Perché i pazienti con cancro ricevono cure migliori rispetto ai miei pazienti in cure primarie?
Come il residente senior nel servizio di leucemia ospedaliera del mio ospedale lo scorso mese, questa domanda mi ha turbato e mi ha intrigato ogni giorno. Nonostante l'assoluta complessità del trattamento della leucemia (somministrazione di chemioterapia, biopsie del midollo osseo, trapianto di cellule staminali), le risorse necessarie (il trapianto costa normalmente $ 1 milione) e la gravità della malattia (pazienti con poco o nessun sistema immunitario funzionale), I non poteva fare a meno di meravigliarsi di quanto fosse coordinata, integrata e paziente-centrata.
Dal primo giorno ho visto che le cose nella leucemia funzionavano diversamente. La maggior parte delle équipe di degenza ospedaliera è costituita da un frequentante, un residente medico senior, uno o due stagisti e studenti di medicina. Ogni membro del team è "in servizio" per 2-4 settimane dopo di che gira in diverse parti dell'ospedale o in ambito ambulatoriale o di ricerca. Di conseguenza, un paziente ricoverato in medicina generale oggi è assistito da una squadra completamente diversa da quella che si è presa cura di lei 3 mesi prima quando è venuta per lo stesso problema. Alla leucemia, il nostro gruppo di medici comprendeva un infermiere di pratica avanzata (APN) che non si è spento e in servizio. Essere parte della squadra di leucemia ospedaliera era la sua principale responsabilità 365 giorni all'anno. Quando mi chiedevo se un paziente ammesso per la chemioterapia necessitasse di una scansione TC a intervalli, lei mi ricorderebbe che il paziente ne aveva appena ricevuto uno un mese prima. Quando la paziente in seguito ha sviluppato un'eruzione cutanea a cui ho preso in considerazione l'idea di sottopormi a una biopsia, mi ha rassicurato che l'eruzione cutanea non era diversa da quella che il paziente aveva sviluppato l'ultima volta che aveva ricevuto la chemioterapia. E quando stavo cercando di determinare quali antibiotici profilattici per scaricare il paziente, ha contattato l'oncologo primario per ottenere la sua opinione e, se necessario, ha organizzato una preventiva autorizzazione per i farmaci che la sua compagnia di assicurazione potrebbe altrimenti negare la copertura. Forse la cosa più importante, il nostro APN era una presenza costante per i pazienti che combattono una malattia che ha distrutto il caos sui loro corpi e sulle loro vite. Spesso quando l'équipe medica finiva di esaminare un paziente, il paziente chiedeva di parlare in privato al nostro APN, senza dubbio per ricevere ulteriore sostegno emotivo e psicosociale, qualcosa che è terribilmente carente in molti pazienti con malattia cronica ma serve a ridurre le interruzioni del trattamento e migliorare aderenza e identificazione di condizioni patologiche come la depressione che sono comuni ma che spesso passano inosservate.
Poi c'è stata la conferenza settimanale sulle leucemie a cui mi è stato ricordato di partecipare. Pensando che stavo camminando in un'altra conferenza di ricerca, sono stato sorpreso di apprendere che questo incontro era davvero un "pannello tumorale" in cui venivano discussi pazienti nuovi e attivi. Seduti attorno al vasto tavolo delle conferenze c'erano frequentazioni e compagni di leucemia, infermiere di pronto intervento, assistenti sociali, case manager e il team di leucemia ospedaliera. Abbiamo iniziato discutendo i pazienti ammessi con il mio team fornendo gli aggiornamenti e l'oncologo ambulatoriale fornendo contesto e direzione generale. Me ne andai con una migliore comprensione dei miei pazienti mentre il mio internista annotava le cose da fare e prendeva appunti per se stessa. Abbiamo quindi discusso i nuovi pazienti – mentre più specialisti della leucemia hanno continuato a formulare il piano diagnostico e la chemioterapia iniziale, i case manager e gli assistenti sociali hanno capito come coordinare al meglio le dozzine di passaggi necessari per posizionare una linea centrale, effettuare esami del sangue di routine a casa e programmare la chemioterapia e le visite di controllo. Alla fine, tutti sono stati incoraggiati a sollevare dubbi su qualsiasi paziente sul roster. Nella medicina generale, i medici sono spesso lasciati a occuparsi di problemi medici e sociali complessi con scarso contributo da parte di altri. Sebbene io sia in una grande pratica di gruppo di più di 100 medici di base, non abbiamo meccanismi chiari e formali per chiedere e ricevere consigli gli uni dagli altri sui singoli pazienti. Inoltre, nonostante il fatto che molte delle sfide quotidiane delle cure primarie non riguardino il medico ma piuttosto i determinanti socioeconomici della salute, non ho accesso a servizi sociali dedicati e servizi di gestione dei casi.
Alla conferenza ognuno di noi ha ricevuto un elenco di tutti i pazienti che il gruppo stava gestendo attivamente. Ogni riga del roster includeva il nome del paziente, la data di nascita, il tipo di leucemia e il piano di trattamento – niente di sorprendente. Ma in aggiunta, includeva il nome di qualsiasi trial clinico o protocollo di ricerca sul quale il paziente era presente. Sfogliando il roster, sono rimasto sbalordito nel constatare che praticamente ogni paziente è stato arruolato in uno studio di ricerca di un tipo o dell'altro. Coloro che non erano in uno studio su un nuovo chemioterapico sperimentale o farmaco (studio di Fase I o Fase II) erano invece in uno studio per raccogliere e monitorare le risposte dei pazienti ad un trattamento di leucemia stabilito. La medicina generale non è meno all'avanguardia della leucemia; molti dei nostri trattamenti non hanno dati validi a supporto del loro utilizzo e ogni anno vengono fuori nuovi farmaci. Eppure, per quanto ne so, non ho un solo paziente nella mia pratica su un protocollo di ricerca. Peggio ancora, non analizziamo nemmeno i nostri dati. Se mi chiedessi quale sia l'HbA1c media per i miei pazienti con diabete, non potrei dirtelo. In confronto, gli oncologi del mio ospedale possono riportare i tassi di sopravvivenza istituzionale per specifici tipi di leucemia per età di diagnosi, sesso ed etnia.
Questa dedizione alla costruzione di prove è stata accompagnata da un impegno a utilizzare le prove disponibili. A volte sembrava quasi che parlassero un'altra lingua. Le frasi erano spesso punteggiate da frasi come "secondo il protocollo CALBG 10580" e spesso le raccomandazioni erano accompagnate da citazioni specifiche dalla letteratura oncologica. Nell'assistenza primaria, la maggior parte delle nostre raccomandazioni si basa sull'esperienza o sull'abitudine; di rado possiamo fare riferimento a una linea guida di consenso. Non sorprende quindi che gli studi dimostrino che occorrono 7-10 anni dopo che è stata rilasciata una nuova linea guida o uno studio seminale per cambiare i modelli di pratica. Non è che tali dati non esistano – è solo che spesso non li stiamo semplicemente usando.
Forse la migliore prova a supporto delle cure fornite ai nostri pazienti affetti da leucemia è venuta dalla mia osservazione più sorprendente: verso la fine della mia rotazione di 4 settimane devo ancora ammettere un singolo paziente dal pronto soccorso. In medicina generale, al contrario, ben oltre il 90% delle ammissioni proviene dal pronto soccorso. Le ammissioni ER sono indesiderabili per una serie di motivi. Per uno, tutto in ER costa di più. Anche se non l'ho mai verificato da solo, si dice che i medici generici ordinano di pagare $ 200 per una singola dose di aspirina. Inoltre, poiché i medici ER sono addestrati per affrontare lo scenario peggiore e spesso sanno poco dei pazienti oltre a ciò che è scritto nella cartella clinica, i pazienti spesso ottengono test e procedure inutili e costosi in pronto soccorso. Infine, poiché la leucemia è così super-specializzata, i pazienti leucemici sono anche a rischio di cure inferiori agli standard medici generici. In che modo le ER scomode, costose e potenzialmente subottimali vengono evitate nella leucemia? Alla diagnosi e spesso successivamente i pazienti con leucemia sono educati sui segni e sintomi di gravi complicanze come l'infezione. Quando si presenta la febbre o un altro problema acuto, hanno un piano di assistenza chiaro. Sanno chi chiamare e spesso possono contattare direttamente il proprio oncologo primario. I medici che ricevono la chiamata triage i pazienti al telefono. Se il paziente ha bisogno di essere ammesso, le verrà detto di venire direttamente all'ospedale dove sarà già stato sistemato un letto di degenza e dove il residente su chiamata (ad esempio, io) sarà già stato informato delle preoccupazioni dell'oncologo e dato un piano iniziale e il lavoro. I pazienti che devono essere visitati urgentemente ma necessariamente ammessi saranno programmati per lo stesso giorno o il giorno successivo dell'appuntamento. Poiché ogni medico del gruppo conosce ogni paziente (grazie alla conferenza settimanale sulle leucemie), anche se il fornitore del paziente non dispone di uno spot clinico disponibile, il paziente può essere visto da un altro fornitore.
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Quindi perché i miei pazienti dell'assistenza primaria non ricevono cure altrettanto buone dei miei pazienti affetti da leucemia? Non è che i medici delle cure primarie sono cattivi e i medici delle leucemie sono buoni. Chiaramente non è così semplice. Il rimborso in oncologia è più alto che nell'assistenza primaria, e in generale l'oncologia ha una percentuale maggiore di pazienti assicurati sul mercato piuttosto che assicurati pubblicamente. Ciò fornisce ai medici oncologi le risorse che i medici di base possono solo sognare: servizi di laboratorio ambulatoriale, infusion suite IV, infermiere di pratica avanzata e case manager dedicati. Oncology riceve anche maggiori finanziamenti NIH, che supportano la ricerca di trattamenti nuovi ed esistenti, e finanziamenti da istituzioni filantropiche e organizzazioni benefiche (si pensi al "Live Strong" e alla consapevolezza del cancro al seno). È anche un campo più ristretto che richiede un addestramento di fellowship, rispetto alle cure primarie che si estendono su tre diverse specialità (medicina interna, pediatria e medicina di famiglia) e comprende tirocinanti generali e di sottospecialità. Ma parte di questo è anche culturale. Quando ho chiesto a uno dei miei casi di leucemia di spiegare perché ci fossero così pochi ricoveri ER, la sua risposta è stata che gli specialisti della leucemia consideravano le cure ospedaliere e ambulatoriali come parte dello stesso continuum di cura e si assumevano la responsabilità dei pazienti durante l'intero ciclo di cura. Comparativamente, nella medicina generale, le cure ambulatoriali e ospedaliere sono trattate in modo piuttosto separato, una realtà che è stata formalizzata dal crescente movimento ospedaliero, nel quale i pazienti ricoverati nell'ospedale vengono assistiti da un gruppo di medici completamente separati dai loro fornitori ambulatoriali.
Come medici di assistenza primaria, spesso sosteniamo che abbiamo bisogno di più risorse, una migliore compensazione e un maggiore rimborso. Sono d'accordo su tutti i fronti, e in effetti molte delle mie osservazioni sopra supportano solo questa nozione. Ma penso che anche con le risorse a disposizione ci sia molto da migliorare. Dobbiamo diventare più scientifici nei nostri metodi, più integrati nelle nostre cure e più incentrati sul paziente nel nostro approccio. Non dobbiamo aspettare il cambiamento a Washington per iniziare. Possiamo iniziare dando un'occhiata più da vicino ai nostri coetanei e imparando dai loro successi, iniziando (almeno nella mia istituzione) con la leucemia. Ciò fornirà risposte utili all'importante questione del perché la cura dei pazienti oncologici sembra essere migliore di quella dei pazienti di medicina generale. Mentre esco dal mondo dell'oncologia e torno alla medicina generale, non posso fare a meno di pormi un'altra domanda: cosa succederebbe se i miei pazienti dell'assistenza primaria beneficiassero degli stessi sistemi di cura dei miei pazienti in oncologia? Quanto meglio sarebbero? Non sono sicuro della risposta, ma visto ciò che ho osservato lo scorso mese, mi piacerebbe scoprirlo.
Copyright Shantanu Nundy, MD
Se ti è piaciuto questo post, visita il sito web del Dr. Nundy BeyondApples o leggi il suo libro Stay Stay At Every Age.
