Note sulla narcolessia: parte 3

Ho dedicato le mie ultime due colonne alla valutazione, alla diagnosi e al trattamento della narcolessia. Come medico, conosco i segni della narcolessia e l'impatto che la narcolessia può avere sui miei pazienti e sulle loro famiglie.

Una cosa è vedere l'impatto che la narcolessia può avere sugli altri, ma è un'esperienza molto diversa essere il paziente con la narcolessia. Con questo in mente, ho chiesto alla mia amica, Julie Flygare, di scrivere un guest post sulla sua esperienza personale con la narcolessia e su come ha influito sulla sua vita. Julie gestisce un blog su www.julieflygare.com che racconta le sue sfide con la narcolessia. Dà molta ispirazione agli altri ed è un grande esempio di come perseverare, anche nel sonno. Grazie, Julie!

Guest Post di Julie Flygare

"Penso di avere un problema di sonno", annunciai al dottore dei servizi sanitari del Boston College l'estate dopo il mio primo anno di scuola di giurisprudenza. All'età di 24 anni, stavo avendo difficoltà crescenti a rimanere sveglio a scuola e durante la guida.

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"Ci stanchiamo tutti quando guidiamo", ha risposto il medico, "anche io devo fermarmi a bere un caffè ea fare una pausa a volte".

Non sapevo come confrontare la mia sonnolenza con la sua. La più piccola voce nella mia testa pensò: "Non penso che stiamo parlando dello stesso tipo di sonnolenza".

In realtà, la mia sonnolenza era selvaggiamente fuori controllo, ma avevo perso il contatto con la veglia così lentamente che non mi rendevo conto di quanto mi ero addormentato.

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Ricordo che una notte, studente della Brown University, una stanchezza insolitamente potente mi venne addosso mentre studiavo in biblioteca. Le scuse erano abbondanti, tutti sono stanchi al college. Inoltre, ero un atleta varsity con un faticoso programma di allenamento.

All'università, ho iniziato a fare viaggi in bagno durante le lezioni per svegliarmi, correre acqua fredda sul viso, pizzicarmi la pelle e schiaffarmi sul viso.

Nonostante le mie tattiche da bagno, mi sono svegliato di soprassalto in classe spesso, aprendo gli occhi per fare contatto visivo diretto con i miei professori. Ho smesso di andare agli orari d'ufficio dei professori. Come oso prendermi il loro tempo quando avevo perso tempo a dormire in classe?

Anche il mio sonnellino è diventato problematico a casa. Un giorno del Ringraziamento, ho guidato per due ore per raggiungere la casa dei miei genitori e mi sono subito addormentato sul divano. Dopo la cena del Ringraziamento, il sonno mi ha risucchiato di nuovo. La mia famiglia, compresi i miei adorabili nipoti, si è goduta la giornata insieme mentre giacevo incosciente nelle vicinanze. Nessuno ne parlò in quel momento, ma la mia famiglia mi giudicò scortese.

A scuola di legge, mi sono addormentato spesso mentre facevo i compiti. Mi rimproverai e mi arrampicai per mantenere il carico di lavoro. Avevo perso la mia forza di volontà e guidato per avere successo?

Non è stato fino alla fine del mio primo anno di scuola legale, quando ho faticato per guidare 15 minuti al mattino dopo una notte di sonno completo che ho capito che forse "la forza di volontà" non era il problema.

Ora ai servizi sanitari per risolvere il problema, il dottore dubitava del mio problema. Ha ordinato test per verificare la presenza di anemia e problemi alla tiroide. Mi ha incoraggiato a contattare i servizi psicologici, forse era la depressione. Non mi sentivo depresso, mi sentivo solo stanco, ma non potevo fidarmi pienamente del mio istinto.

Durante l'appuntamento, mi informai di un altro problema: le mie ginocchia si stavano scoppiando a ridere. Cominciò alcuni anni prima, ma era peggiorato. Il dottore ha detto che non aveva mai sentito nulla di simile. "Probabilmente è qualcosa a cui ti devi abituare", ha detto.

Lasciando i servizi sanitari, il mio elenco di domande senza risposta è cresciuto più a lungo.

Una settimana dopo, visitai un medico di medicina sportiva per un infortunio sportivo non correlato e menzionai le ginocchia che si piegavano alle risate.

"Penso di averne sentito parlare", ha detto il medico sportivo e ha scritto "cataplessia (?)" Su un pezzo di carta che ho ritagliato a casa.

Tornato nel mio appartamento, andai online e lessi: "Cataplessia è la perdita del tono muscolare a causa di emozioni forti come l'euforia, la rabbia, la paura, la sorpresa, l'orgasmo, lo stupore, l'imbarazzo e le risate." Rimasi senza fiato. "Cataplessia è un sintomo di narcolessia".

Narcolessia? Avevo sentito parlare di narcolessia, ma avevo pensato che fosse una barzelletta sul fatto di addormentarsi stando in piedi o parlando. Non avevo idea che fosse una vera malattia. Forse questo spiegava la mia sonnolenza, anche se non mi ero mai addormentato in piedi o parlando.

Ho imparato a conoscere i sintomi della narcolessia chiamati "paralisi del sonno" e "allucinazioni ipnagogiche e ipnagogiche". Recentemente ho avuto incubi stranamente vividi, proprio come queste descrizioni.

La notizia è stata travolgente. In un certo senso, era come se qualcuno avesse in mano uno specchio per mostrarmi gli ultimi anni della mia vita da una prospettiva diversa. La mia comprensione di chi ero – e di come ero – ha iniziato a cambiare completamente. Mi sono seduto davanti allo schermo del mio computer, facendo clic su vari siti web e immergendomi nella consapevolezza che queste diverse parti della mia vita, le cose che non avevo capito, le cose che mi ero lasciato sfuggire, ora si stavano unendo.

D'altra parte, le parole sullo schermo erano prive di significato come un oroscopo o un biscotto della fortuna. Non avevo idea di cosa significasse questo per il mio futuro o di chi parlarne.

Per fortuna avrebbe voluto che un amico della scuola conoscesse uno specialista della narcolessia nella zona. Durante il mio primo appuntamento, parlai in fretta, ansioso di dire tutto al neurologo. Non guardava o fissava, invece rispondeva con cenni di testa e affermazioni. Tutto ciò che era strano al mondo esterno era compreso in questa piccola stanza d'esame.

Dopo molte discussioni, il neurologo era sicuro di avere "narcolessia con cataplessia", ma dovevo sottopormi al test diagnostico ufficiale, uno studio del sonno di 24 ore, per conferma.

Dopo lo studio del sonno, il neurologo ha spiegato che i miei risultati indicavano narcolessia "da manuale" con cataplessia.

"Hai raggiunto il sonno REM in tutti e cinque i sonnellini!" Esclamò con occhi spalancati di meraviglia.

Ho guardato il foglio ma non ho potuto dare un senso a numeri, lettere e grafici. Non avendo familiarità con gli acronimi, era difficile dare un senso alla pagina, non importa disegnare significato o chiusura.

Presumibilmente, questo ha spiegato tutto: il mio collasso, gli incubi e la sonnolenza. Eccola qui – la più grande perdita della mia vita, tracciata ordinatamente lungo un asse xey.

La narcolessia non era cambiata nel modo in cui guardavo all'esterno. Solo questo documento, incomprensibile per la maggior parte delle persone (me compreso) ma che colpiva un neurologo, parlava dei maggiori cambiamenti intervenuti.

Come studente di giurisprudenza ambizioso, non ero felice di essere diagnosticato con narcolessia. Tuttavia, questo affermava che la mia battaglia perduta con la sonnolenza era veramente biologica e neurologica, e non qualcosa sotto il mio controllo personale, come avevo pensato per così tanto tempo.