Un residente ben noto e molto apprezzato nel nostro vicinato è stato recentemente diagnosticato uno stadio avanzato di cancro. Anche se stava facendo la chemioterapia e le medicine per il dolore la stavano sollevando dal dolore inesorabile che la spinse a cercare aiuto medico, fu riconosciuto da lei e da tutti quelli che la conoscevano, “… Era solo questione di tempo …” prima del cancro vincerebbe Ma lei sta rendendo emotivamente facile per tutti visitare o parlare con lei al telefono perché sembra essere la stessa persona divertente, intelligente e ottimista che sia sempre stata. Avere il cancro non sembrava cambiarla affatto e gli amici, forse sollevato dal fatto che non dovevano discutere con lei dell’impatto della sua diagnosi sulla sua vita, avrebbe potuto offrire un sostegno meno emotivo di quello che avrebbero dovuto dare. Questo era ovvio quando, pochi giorni fa, ha detto qualcosa che indicava che la vita con questo cancro aggressivo aveva (ovviamente) un impatto sul suo benessere emotivo.
“Non mi interessa andare alla chemioterapia”, osservò, “perché posso parlare con altri malati di cancro, ascoltare le loro storie e mi fa comodo stare con loro. Capiscono quello che sto vivendo e sono molto favorevoli. “Quello che non era stato detto era che, a un certo livello, coloro che stavano vivendo un trattamento simile, invece dei suoi stretti familiari e amici, soddisfacevano meglio i suoi bisogni emotivi. Noi, lei sottintese, non riuscivo davvero a capire come si sentisse.
Il suo bisogno di maggiore sostegno emotivo di quello che le abbiamo fatto risuonare quando un comunicato stampa su suicidio e cancro è apparso su vari siti web diversi giorni fa. Un articolo pubblicato sul Journal of American Medical Association online ha esaminato il tasso di suicidio tra i malati di cancro di nuova diagnosi in Inghilterra.
Gli autori hanno esaminato le cartelle cliniche di quasi 5 milioni di pazienti e hanno scoperto che i pazienti oncologici tendevano ad avere un tasso significativamente più alto di depressione clinica e suicidio rispetto alla popolazione generale. I suicidi erano particolarmente alti nelle prime settimane dopo la diagnosi, in particolare tra alcuni tumori difficili da trattare come il cancro al mesotelioma, al pancreas, ai polmoni, all’esofago e allo stomaco.
Gli autori di questo studio suggeriscono un crescente supporto psicologico, e infatti il nostro amico ha visto uno psicologo su raccomandazione del suo oncologo entro pochi giorni dalla diagnosi. La terapeuta, preoccupata dalla sua rapida perdita di peso, raccomandò un antidepressivo noto per aumentare l’appetito ma non le parlò di come si stava occupando della sua diagnosi, né suggerì futuri incontri per sostenerla durante la chemioterapia e oltre.
Che il tasso di suicidio sia così elevato durante le prime settimane dopo che i pazienti hanno scoperto di avere un cancro non sembra troppo sorprendente. Questo è un momento in cui il paziente, i suoi familiari e amici sono estremamente vulnerabili. E sebbene i dipartimenti di oncologia siano competenti a programmare i test, le consultazioni, il corso di trattamento raccomandato, i farmaci e persino gli appuntamenti in un negozio di parrucche ospedaliere, la maggior parte non ha nel proprio personale una persona addestrata ad aiutare il paziente e la famiglia a spostarsi da trattamento per il recupero, la remissione o, purtroppo, la morte. Questi dipartimenti non offrono ciò che offrono molti reparti ostetrici: una doula, una persona addestrata ad aiutare un paziente a vivere un’esperienza sconosciuta e che cambia la vita.
Come sa chiunque abbia avuto il cancro, c’era un “prima” e ora c’è un “dopo”. Spesso il trattamento, anche quando ha successo, causa effetti collaterali permanenti dalla perdita del gusto a un decremento della funzione cognitiva. Inoltre, il trattamento del cancro non ferma le esigenze della vita. Le fatture devono essere pagate, il lavoro, se possibile, continuato, i bambini da curare, i genitori anziani di cui preoccuparsi e, spesso, le decisioni di fine vita devono essere prese.
Non c’è nessuna prova per questo.
Una rete di familiari e amici può essere organizzata rapidamente per fornire pasti, giostre all’ospedale, assistenza ai bambini e alla casa e raccogliere le prescrizioni in farmacia. Ma a volte è necessario avere qualcuno che sappia cosa fare quando accade l’imprevisto, come un effetto collaterale che provoca l’ospedalizzazione, o come manovrare la propria via dal labirinto delle fatture, dove ordinare le attrezzature mediche per la casa, o come per far fuori una volontà. Se questi problemi sono schiaccianti per qualcuno che è sano, immagina quanto saranno difficili per il paziente.
La formazione delle persone per diventare una doula per i malati di cancro può risolvere questi problemi. Doula sono stati a lungo usati dalle donne incinte. La loro definizione di lavoro, secondo il dizionario, è una persona non medica, di solito una donna, che agisce come un istruttore che assiste la donna incinta prima, durante e dopo la nascita. La doula può anche supportare il partner e la famiglia della donna durante questi mesi di gravidanza e dopo la nascita.
I dipartimenti di oncologia potrebbero addestrare le persone ad assumere un ruolo simile per il malato di cancro. Una persona del genere sarebbe disponibile sin dall’inizio quando la diagnosi verrà appresa e resa disponibile fino a quando non sarà più necessaria. Se possibile, una doula potrebbe lavorare con la famiglia e gli amici per aiutarli a capire meglio come aiutare, emotivamente e logisticamente, i bisogni del malato di cancro. E, cosa importante, la doula sarebbe disponibile, se il paziente lo desidera, quando si trova di fronte alle valutazioni semestrali del ritorno del cancro.
Nonostante i rapporti quasi settimanali di nuovi trattamenti di successo per il cancro, questa malattia nelle sue molte manifestazioni è ancora con noi. E così, anche, è la necessità di aiutare il paziente a superare questa malattia senza soffrire di ulteriori dolori emotivi. Finché non si è passati attraverso il cancro, come paziente, familiare o amico, spesso è necessario imparare come aiutare e sostenere in modo efficace. Forse una doula potrebbe essere lì per insegnarci come.
Riferimenti
“Rischio di suicidio dopo la diagnosi del cancro in Inghilterra”, Henson K, Brock R, Charnock, J et al JAMA Psichiatria online 21 nov 2018.
