Una mia amica, la scrittrice Emily Rapp, ha un figlio di un anno di nome Ronan, che significa "piccolo sigillo".
A gennaio, all'età di nove mesi, a Ronan è stata diagnosticata la malattia di Tay Sachs, una malattia genetica progressiva senza cura. Nei prossimi due anni, Ronan morirà lentamente. Emily è stata testata per Tay Sachs durante la gravidanza, ma il test standard controlla solo nove varietà primarie. Ci sono centinaia di mutazioni.
Emily sta tenendo un blog sulla sua esperienza e mi ha chiesto di contribuire. Ecco cosa ho offerto. Per ulteriori informazioni su Ronan, visita il blog di Emily: Our Little Seal.
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Oggi, mentre scrivo la mia strada nell'anello di voci che si riuniscono attorno a Ronan, mi meraviglio di quello che sento. In tutto il blog di Emily appare un deciso, tenace rifiuto di concedere qualsiasi significato, scopo o ragione alla diagnosi di Ronan. Non ci può essere nessuno. Non c'è alcun colpo di fortuna, nessuna volontà di dio, nessuna mano del destino al lavoro. C'è solo Ronan, seduto e sorridente, che muore e frantuma le nostre aspettative su cosa potrebbe, potrebbe e dovrebbe essere; solo Ronan, come il suo sé comprimibile, che raggiunge con piacere giocattoli, orecchie, labbra, dita e cuori. Solo Ronan, lentamente immobile, mentre il coro attorno a lui si gonfia.
Cosa ne facciamo di questo?
Non possiamo non provare a fare qualcosa. È umano. È quello che facciamo. Noi facciamo le cose A volte ciò che facciamo è un significato, ma non perché abbiamo bisogno di un significato in sé. Facciamo le cose perché proviamo dolore; sentiamo una sensazione che non vogliamo sentire. Sentiamo un sentimento che ci spinge a trovare nuovi modi di muoversi: nuovi modi di pensare, sentire e agire che non ricreano, almeno in questo caso, la disperazione di vivere in un mondo in cui muoiono neonati amati. Noi facciamo le cose perché possiamo e vogliamo spostare il nostro corpo fisico in modi che si sentono bene, in modi che suscitano in noi un'affermazione di vita.
Quindi cosa facciamo, cosa possiamo fare, di questo?
Sono un filosofo e un ballerino, in una missione per affermare il movimento del corpo come una fonte di conoscenza e persino di saggezza. Chiedo: cosa può sapere un corpo? Emily mi chiede: cosa sa il corpo di Ronan?
Cosa sa il corpo di Ronan?
Quello che ogni corpo è e sa: sa come muoversi. Sa come fare i movimenti che lo rendono quello che è. Il battito del cuore, i polmoni pulsano, i nervi scoppiettano, i muscoli sparano, Ronan crea schemi di sensazioni e reazioni che allineano il suo sé corporeo con le risorse, i piaceri, le braccia a portata di mano. Sta ricordando questi modelli (raggiungere, sorridere, succhiare, calciare), giocare con loro e usarli per esplorare il suo mondo (cosa succede quando succhio giocattolo, dito, bottiglia, blocco?). Il suo regno sensoriale è aperto, non ancora ingombrante e confinato dai modelli di sensibilità e risposta culturalmente ereditati, codificati in oggetti, linguaggio, valori e idee. È in contatto con la libertà e una creatività che dimentichiamo troppo facilmente nel nostro mondo di mente sopra il corpo.
Allo stesso modo, con ogni mossa che fa Ronan, chiama chi lo circonda, invitandoci a rispondere, in modo tale da creare e diventare i nostri modelli di sensazioni e risposte che ci riconducano a lui. Facciamo nuove mosse, consapevolmente o meno, aprendo nuovi spazi di sensazione che siamo noi che non avremmo scoperto se non fosse stato per lui. Lo facciamo per il nostro piacere personale – per più del sorriso che illumina il nostro ventre, per la stretta del suo sé spremibile.
Tuttavia, man mano che Ronan cresce, smetterà di ricordare gli schemi che ha fatto. Non estenderà mai il suo gioco a forme o parole o numeri. Spostando meno, sentirà meno e risponderà di meno.
Anche se i modelli svaniscono e la sua durata sensoriale si assottiglia, tuttavia, Ronan non smetterà di fare movimenti nel momento, per il momento, con qualunque sensazione egli abbia e sia. Ronan continuerà a esplorare e a giocare con qualsiasi cosa, fino a quando non ci saranno più sensazioni. Fino a quando non si dissolve in luce. È ciò che il suo corpo conosce.
Noi, d'altra parte, non smetteremo di ricordare gli schemi che abbiamo fatto in risposta a lui. Grazie a lui, abbiamo scoperto distese di sensazioni che non avevamo prima. I nostri pensieri, sentimenti e braccia si allungheranno per lui e scopriranno che non c'è niente lì.
Cosa dobbiamo fare di questo?
Ronan ci sta mostrando la strada. Nel fare i movimenti che sta facendo – ai più elementari livelli di creatività sensoriale – Ronan ci invita a fare lo stesso in risposta: sentire ciò che sentiamo e trovare nel nostro dolore un impulso a muoversi.
Così urliamo, piangiamo e flagelliamo; camminare, ballare e cantare; scrivere, consigliare e agitare per il cambiamento. E come facciamo, sappiamo nel nostro corpo ciò che anche Ronan sa – ciò che lui, ci sta ricordando – che il nostro piacere primario come esseri umani consiste nel fare nuove mosse. Così facendo, ci leghiamo alla vita in un'affermazione di ciò che è.
Dobbiamo accettare che la natura giochi con le nostre speranze e i nostri sogni, indifferenti ai nostri desideri? Dobbiamo credere che siamo fuori controllo, in balia delle forze di creazione e distruzione oltre la nostra immagine?
No, poiché mentre sperimentiamo il potere del nostro movimento, sappiamo visceralmente e in modo palpabile che anche noi siamo parte della natura. La vita è molto per noi, creando attivamente il mondo attraverso di noi, almeno nella portata e nelle dimensioni del nostro movimento, creando il sé corporeo e gli anelli di relazioni che creiamo per sostenerli.
Tuttavia, diventando genitori, ci apriamo a un enigma affrontato in una certa misura da ogni persona che si preoccupa di creare in qualsiasi mezzo preferiscano. Ciò che viene attraverso di noi e nel mondo è interamente e completamente nostro, e un mistero completo.
Diventando genitori, ci apriamo a un flusso combinato di materiale genetico, raggiungendo indietro 400 generazioni, che si accumulano nelle nostre cellule, in attesa di (pro) creare. Apriamo in questo modo perché vogliamo di più nella nostra vita. Vogliamo saperne di più, sperimentare di più, dare di più, diventare più di quanto siamo e siamo stati. Apriamo perché, a un certo livello, sappiamo che c'è di più da amare.
Eppure non sappiamo mai cosa emergerà. Ci apriamo per accogliere come una vera causa del nostro essere qualcosa o qualcuno che non conosciamo. Qualcosa che nel suo ultimo mistero è ancora noi, estendendo le nostre superfici sensoriali. La nostra vulnerabilità nel mondo. Le nostre speranze, i nostri sogni e i nostri desideri Ci sentiamo con e per e attraverso i nostri figli perché noi siamo loro e loro sono noi.
Ecco quindi la sfida genitoriale finale: come puoi affermare la vita di ciò che sei (anche) tu in misura tale da essere disposto a lasciarlo vivere, alle sue condizioni, a modo suo, secondo la sua logica, anche quando quella legge e questa logica si confondono?
È allettante pensare che Ronan possa essere separato dal suo gene Tay-Sachs, ma non credo che sia vero. Ronan è chi è, il suo sé dolce e magico, grazie a quel gene. Non sarebbe quello che è senza di esso. I movimenti che sta facendo invitano le risposte in noi.
Ronan è perfetto così com'è. Si sta dispiegando nel tempo come la natura in lui desidera. I nostri cuori si spezzano, le nostre menti protestano, le nostre membra fluttuano attraverso lo spazio vuoto, ma Ronan è perfetto. E una volta che lo affermiamo, siamo liberi di muoverci con lui, di essere i movimenti con lui e per lui che gli consentiranno di completare l'arco della sua vita nel modo più completo e ricco possibile. Ci lasciamo andare. Lasciamo vivere. È quello che possiamo fare. È amore.
