Una decisione molto difficile
Un recente articolo di Alex Ward apparso sul Daily Mail (Regno Unito) ha descritto come i genitori di un bambino di 12 anni diagnosticato con un tumore cerebrale terminale hanno deciso di dire al loro figlio del tumore, ma non di rivelare che si trattava di un terminale . Perché? Perché volevano che il loro figlio potesse godersi l'anno che aveva senza l'angoscia potenzialmente paralizzante di sapere che i suoi giorni erano contati. Di conseguenza, Adam andò a scuola e si unì a parenti e amici in molte attività "normali" e in alcuni "speciali" come fare un giro in elicottero. Ciò solleva la domanda: i genitori dovrebbero parlare ai bambini della malattia terminale e, in tal caso, cosa dovrebbero dire?
La storia precedente mi ha ricordato quello che ho sentito quando mi sono preparato a scrivere Saying Goodbye: una guida per affrontare la malattia del terminale di una persona amata . Nel corso della stesura di quel libro, la mia co-autrice, la dottoressa Barbara Okun, e ho intervistato molte persone che hanno vissuto questa esperienza per vedere quali lezioni potrebbero essere apprese che potrebbero essere di aiuto agli altri.
Ecco la storia come Debbie (uno pseudonimo) mi ha descritto:
Ho perso mia figlia, Rose, alla leucemia quando Rose aveva solo 6 anni. Era la mia prima figlia. Perdere Rose è stata l'esperienza più dolorosa della mia vita. Per anni ho temuto che gli altri miei figli – ne avessimo altri tre – si sarebbero sentiti come se vivessero con un fantasma, perché è morta prima di nascere. Quando le persone mi chiedevano quanti figli avessi, rispondevo dicendo: "Ne avevo quattro, ma solo tre vivono". Lo direi anche quando erano presenti gli altri miei figli. Eppure ho resistito a parlare loro di Rose o della sua malattia. Penso che solo le madri che hanno perso figli potrebbero comprendere questo tipo di perdita.Sono un pediatra e ho sperimentato un'enorme quantità di senso di colpa e di odio per me per la mia incapacità di curare mia figlia o persino di aiutarla a volte quando soffriva. Era così difficile parlarle della sua malattia e quali potrebbero essere le sue ripercussioni. Era mia figlia, era una mia responsabilità, ma non potevo far nulla per salvarla. Tom e io abbiamo finito per dirle che era molto malata e che tutti stavano facendo tutto il possibile per migliorarla. Credo che a un certo livello Rose abbia capito che stava morendo, ma lei e io non abbiamo mai avuto quella conversazione. Non so se avrebbe fatto la differenza.
La storia di Rose, insieme alla storia di Adamo, è istruttiva per noi genitori. Innanzitutto, ci si deve chiedere se sia Adam che Rose sapessero, a un certo livello, che non erano solo molto malati, ma in realtà morivano. Debbie certamente lo pensava.
Secondo, dobbiamo pensare a cosa si otterrebbe rivelando una prognosi e un'aspettativa di vita per il nostro bambino. I Debbie (ei genitori di Adam) erano codardi o erano amanti? È un disservizio per i bambini negare informazioni, o i genitori hanno il peso di prendere tali decisioni tutte le volte, valutando ciò che credono sia nel miglior interesse del loro bambino? Dopotutto, nessuno di noi sa con certezza per quanto tempo vivranno i nostri figli?
Parenti malati terminali
Il problema di parlare ai bambini della malattia terminale prende una svolta diversa quando non è il bambino, ma il genitore che è malato terminale. Quando Elizabeth Edwards morì a 61 anni dopo una lunga battaglia con il cancro, lasciò tre bambini piccoli. La sua situazione solleva un problema diverso, ma anche importante e stimolante: quando e in che modo parliamo con i bambini della malattia terminale in una persona cara?
I bambini oggi possono essere esposti alla realtà di una diagnosi terminale in un genitore, in un parente o in un amico dal momento in cui entrano a scuola. Di conseguenza, sempre più bambini sperimenteranno il processo prolungato che i bambini di Edwards hanno sperimentato come progressi medici, consentendo alle persone con diagnosi di malattia terminale o potenzialmente terminale di vivere mesi e persino anni oltre ciò che una volta era la norma.
I bambini sono consapevoli della "morte" indipendentemente dal fatto che l'abbiano vissuta o meno nella loro famiglia. Loro lo sanno dalle fiabe, dagli spettacoli televisivi (compresi gli spettacoli della natura), dalla morte di un animale domestico, ecc. E mentre i loro genitori potrebbero non rendersene conto, i bambini sono consapevoli di molte cose, comprese le malattie terminali e la morte, attraverso le loro classi. La mia figlia di 10 anni, ad esempio, mi ha sorpreso un giorno con questa conoscenza. Quando gli fu detto che a una cugina più anziana era stata diagnosticata la leucemia, lei rispose: "Conosco la leucemia. Ce l'ha una ragazza della mia classe. "
I modi in cui i bambini rispondono alle malattie terminali e alla morte sono modellati in gran parte dal loro ambiente sociale. I più importanti a questo riguardo sono genitori, insegnanti e famiglia. I bambini sono molto sensibili agli stati d'animo emotivi e alle comunicazioni non verbali degli adulti che li circondano e percepiscono quando un genitore è turbato, anche se il genitore pensa che il bambino non sia a conoscenza di ciò che potrebbe accadere. Quindi ha senso per noi aprire la comunicazione piuttosto che evitarla.
Ovviamente, il livello e il tipo di discussione dipende dallo stadio di sviluppo del bambino e dalle caratteristiche uniche dello sviluppo emotivo, cognitivo e sociale del bambino. La ricerca mostra che è utile per le famiglie parlare di morte e di morire come una parte normale del processo di vita quando i bambini sono giovani per aiutarli a chiarire i loro concetti sul processo di vita / morte. Questo può essere ancora più importante oggi, quando i bambini possono aspettarsi che almeno un parente stretto combatta una malattia terminale, per mesi o addirittura anni.
Le cose più importanti per stabilire questa comunicazione in corso sono le seguenti:
• Che la persona amata dal bambino è davvero molto malata e sarà sottoposta a trattamento.
• Non promettere a un bambino che la persona amata non morirà; piuttosto, dire che la maggior parte delle persone oggi vive una lunga vita, che se si ammalano ci sono molti altri modi per aiutarle e che ci si prende cura di se stessi e degli altri in famiglia per aiutare a raggiungere questo obiettivo.
• Spiega come il trattamento influenzerà la persona amata. Ci sarà una perdita di capelli, una perdita di energia, una necessità di viaggiare per il trattamento?
• Spiega come sarà influenzata la vita del bambino. Cambiano le abitudini, ci sarà un cambio di assistenti?
• Infine, fai regolarmente riferimento a questi problemi, poiché i bambini potrebbero esitare a fare domande se sentono che farlo non ti farà sentire a tuo agio.
È importante dare ai bambini di tutte le età quante più informazioni sono in grado di assorbire, ma non più di quanto possano assorbire. I genitori saranno in grado di valutare la capacità del loro bambino di comprendere durante queste conversazioni se sono in sintonia con le risposte emotive del bambino e se possono condividere il loro lutto con il bambino.
Per ulteriori informazioni e risorse, visitare www.newgrief.com.
