The Judy Fund: Combattere per mantenere i ricordi

Madre e figlia: Gertrude Jaffe (a sinistra) e sua figlia Judy Jaffe Gelfand (a destra) sono entrambe morte di Alzheimer e sono fonte d'ispirazione per The Judy Fund.

Fonte: per gentile concessione della famiglia Gelfand-Stearns.

Forse Judy Jaffe Gelfand vide il demone venire dopo che la malattia aveva rubato sua madre; lei non ne ha mai parlato. L'Alzheimer spesso persegue l'astuzia della furtività finché il demone non si avventa. Tale discorso era quindi tabù, come si diceva anni prima del cancro – il "Big C", una conversazione espressa con calma, segnali quasi a mano, a circoli chiusi, nella cucina di famiglia.

Quindi Judy, come sua madre aveva fatto e guidato da istinti, guidata da un esempio eroico che ha ispirato la sua famiglia, ha sottolineato la necessità di trovare una cura per l'Alzheimer e ha ispirato una nazione a parlare di questa malattia ossessiva che sembra legata a un genere , che colpisce le donne molto più degli uomini.

La matematica è paralizzante. Dire che la malattia di Alzheimer colpisce in modo sproporzionato le donne è un eufemismo parallelo al dire che Judy Jaffe Gelfand aveva il coraggio e il cuore di una legione di combattenti.

Una pianista da concerto, una notevole insegnante di musica e una donna straordinaria dentro, Judy Gelfand è morta nel 2004 per l'Alzheimer dopo una battaglia durata dieci anni con la malattia: 3.652 giorni, 87.658 minuti, 315.360.000 secondi.

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L'Alzheimer non dorme mai.

Osserva la figlia di Judy Elizabeth Gelfand Stearns, co-produttore del film vincitore di Oscar Still Alice, "Come lo smash Broadway musical Rent ci chiede di considerare: 'Come misuri un anno? Nelle luci del giorno, nei tramonti, nei mezzogiorno, nelle tazze di caffè, in pollici, in miglia, nelle risate, nella lotta. '"

Forse tutto quanto sopra.

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Come la finta Harvard Professor Alice Howland nel romanzo best seller di Lisa Genova Still Alice, Judy Gelfand, pianista della Julliard School of Music, è diventata un volto dell'Alzheimer e un barometro della tempesta che sta fermentando. Le donne sono all'epicentro di questa malattia. Più precisamente, dice l'Alzheimer's Association:

• Tra gli oltre 5 milioni di americani con diagnosi di Alzheimer, due terzi, sono donne di 65 anni e oltre.
• A 65 anni, le donne hanno una possibilità su sei di sviluppare l'Alzheimer, rispetto a un rischio su 11 per gli uomini.
• Il sessantatre percento dei 15 milioni di caregivers non curati di Alzheimer e di demenza negli Stati Uniti sono donne, sostenendo alti livelli di stress e sintomi depressivi.
• Una donna di 60 anni ha il doppio delle probabilità di sviluppare il morbo di Alzheimer mentre sviluppa il cancro al seno.
• Con 78 milioni di baby boomer che entrano negli ultimi anni, il costo dell'assistenza di Alzheimer negli Stati Uniti dovrebbe raggiungere i 20 trilioni di dollari entro il 2050.

Quindi fai i conti.

"Per quanto tragico, l'Alzheimer ha scelto la persona giusta in Judy Gelfand", dice Elizabeth in un'intervista. "Ci fermammo tutti, guardandola svanire lentamente, un rottame da treno per la nostra famiglia. Eppure nello spirito, mia madre combatte ".

È lo spirito di The Judy Fund che offre la più grande promessa, accendendo la consapevolezza del numero impressionante di donne affette da Alzheimer. Dalla sua fondazione 10 anni fa, The Judy Fund ha raccolto oltre $ 5,5 milioni per sostenere la ricerca e il sostegno dell'Alzheimer in collaborazione con l'Alzheimer's Association.

"Il Judy Fund è un meraviglioso esempio di come una famiglia abbia scelto di trasformare la perdita in azione, onorando Judy, lavorando anche per cambiare il futuro per milioni", ha detto Angela Geiger, Chief Strategy Officer dell'Associazione Alzheimer. "Nel corso degli anni, The Judy Fund ha contribuito alle attività missionarie dell'Associazione Alzheimer, tra cui ricerca, cura e sostegno, e più recentemente l'attenzione è stata rivolta alla sensibilizzazione e all'apprendimento perché le donne sono colpite in modo sproporzionato dal morbo di Alzheimer, afferma Geiger.

Questo fondo di consulenza per i donatori dell'Associazione Alzheimer è stato creato dal marito di Judy Marshall Gelfand di Palm Springs, socio fondatore di Gelfand, Rennert & Feldman LLP, una delle principali società di gestione di intrattenimento. Il Judy Fund è gestito da Elizabeth, che ha lasciato la sua posizione nel 2004 come vice presidente senior del marketing strategico presso la Universal Pictures. Elizabeth, presidente del fondo, è stata in precedenza membro del consiglio di amministrazione dell'Associazione nazionale Alzheimer. Il Judy Fund (www.alz.org/judyfund) è il fondo familiare in più rapida crescita nella storia dell'Associazione Alzheimer.

"I regali di mia madre continuano a fluire", dice Elizabeth. "È presente nella vita della nostra famiglia, un modello per cui lottare. Era una bella donna fisicamente e di cuore fino al suo ultimo respiro. Nell'Alzheimer, aveva un'incredibile capacità di essere ancora Judy, anche nel suo silenzio. Questo è anche il potere del messaggio di Still Alice.

"Deve esserci un piano molto migliore oggi di quello che c'era per mia madre e mia nonna" afferma Elizabeth, "la tragedia per loro, è che non c'era un piano in atto".

Per combattere un nemico, bisogna studiare il nemico e avere un piano. Come il grande generale cinese Sun Tzu, autore di The Art of War, una volta consigliò: "La tattica senza strategia è il rumore prima della sconfitta". L'Associazione Alzheimer ha un piano in atto, ma non finanziamenti adeguati. Neanche vicino. Considera la questione di come l'Alzheimer stia influenzando le donne.

"Non ci siamo mai presi il tempo di capire perché", dice Elizabeth. Storicamente, dice, la scienza e gli studi hanno ignorato le donne.

La maggior parte degli studi di ricerca, fino ad oggi, sono stati condotti su uomini. Sorprendentemente, con l'alta incidenza dell'Alzheimer tra le donne, un genere sotto assedio, non c'è mai stato uno studio completo sul cervello delle donne e sull'Alzheimer. Con un aumento del numero di donne diagnosticate, siamo ora in un punto di svolta, un momento irreversibile nel tempo, come un bicchiere di Cabernet Sauvignon bordolese che si rovescia su una tovaglia di lino bianco. Alzando il bicchiere non si recupererà il vino né si rimuoverà la macchia cremisi.

Di particolare preoccupazione, dice Elizabeth, è il fatto che il 66% della popolazione di Alzheimer qui negli Stati Uniti sono donne, e quelle donne condividono un altro fatto biologico – la perdita di estrogeni attraverso la menopausa. Una volta studiata, questa perdita di estrogeni può essere un fattore che porta a deficit nel metabolismo cerebrale che potrebbero portare all'Alzheimer. Mentre le donne vivono più a lungo degli uomini, l'impatto degli estrogeni potrebbe essere significativo. In breve, il modo in cui i cervelli delle donne cambiano più avanti nella vita potrebbe metterli a più alto rischio per l'Alzheimer o un declino delle funzioni cognitive.

Al di là dei sintomi della caccia, al di là delle statistiche inquietanti, al di là del costo dell'assistenza, c'è la dura paura – paura di perdere se stessi in una lenta morte di mille tagli, esacerbata in famiglie con una storia di Alzheimer.

"Ho paura? Certo che ho paura ", dice Elizabeth Gelfand Stearns. "Ho perso mia nonna e mia madre all'Alzheimer. Sono una faccia di questa malattia. "

Seguendo le linee dell'albero genealogico, Elizabeth e suo marito Richard temono per i loro tre figli: Ella, 15 anni, al secondo anno delle superiori; Jackie, 20 anni, che lavora quest'estate all'Istituto di ricerca sull'Alzheimer dell'Università del Wisconsin; e Greg, 23 anni, ingegnere all'università del Michigan.

"Ma ho deciso che c'è molto che posso fare", dice Elizabeth. "Ci sono molte cose che possiamo fare per fermare l'Alzheimer. Che briscola le mie paure. "

Conosco la paura Mio nonno materno e mia madre morirono di Alzheimer. Mio zio paterno è morto a causa della malattia solo pochi mesi fa, e prima che mio padre morisse, gli è stata diagnosticata l'Alzheimer. Ora la malattia sta venendo per me. Cinque anni fa, mi è stato diagnosticato un Alzheimer ad esordio precoce dopo un trauma cranico, dicono i medici, "smascherato" una malattia in atto. La diagnosi è arrivata due settimane dopo la diagnosi di cancro. Porto anche il gene marcatore di Alzheimer APOE4 da entrambi i lati della famiglia. Anch'io sono un ragazzo di poster.

E come Elizabeth, mia madre, Virginia Brown O'Brien, è l'eroe della mia vita; mi ha insegnato coraggiosamente come vivere con l'Alzheimer nella fede, nella speranza e nell'umorismo, rifiutando di arrendersi fino a quando il demone non consuma.

Elizabeth ed io abbiamo legato.

"Sì, ho paura", dice di nuovo Elizabeth, mentre parliamo delle nostre madri. "Non voglio questa malattia. Possiamo fare un piano e fare molto di più nel finanziamento e nella ricerca di una cura. Possiamo farlo nella nostra vita. La paura del morbo di Alzheimer mi spinge. Non ho intenzione di sedermi e permettere che queste malattie continuino. Non sta succedendo. Non c'è modo!"

Judy Jaffe Gelfand sta sorridendo. Sua figlia la rende orgogliosa.

L'ultimo libro di Greg O'Brien, "On Pluto: Dentro la mente di Alzheimer", ha vinto il Beverly Hills 2015, l'International Book Award 2015 per la salute, ed è un Finalista di Montaigne 2015 e un finalista del 2015 con Eric Hoffer. È anche il soggetto del cortometraggio "A Place Called Pluto", diretto dal pluripremiato regista Steve James, online su livingwithalz.org. Nel 2009 è stato diagnosticato un Alzheimer a esordio precoce. Suo nonno materno e sua madre sono morti a causa della malattia. Per maggiori informazioni vai a: OnPluto.org. O'Brien fa parte di un gruppo consultivo dell'Associazione Alzheimer per l'Alzheimer a esordio precoce.