(Vedi la prima parte di "Neurological Lyme" qui.)
Se si dovessero descrivere tutte le terrificanti e macabre presentazioni della neuroborreliosi, riempirebbero un libro. Ma anche sommati insieme sono rari rispetto al più comune problema neurologico – lo stato confusionale noto come encefalopatia, o, come i pazienti di Lyme chiamano, "nebbia del cervello". I pazienti riferivano regolarmente l'esperienza: un disorientamento della memoria, l'incapacità di concentrato, difficoltà ad addormentarsi e profonda stanchezza.
L'encefalopatia di Lyme era difficilmente controversa. I colleghi di John Halperin a Stony Brook hanno misurato obiettivamente i deficit nell'orientamento spaziale, nella memoria a breve termine, nella concentrazione e nelle abilità matematiche e di costruzione. Lo stesso Halperin ha usato la risonanza magnetica per analizzare le impronte dei pazienti. In uno studio ha trovato lesioni alla sostanza bianca, molto simili a quelle osservate nella sclerosi multipla, nel cervello di sette su diciassette pazienti affetti da malattia di Lyme encefalopatica. Le lesioni rappresentavano un danno cerebrale. Dopo il trattamento, ha rescisito sei pazienti e ha trovato le lesioni risolte in tre. Anche quando le lesioni si sono risolte, i sintomi a volte no.
Per quanto spaventose possano sembrare le lesioni cerebrali, la descrizione accademica di questi disturbi come "lievi" ha creato dissonanza tra scienziati come Halperin e pazienti sul terreno. Certo, i pazienti di Lyme non erano di solito in difficoltà come quelli con proiettili nel cervello, ma la nebbia del cervello, i deficit nel linguaggio e nell'organizzazione, i residui psichiatrici di ansia, depressione e DOC, potevano ancora interrompere la vita. Gli adulti hanno perso case, matrimoni e lavori e sono stati compromessi come genitori. I bambini hanno perso la loro infanzia quando le disabilità cognitive o emotive li hanno costretti a studiare a casa, a volte per anni. L'impatto è stato notevole, ma gli esperti tradizionali hanno continuato a caratterizzare tali sintomi come "minori", "non specifici" e "vaghi".
I professionisti in grado, infine, di attraversare lo spazio tra le etichette sprezzanti e l'esperienza straziante del paziente erano gli psichiatri. Se i neurologi ei reumatologi ritenevano i sintomi psichiatrici "soggettivi", dissero gli psichiatri, era perché, quando si trattava di psichiatria, questi medici non erano in grado di studiare.
Uno dei primi ad entrare nella mischia fu Brian Fallon, il cui interesse era stato scatenato verso la fine degli anni '80 mentre aiutava un parente stretto a superare un grave caso di malattia di Lyme. Aveva appena finito la sua residenza psichiatrica e si era assicurato un concerto come membro del National Institute of Mental Health.
Era di stanza all'Istituto psichiatrico dello Stato di New York, adiacente al complesso della Columbia University Medical Center di New York. Il giovane dottore, i cui capelli lunghi e longevi, la barba ordinata e il suo comportamento energico lo facevano sembrare uscito dalla copertina dell'album di Abbey Road, specializzata in disturbi d'ansia, con un'attenzione particolare per l'ipocondria. Ma la notizia del suo interesse per la malattia di Lyme era passata attraverso la vite a Polly Murray. Alcuni dei suoi amici a Old Lyme avevano sviluppato disturbi psichiatrici dopo aver contratto la malattia di Lyme. Potrebbe seguire Fallon?
Fallon e la sua moglie psichiatra, Jennifer Nields, andarono a Old Lyme e trascorsero la giornata nel salotto di Polly Murray circondato dai suoi acquerelli, parlando con i suoi amici afflitti. Una delle prime cose che decisero in seguito a quell'incontro fu di imporre una disciplina formale alle relazioni sciolte di sintomi psichiatrici fatte da neurologi e reumatologi. Fallon era ben consapevole degli studi su casi singoli e di serie di aneddoti pubblicati continuamente su riviste mediche. Il ricercatore tedesco Kohler aveva persino riferito di una messa in scena dei sintomi psichiatrici che parallelizzavano la progressione nel regno neurologico. Nel primo stadio, la lieve depressione potrebbe essere parallela a una malattia simile alla fibromialgia. Nel secondo stadio, spesso i disturbi dell'umore e della personalità sono emersi insieme a meningite o neuropatia. Infine, nella terza fase, con l'inizio dell'encefalomielite, il quadro clinico potrebbe includere psicosi o demenza.
Fallon sentiva che quando si trattava di Lyme, nessuno di questi rapporti, nemmeno quello di Kohler, era abbastanza solido da conferire alla psichiatria le stesse basi obiettive che si riscontrano nella reumatologia o nella neurologia. Parte del problema era un'errata percezione di ciò che facevano gli psichiatri e di cosa fosse la psichiatria. Gli psichiatri iniziarono spesso il loro lavoro nell'oscura oscura e soggettiva della psiche del paziente. Ma gli scienziati tra loro, come Fallon, erano incaricati della missione di ancorare pensiero, sentimenti ed esperienza nel firmamento dei dati oggettivi. Neurologi e reumatologi spesso respinsero i sintomi psichiatrici della malattia di Lyme come soggettivi, ma lo fecero senza applicare la rigorosa metodologia che la ricerca psichiatrica comportava.
Ed è qui che Fallon sperava che il suo contributo sarebbe stato più importante. Il suo lavoro ha pagato. Conducendo interviste cliniche strutturate con persone del Connecticut sud-orientale che avevano storie della malattia di Lyme, apprese che la depressione o il panico potevano peggiorare dopo l'inizio del trattamento antibiotico, suggerendo una sorta di reazione psichiatrica di Herxheimer che si risolse quando l'infezione si estinse. Parlando con i pazienti, ha scoperto che la malattia neuropsichiatrica di Lyme e la normale malattia psichiatrica sembravano la stessa cosa. Ciò era particolarmente preoccupante dal momento che così tanti pazienti non avevano notato un'eruzione cutanea o si erano dimostrati positivi ai test standard, rendendo probabile che la vera causa della loro condizione psichiatrica, la malattia di Lyme, sarebbe sfuggita.
I pazienti erano in difficoltà psichiatriche, per non dire altro. Esaminando 193 pazienti risultati positivi a Lyme, Fallon ha rilevato che l'84% aveva problemi di umore; di coloro che hanno riferito di depressione, il 90% non aveva mai avuto un episodio prima della malattia di Lyme, il che suggeriva che i due fossero collegati. Per quanto riguarda i bambini con Lyme, Fallon ha mostrato che assomigliavano a vittime di incidenti con ferite alla testa. Come gli adulti, hanno avuto problemi con la memoria a breve termine, la ricerca di parole e la concentrazione. Le loro prestazioni IQ e ragionamento spaziale sono state particolarmente compromesse. I bambini potevano ancora ricordare e imparare, ma elaboravano le informazioni lentamente e avevano bisogno di più tempo per le attività.
Sebbene selezionati per lo studio a causa delle loro disabilità cognitive, i bambini hanno anche sofferto di ansia, umore e disturbi comportamentali a tassi più alti rispetto ai bambini sani. Particolarmente notevole è stato l'aumento del rischio di depressione e pensieri suicidi. I risultati erano importanti perché i bambini con la malattia di Lyme potevano essere "diagnosticati erroneamente come aventi un problema psichiatrico primario", mentre la radice – l'infezione con la spirocheta B. burgdorferi – potrebbe non essere mai affrontata.
Era un dilemma che trascese la malattia di Lyme. Di volta in volta, Fallon, un esperto di ipocondria, aveva visto i medici frustrati licenziare i pazienti medicalmente malati come psichiatrici a causa della loro stessa incapacità di diagnosticare la malattia. A Lyme l'errore è stato particolarmente dannoso, ha detto, "poiché un ritardo nel trattamento potrebbe trasformare una infezione acuta curabile in una cronica,
malattia refrattaria al trattamento. "
La soluzione, lo scienziato di Fallon sapeva, era di raccogliere prove oggettive di danni fisici al cervello. Lavorando con i radiologi della Columbia, ha scoperto che uno strumento utile era la scansione SPECT (tomografia computerizzata a emissione di fotoni singoli), che generava un'immagine in movimento del cervello. Una soluzione "tracciante" radioattiva è stata consegnata per via endovenosa e successivamente è stata monitorata per misurare il flusso di sangue attraverso il cervello. Anche quando le risonanze magnetiche sembravano normali nei pazienti con malattia di Lyme, SPECT poteva mostrare qualcosa di sbagliato. Nei pazienti sintomatici di Lyme, la diminuzione del flusso sanguigno, noto come ipoperfusione, potrebbe spesso essere documentata nel centro del pensiero e nel funzionamento superiore, la corteccia cerebrale. Dopo il trattamento, molti dei pazienti hanno mostrato miglioramenti su SPECT.
Neurological Lyme Part Three -Click Here
(Segui questo link per leggere la mia storia personale.)
Estratto da Cure Sconosciuto: All'interno dell'epidemia di Lyme , St. Martin's Press, 2008
