Ciò che accade alle persone autistiche invecchiando è più un mistero di quanto sembri, perché la definizione di autismo è cambiata così tanto nella vita della maggior parte degli americani che vivono oggi. Le modifiche ai criteri diagnostici (come definite nella guida DSM) negli anni ’90 hanno comportato la diagnosi di migliaia di giovani. Queste diagnosi venivano spesso eseguite in associazione con le scuole pubbliche, quando i bambini mostravano problemi accademici o comportamentali. I criteri diagnostici rivisti si applicavano anche agli adulti, ma non esisteva un meccanismo analogo per la diagnosi degli adulti, quindi l’aumento delle diagnosi era principalmente tra gli scolari.
Molti erano brillanti e verbali, con sfide sociali o comportamentali. Erano in netto contrasto con gli autistici precedentemente diagnosticati, che avevano più evidenti disabilità verbali e cognitive. L’autismo aveva una reputazione terrificante. I genitori erano spaventati dalle etichette apposte ai loro bambini. Dopo aver sentito che “non c’era cura”, l’intervento rapido e aggressivo sembrava offrire la migliore speranza. Ciò ha portato una spinta per l’identificazione precoce che continua fino ad oggi, con l’autismo ora diagnosticato nei bambini piccoli e persino nei neonati.
I genitori hanno chiesto da dove proviene l’autismo. Le risposte sono state lente nel venire, portando i genitori a formare le proprie teorie. Gli scienziati hanno riconosciuto una forte componente genetica per l’autismo, ma non tutto l’autismo è ereditato. Gli studi hanno dimostrato che alcune malattie materne hanno aumentato le possibilità di un bambino autistico. Altri studi hanno trovato connessioni tra fattori ambientali e autismo. Le famiglie hanno osservato cambiamenti drammatici con l’andirivieni della febbre e la malattia è stata suggerita come un percorso verso l’autismo per alcuni.
Sembravano esserci molte possibili cause per il comportamento autistico. Ciò non andava bene per il pubblico, che desiderava una singola causa che potesse identificare e curare. Non accadde nulla del genere, e l’incertezza aprì la porta per parlare di una “epidemia di autismo”. Le teorie della cospirazione dilagarono; un problema che persiste fino ad oggi.
Molti scienziati e un numero crescente di adulti apertamente autistici credevano che l’autismo fosse sempre stato qui. Dal loro punto di vista non c’era epidemia, solo un riconoscimento di ciò che era sempre stato. In quella prospettiva, le autistiche più anziane erano o diagnosticate in modo errato, o per niente. Ciò è stato rafforzato dai resoconti degli autistici che hanno ricevuto le loro diagnosi di autismo nella mezza età.
Un gran numero di genitori ha rifiutato di accettarlo. “Mostraci gli adulti autistici”, dissero, ma gli adulti autistici non erano identificati in gran numero, né ora né allora. Per alcuni, quello era l’evidenza che l’autismo non era esistito nella sua forma attuale nel recente passato. Per gli altri è stata la prova di un massiccio fallimento della salute pubblica – l’incapacità di identificare l’autismo in un’intera generazione, portando a risultati di vita poveri e sofferenze considerevoli.
Con miliardi di dollari spesi per la ricerca sull’autismo negli ultimi dieci anni il destino degli adulti rimane una domanda senza risposta. Gli inglesi hanno fatto qualche progresso. Nel 2011, un gruppo guidato dal Dr. Terry Brugha dell’Università di Leicester ha pubblicato uno studio che ha esaminato la prevalenza di autismo tra i 7,274 capi di famiglia in Inghilterra. Hanno trovato una prevalenza di autismo simile in ogni gruppo di età, ma le persone anziane nello studio sono state raramente diagnosticate. Le estensioni a quello studio originale suggerivano una prevalenza di autismo intorno al 2% negli uomini, o all’1,1% per la popolazione generale. Questo studio suggerisce che l’autismo non è diventato più comune, solo meglio riconosciuto.
I ricercatori britannici hanno riscontrato un tasso molto elevato di autismo tra gli adulti a cui era stata diagnosticata una grave difficoltà di apprendimento durante l’infanzia. Più di un terzo di questi individui si è dimostrato autistico. Hanno anche riscontrato alti tassi di autismo negli ambienti di vita comuni, che ospitano persone con disabilità dello sviluppo di ogni tipo.
Uno studio della California ha confrontato il recente aumento delle diagnosi di autismo in quello stato con una diminuzione delle diagnosi di disabilità intellettiva. Questo studio suggerisce che le etichette diagnostiche si sono spostate perché i servizi per l’autismo sembrano più utili per la popolazione colpita. Non è probabile che una condizione sia diminuita e l’altra sia diventata più comune.
Questi studi supportano l’idea che la prevalenza di autismo sia stata relativamente stabile nei tempi moderni. Mostrano che l’applicazione dei moderni strumenti di screening porta all’identificazione di tratti autistici nelle persone ad un tasso che è largamente indipendente dalla data di nascita.
Alla luce di questi risultati, è probabile che un po ‘più dell’1% di tutte le persone sia autistico. I dati sulla prevalenza dell’infanzia più recenti indicano che il numero è più vicino al 2%. Ciò significa che c’è una popolazione autistica totale di 4-6 milioni di persone negli Stati Uniti da soli, molto più di quanto siano effettivamente diagnosticati o che ricevono servizi.
Sappiamo molto poco della stragrande maggioranza di quella popolazione, ma quello che sappiamo è terrificante. Gli studi di Kaiser Permanente e di altri hanno mostrato un brusco aumento della mortalità negli adulti autistici diagnosticati. Kaiser ha scoperto che le persone con diagnosi di autismo muoiono in media 16 anni prima dei coetanei non diagnosticati. Studi britannici hanno rilevato che l’autistica istituzionalizzata ha un’aspettativa di vita inferiore a 50 anni.
I dati sulla mortalità autistica che abbiamo sono per lo più da individui diagnosticati nati prima del 1965, il che suggerisce che il loro autismo si trova nella parte più severa dello spettro. Altri studi dimostrano che la gravità dell’autismo è correlata alla gravità delle condizioni mediche concomitanti. Poiché tali condizioni sono spesso responsabili della morte, non conosciamo l’impatto su autistici meno colpiti, come quelli identificati durante l’infanzia nella generazione attuale.
Altri dati sugli esiti degli adulti suggeriscono alti tassi di disoccupazione o sottoccupazione tra le persone autistiche più anziane. Ma se la maggior parte delle autistiche più anziane non vengono identificate, potremmo essere ingannati da sottoinsiemi di dati che misurano solo la popolazione adulta più evidentemente colpita. Non abbiamo modo di conoscere i risultati del resto.
Si parla casualmente di società tecnologiche e di società di contabilità piene di persone autistiche non diagnosticate. Se ciò fosse vero, il risultato medio per gli adulti autistici potrebbe essere migliore di quello attualmente suggerito. Iniziative aziendali come Autism at Work stanno attualmente cercando di basarsi su questa idea. Ma non sappiamo ancora se è vero, o solo un pio desiderio.
I dati limitati sui risultati degli adulti che abbiamo sono abbastanza allarmanti da doverne scoprire di più. Sfortunatamente, non è chiaro come lo faremmo, in particolare in America. Le persone sono resistenti alla partecipazione a lunghe indagini mediche. L’accertamento della prevalenza di autismo negli adulti richiederebbe uno screening approfondito dell’autismo, con molte persone sottoposte a valutazioni lunghe ore con ADOS o uno strumento simile.
In un sondaggio informale sui social media ho ricevuto molte risposte simili all’idea:
Al di fuori della comunità di autismo, l’entusiasmo per un progetto come questo sembra essere vicino allo zero.
Questo è il motivo per cui abbiamo dati dettagliati sulla prevalenza dell’autismo nei bambini ma non negli adulti. I bambini hanno problemi a scuola, oi loro genitori hanno problemi comportamentali e vengono valutati su richiesta dei genitori. I genitori hanno un incentivo a valutare i loro figli poiché questo è il percorso per ottenere quei servizi che ritengono possano aiutarli a riuscire.
Non esiste alcun incentivo comparabile per la maggior parte degli adulti a chiedere una valutazione. Pochi servizi per adulti esistono e molti adulti sono consapevoli del fatto che qualsiasi diagnosi medica può escluderli dall’opportunità di lavoro, far sì che vengano loro negate le licenze e sottoporli a tassi di assicurazione più elevati e ad altre forme di discriminazione. Prese insieme queste cose formano un forte disincentivo per gli adulti a cercare la valutazione, precisamente la situazione opposta presentata dai bambini.
Sono passati più di 20 anni dall’impulso diagnostico provocato dalla ridefinizione dell’autismo del DSM IV. I giovani che sono stati diagnosticati negli anni 1990 e 2000 sono ora adulti, e sono in grado di parlare delle loro diagnosi e degli interventi che hanno ricevuto, che erano più aggressivi di quelli dati agli autistici nelle prime generazioni. Esistono sorprendentemente pochi dati statistici su questo gruppo, anche se vi è una grande quantità di dati aneddotici nei conti personali di libri, blog e social media.
La stragrande maggioranza dei resoconti sono duramente critici sugli interventi infantili, in particolare sulla terapia ABA (Applied Behaviour Analysis). Questi adulti denunciano i tentativi di “normalizzare” il loro comportamento e li costringono ad essere qualcuno che non sono. Alcuni autistici confrontano le moderne terapie di autismo con la terapia di conversione gay screditata. I genitori a volte hanno una visione diversa, credendo che la terapia abbia dato ai bambini le abilità essenziali per avere successo.
Con centinaia di milioni spesi in terapia per l’autismo nelle scuole ogni anno, sarebbe doveroso raccogliere e ascoltare le parole dei destinatari autistici. Eppure è difficile, perché i registri educativi sono generalmente sigillati e i ricercatori non hanno modo di trovare quei giovani adulti. I conti online sono un indizio allettante che gli interventi della società non stanno avendo l’effetto desiderato, ma ci mancano i dati per guidare un cambiamento costruttivo. L’ABA rimane la terapia di autismo primaria per i bambini, nonostante una quasi totale assenza di sostegno da parte dei presunti beneficiari nella comunità autistica adulta.
Gli adulti autistici di oggi mettono in discussione anche il ruolo che la società svolge nella mortalità autistica. Alcuni dicono che l’assenza di supporti e servizi per gli adulti aumenta la probabilità che l’autistica morirà di malattia o incidente. Indicano anche il presunto isolamento di molti anziani autistici e suggeriscono che la solitudine e la depressione riducono la durata della vita. Sono tutti argomenti ragionevoli, ma mancano dati statistici per metterli in un contesto per i responsabili politici.
Negli ultimi due anni il Comitato di coordinamento dell’autismo intergovernativo (il comitato di autismo di livello superiore per il governo degli Stati Uniti) ha spostato la sua attenzione dall’infanzia e dall’adolescenza alle questioni di durata della vita. I membri IACC hanno richiesto più studi per adulti e dati validi che il Congresso possa utilizzare per prendere decisioni a beneficio della comunità di autismo. Finché ciò non accadrà, resteremo all’oscuro per quanto riguarda l’impatto dell’autismo sugli adulti.
Finché l’autismo porta uno stigma e le persone ne hanno vergogna o paura, gli individui rimarranno riluttanti ad avanzare. Questa è una tragedia, sia perché abbiamo bisogno dei dati per capire come aiutare meglio la nostra popolazione, sia perché gli autistici più giovani hanno bisogno di modelli di riferimento per adulti da guardare. Ogni gruppo ha bisogno dei suoi anziani – i saggi uomini e donne – e le persone autistiche non fanno eccezione.
Riferimenti
Dati del Regno Unito sulla prevalenza di autismo negli adulti
https://files.digital.nhs.uk/publicationimport/pub05xxx/pub05061/esti-prev-auti-ext-07-psyc-morb-surv-rep.pdf
Il comitato di coordinamento dell’autismo intergovernativo (comitato governativo USA)
https://iacc.hhs.gov
