nell'entroterra della medicina in mezzo ai venti di tempesta scientifica, politica e finanziaria. Comincio con la mia storia: per anni la mia famiglia ha sofferto l'indignazione e il dolore della malattia di Lyme non diagnosticata nel villaggio iperinfestato e disinformato di Chappaqua nella contea di Westchester, New York.
Chappaqua, New York, 1993-2000, parte 1 di 3
Nell'anno 1993, ho diffuso una mappa attraverso il soggiorno infossato del nostro appartamento di co-op a Forest Hills, nel Queens, e ho segnato un occhio di bue al Grand Central Terminal, dove i treni arrivano dai burbs. Ho disegnato un raggio di cinquanta miglia di raggio intorno al punto e ho trascorso i tre mesi successivi a cercare, con mio marito Mark, una casa all'interno della curva. Abbiamo cercato scuole top-rated per i nostri due ragazzini, la vicinanza a un treno sulla rotta diretta per Manhattan, e un ampio cortile. Un fine settimana visitammo le strade della città giocattolo di Millburn, nel New Jersey, il prossimo, i vasti prati della città di Long Island, Dix Hills. Per quanto possibile, abbiamo concluso la nostra caccia nelle zone più incredibilmente belle, una tortuosa strada di campagna che si affaccia su una foresta di abeti nel piccolo villaggio periferico di Chappaqua, nella contea di Westchester, a New York.
Sarebbe il più grande errore delle nostre vite. Se solo avessimo saputo quanto infetto saremmo riusciti a vivere su quella terra e quanto scetticismo avremmo affrontato dalle scuole e dai medici locali, se solo avessimo capito che noi stessi saremmo l'occhio di bue, non avremmo mai avrebbe lasciato Queens. Ma il senno di poi è 20/20. A quel tempo, il passaggio a Chappaqua sembrava la risposta ai nostri sogni.
Originario delle colline di Brentwood, a Los Angeles, Mark aveva raggiunto la maggiore età negli anni Cinquanta e Sessanta, in cima a un canyon, con chilometri di natura boscosa sparsi davanti a lui e le luci scintillanti della città che invocavano sotto.
Il mio background era meno alto, ma non meno intenso. Mentre Mark correva su quelle colline, stavo crescendo nei progetti di edilizia residenziale a basso reddito di East New York, a Brooklyn, dove ho condiviso una stanza claustrofobica con mio fratello minore, Alan, e sono uscito con gli amici nelle strade della città. Passai la mia infanzia a giocare a tag nelle trombe delle scale e a graffiare le mie ginocchia sul cemento, sognando per tutto il tempo i lussureggianti prati e i vialetti che avevo visto solo in televisione, in Leave It to Beaver e Donna Reed.
Avanti veloce fino agli anni ottanta. Dopo il college e poi la scuola di specializzazione in giornalismo, mi sono trasferito a Manhattan e, dopo alcuni anni costruendo il mio portfolio, sono stato assunto come redattore del personale sulla nuova rivista scientifica, Discover. Mark stava finendo un MFA nella scrittura di narrativa alla Columbia quando ci incontrammo in un seminario sulla 92esima strada Y. Nel 1990, ci sposammo e vivemmo a Forest Hills con i nostri due ragazzini. Ci siamo fatti strada come scrittori, specializzandoci soprattutto in storie di salute e scienze per le riviste nazionali di New York.
Ripensandoci, quei giorni felici e lontani sembrano un sogno. Grazie alla flessibilità degli scrittori, abbiamo avuto un tempo abbondante da trascorrere insieme ai nostri ragazzi. Leggiamo libri, passavamo ore al parco, andavamo in vacanza sulla spiaggia, vedevamo film e amici. Era una vita ricca, creativa, affascinante, avrebbe dovuto essere abbastanza. Ma desideravo ardentemente quel prato e il vialetto d'accesso, e Mark voleva tornare alla natura spalancata della sua giovinezza, lasciando libero spazio ai nostri ragazzi.
Chappaqua è in regola.
Di aspetto bizzarro, era comunque urbano nella sensibilità a causa di un afflusso di professionisti di Manhattan. Era un facile spostamento verso la città, con un sistema scolastico così stellare che il 15 percento dei diplomati andava alle scuole della Ivy League. A Chappaqua si poteva trovare una compagnia di taxi gestita esclusivamente per i bambini e un negozio di alimenti naturali il cui commesso per il lavoro a noleggio sapeva tanto di integratori quanto un nutrizionista con un dottorato di ricerca. La frizione principale compatta del borgo era un pot-pourri di cibo gourmet, agenzie immobiliari e oggetti d'antiquariato, il tutto ancorato da uno Starbucks, un cenno al fatto che, al di sotto di tutto, era davvero una città di nome.
Chappaqua aveva un modo per attirare l'attenzione e entrare nelle notizie. Che si trattasse della squadra di football del liceo festeggiare con una spogliarellista (ad un evento ospitato da uno dei padri) o un allenatore della Little League che spezza il braccio di un arbitro, se è accaduto a Chappaqua è stato segnalato a livello nazionale. Quando i Clinton lasciarono la Casa Bianca, seguirono il nostro esempio e si trasferirono a Chappaqua, a soli due isolati di distanza da noi. Il giorno in cui sono arrivati, i giornalisti mi hanno inseguito per le citazioni. Chappaqua era una di quelle ubersuburb dove le case si insinuavano in foreste, pareti rocciose e stagni pieni di pesci: il modesto ranch che avevamo comprato non faceva eccezione. Il nostro cortile anteriore, un groviglio di pini altissimi, conduceva giù a un maestoso bosco di abeti sul retro. Una foresta fiabesca che si estendeva oltre la nostra vista, quei boschi offrivano rifugio per l'abbondanza di animali selvatici, tra cui scoiattoli, puzzole, procioni, topi dai piedi bianchi e cervi. Risiedendo in una delle circa due dozzine di case che circondavano questo paese delle meraviglie, ci siamo sentiti privilegiati di possedere un pezzo di esso.
Per anni, dal momento in cui ci siamo trasferiti lì alla fine dell'estate del 1993, i nostri figli trascorrevano giornate spensierate nei boschi. Insieme ai loro amici costruirono un forte, un Rube Goldberg arboreo fatto di rami umidi, frondosi e tronchi in decomposizione. Il congegno era ben fornito di figurine di plastica e drappeggiato, a casaccio, con un panno di tela cerata. Ai margini della foresta, proprio dove i boschi cedevano il passo al nostro prato sul retro del cortile, abbiamo appeso un'oscillazione al ramo di un albero.
Guardando i miei bambini giocare nell'ombra dei boschi, passai il tempo immergendo le mie dita nella terra marrone scuro del prato del cortile che rotolava, alleggerendo le radici di granchio. Mark curò le foglie autunnali, raccogliendole con un rastrello, accumulandole su una tovaglia e trascinandole in un mucchio di pacciame nei boschi del cortile. Il mio ufficio di casa si affacciava sulla foresta e spesso, come ho scritto, ho intravisto cervi, di solito in gruppi, trascinandomi dietro la mia finestra e attraversando una parte della nostra proprietà a quella successiva. Per una ragazza di città di Brooklyn, era una scena ultraterrena.
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Estratto da Cure Sconosciuto: All'interno dell'epidemia di Lyme, St. Martin's Press, 2008
