Il mio figlio più giovane vive con dolore severo e frequente. Ha emicranie croniche. Negli ultimi 35 giorni, è stato senza dolore per cinque di loro. Stamattina avrebbe strillato con il rumore di uno sciacquone in un'altra stanza, rabbrividendo quando la luce gli colpì la faccia, e mentendo tremava alla prospettiva di stare semplicemente seduto sul letto.
Pensa a un mal di testa da gelato che dura per quattro giorni. Quindi ricomincia.
Ho scritto prima dei bambini che vanno a scuola a soffrire. Il dolore cronico è contro-intuitivo. Prima di tutto, sembra impossibile che qualcuno possa vivere in quel dolore tutto il tempo. In secondo luogo, sembra poco plausibile che le persone che soffrono molto del dolore possano sembrare normali, comportarsi come se stessero bene, o ridere e parlare con gli amici. Possono, ci vuole un sacco di pratica e usa molta energia.
Il dolore neuropatico è disfunzionale in quanto il dolore stesso è la malattia. I nervi iniziano a sparare e non si fermano. Curare la malattia richiede calmare e riqualificare i nervi. Il modo migliore per farlo è tornare al funzionamento. Questo significa alzarsi e vivere la tua vita. Questo non significa 'sfondare' il tuo dolore. Odio quella frase. Implica che se ti sforzi abbastanza, il dolore sparirà. Non – almeno non a breve termine. Preferisco pensarci come ne parlano al programma Rehab Pain Pain di Cleveland Clinic:
- Hai molto dolore. Quel dolore non sta andando via adesso. Puoi rannicchiarti sul divano e abbracciarlo. Oppure puoi portarlo con te e provare a vivere la tua vita.
Perché i bambini nel dolore vanno a scuola?
Per i bambini, questo significa andare a scuola nel dolore. La ricerca suggerisce che, rispetto ai bambini che si ritirano e vengono istruiti a casa, i bambini che tornano a scuola nonostante il dolore cronico riducono il numero di giorni in cui provano dolore e riducono il dolore provato. Inoltre, diventano meno malati cronici da altre malattie. Stare sdraiati a letto per settimane, mesi e anni perché fa troppo male per alzarsi ti rende fisicamente debole. E i corpi deboli sono inclini alle malattie. Ti rende depresso. E la depressione riduce la capacità del tuo sistema immunitario di farti stare bene. E significa che il bambino non sta facendo gli altri compiti importanti che i bambini devono fare: giocare, imparare e stare con gli altri.
NOTA: se il bambino è ansioso e dolorante, si trova di fronte a una situazione molto più difficile e si vuole lavorare ancora più strettamente con un terapeuta esperto nel trattare questi problemi. Le tecniche descritte qui e i link sottostanti saranno utili, ma potrebbero dover essere modificati per le tue circostanze speciali. Tutti i bambini sono diversi. Detto ciò . . . .
Le persone che soffrono hanno bisogno di aiuto. Penso di funzionare con il dolore come terapia fisica per il cervello. E la terapia fisica è spesso dolorosa. Come ho scritto prima, se tuo figlio ha questo tipo di dolore, ha bisogno di aiuto per affrontarlo. Le tecniche di riduzione dello stress, le tecniche di respirazione e il biofeedback possono aiutare a ridurre l'esperienza del dolore e aiutarti ad affrontarlo. Un buon terapista del dolore ti aiuterà anche a sviluppare una serie concreta di piani da mettere in atto per affrontare il dolore imminente, far fronte al dolore attivo e affrontare le conseguenze della tua limitata funzionalità durante il dolore. E possono aiutare con le frequenti ancelle del dolore: depressione e ansia.
Come farli uscire dalla porta?
Quando i suoi dottori dissero per la prima volta a mio figlio che doveva andare a scuola per il dolore, io (1) non credevo che potessero essere seri e (2) non avevo idea di come farlo. Li avevamo. Ora ho troppa esperienza PER FAVORE, CONDIVIDI I TUOI SUGGERIMENTI.
Una delle cose che ho imparato attraverso questa esperienza è che è molto utile parlare con altre persone che stanno attraversando la stessa cosa. Forniscono supporto. Sanno anche, collettivamente, molto. Trova un gruppo. Ce ne sono molti su Facebook. Ci sono più di noi in giro di quanto pensi.
Suggerimenti per il tuo bambino:
- Imposta un'aspettativa che stanno andando. Non vuoi iniziare ogni mattina con una valutazione se sono abbastanza cattivi da restare a casa. Non sono contagiosi. Stare a casa non li aiuterà a guarire. Avere una discussione rende tutti più tesi e la tensione peggiora il dolore. Entrambi avete bisogno di accettare questo piano e impegnarvi a farlo.
- Tutti devono essere a bordo. L'invio di un bambino in pena a scuola è incredibilmente straziante. Va contro ogni mio istinto protettivo di mamma. Non posso dirti quante volte l'ho fatto con le lacrime che mi scorrevano in faccia. Hai bisogno del supporto di tutti i membri della famiglia. Sono veramente benedetto dal fatto che io e mio marito lavoriamo insieme a questo. Porto mio figlio alla porta. Lo guida a scuola e lo porta alla porta. Molte persone non sono così fortunate. Se hai un partner e stanno minando gli sforzi per aiutare il tuo bambino a funzionare e guarire, o peggio, se dicono che la malattia non è reale, questo potrebbe essere un momento in cui la consulenza familiare è appropriata. Come minimo, devono essere d'accordo per togliersi di mezzo.
- Il piede nella tecnica della porta. Ho scritto un saggio completo su questa tecnica. Il "piede nella porta" è un principio di psicologia sociale ben consolidato che se si dice "sì" a una cosa, è più probabile che tu dica "sì" alla prossima richiesta. Quindi non inizio una brutta mattinata dicendo "preparatevi per la scuola". Alcuni giorni sono troppi. Invece, inizio dicendo "puoi stare seduto?" Poi gli chiedo di andare in bagno. Quindi metti su camicia e pantaloni. Quindi, finalmente, andiamo in macchina. Un passo alla volta, sale in macchina e va a scuola.
- Questa è una tecnica che usa su se stesso, tra l'altro, per superare la giornata una volta che è a scuola. Alle 10 del mattino, in un dolore travolgente, l'idea di restare alle 3:30 sembra impossibile. Ma andare a pranzo a vedere i suoi amici? Farlo per studiare la sala in modo che possa riposare? Sto passando per lo spagnolo? E a quel punto manca solo un'ora, quindi potrebbe anche finire. E poi c'è un divertente extracurriculare e, se si costringeva a restare al lavoro, poteva anche restare per divertimento. Un passo alla volta può portarti mille miglia.
- La tecnica della porta in faccia. Questa è la tecnica opposta. Fai un'enorme richiesta, vestiti e scendi dalla porta. Fanno finta. Indietro. Puoi vestirti? Potrebbero dire di si.
- Inizia presto Il dolore fa male e hanno bisogno di tempo per cingersi i lombi, sollevare le loro difese e prepararsi a saltare nella mischia. Un tempo di sveglia prima aiuta. Non avere fretta Le cose sono abbastanza stressanti già.
- Ricordagli di usare le loro abilità. Spero che abbiano delle capacità che possono usare per affrontare il dolore. Sono simili a quelli usati nelle classi di educazione al parto.
- RESPIRARE. Aiuto per la pulizia regolare e lenta.
- VISUALIZZAZIONE. Immagina te stesso su una spiaggia ascoltando le onde. Ogni onda ti bagna delicatamente, lasciandoti un po 'più rilassato.
- CONTEGGIO. Concentrare la tua mente su tutto, ma il dolore aiuta. Contare le tessere sul pavimento. Quante cose rosse ci sono nella stanza? Che cos'è 5 x 7? Usando il tuo cervello gli dai qualcosa da fare che non è sofferenza.
- RILASSAMENTO. Rilassa coscientemente ogni muscolo dai piedi alle mascelle e alla sommità della testa. Il dolore ti rende teso. La tensione aumenta il dolore Superarlo consapevolmente.
- AUTOIPNOSI. L'uso di auto-ipnosi o tecniche di biofeedback sono inestimabili per allontanarsi dal dolore e rilassarsi. Se non sai come, trova un clinico o un praticante che ti insegni.
- ESERCIZI DI RESPIRAZIONE ONLINE sono disponibili qui.
- Consapevolezza. L'unica cosa positiva dell'essere ipersensibile alla sensazione è che può anche migliorare le sensazioni positive. Aiutali a concentrare tutta la loro attenzione su quella deliziosa arancia che stanno addentando o sulla morbidezza della loro giacca in pile.
- Tienili. Non sono mai troppo vecchi per essere detenuti. Quando abbraccio mio figlio molto teso, sento i suoi muscoli rilassati. Questo è ciò di cui ha bisogno.
- Pronto, poi rilassati. Una delle mie più recenti intuizioni è quella di cambiare l'ordine in cui facciamo le cose al mattino. Avevo mio figlio che faceva le sue tecniche di rilassamento. Poi si vestiva, si preparava lo zaino, poi usciva dalla porta. Nei giorni di dolore brutto, quello ha fatto per una mattina frenetica e ha perso tutto il relax di cui aveva bisogno per iniziare la sua giornata difficile. Ora, lo facciamo nutrire e vestire per primi. Anche le scarpe e (oggi) il suo cappotto. A quel punto ha fatto le sue tecniche di rilassamento. Quando fu il momento di colpire la porta, tutto quello che doveva fare era uscire da "trance" e camminare fino alla macchina. Molto meno stress.
Devi anche respirare
Aiutare un bambino a farlo è doloroso e difficile. Devi rilassarti anche tu. Faccio tutte quelle tecniche di rilassamento con mio figlio.
- Parla piano, ma con fermezza. Penso sempre a delle brave infermiere di triage. Quando il tuo bambino ha dolore, tutto ciò che sentono è la tua voce. È la loro ancora di salvezza. Tienilo stabile.
- Continua a muoverti in una direzione positiva.
- Va bene essere frustrati. Ma continua a riconoscere il loro dolore e che non è colpa loro. Siamo tutti frustrati dal dolore. Anche loro non lo fanno.
Usa i premi. I bambini rispondono al piacere, non alla punizione.
La neuroscienza dello sviluppo di bambini e adolescenti è affascinante. Una delle cose che abbiamo imparato di recente è che i bambini non rispondono alle minacce, in particolare le minacce sulle conseguenze negative in futuro. Sono cervelli che letteralmente non rispondono.
Ma loro rispondono al piacere!
Questo può essere utile. In un post che ho fatto qualche anno fa, ho parlato di come questo abbia influenzato la mia genitorialità.
Concretamente, ciò significa lodare ogni singolo movimento nella giusta direzione, non importa quanto piccolo. Ogni volta che fanno qualcosa di duro e vengono premiati o riconosciuti, sviluppa il loro senso di efficacia e la loro fiducia nel fatto che possono fare di più. Dicendo loro che se non vanno a scuola non andranno al college è molto meno convincente che dire "buono" quando si alzano le energie per indossare la loro maglietta.
Nessuna risposta facile.
Alcuni bambini hanno problemi complessi e per loro è impossibile frequentare la scuola. Alcuni possono farlo per giorni parziali. Alcuni fanno homeschooling. Ma il funzionamento è importante.
Alcuni giorni ci provi. Alcuni giorni ce la fai. Alcuni giorni non lo fai. Ma tu continui ad andare avanti.
Alcuni giorni manchi l'energia (cucchiai) e devi riorganizzarti.
Ma la calma persistenza e un sacco di tecniche possono aiutarli a muoversi nella giusta direzione.
Hai una tecnica che aiuta tuo figlio? Si prega di postarlo nei commenti.
Due libri eccellenti sui figli genitori nel dolore cronico:
- Conquistare il dolore cronico di tuo figlio di Zeltzner e Schlank è un'eccellente introduzione a come il dolore funziona e le tecniche per affrontarlo. Non l'abbiamo ancora conquistato (odio quel titolo) ma mi ha aiutato moltissimo. Anche mio figlio l'ha letto e l'ha trovato molto utile.
- Gestire il dolore cronico di tuo figlio di Palermo e Law è un altro libro eccellente. È più un approccio di laboratorio e si rivolge a genitori che non hanno accesso a una clinica per il dolore. Includono molte tecniche "come fare" sul rilassamento. Hanno esercizi di respirazione profonda qui.
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