Trauma vs trattamento per Cassandra in un ospedale del Connecticut

Immagina di ricevere una diagnosi potenzialmente fatale di linfoma di Hodgkin. Immagina di sentirti dire che la tua unica opzione di trattamento è stata la chemioterapia intensiva e le radiazioni. Immagina di sentirti spaventato e contrario all'essere pompato pieno di sostanze chimiche velenose e danneggiato dalle radiazioni. Immagina di non voler sopportare i terribili effetti collaterali e di sentirsi preoccupato per le conseguenze a lungo termine – i rischi che includono infertilità, danni ad altri organi e lo sviluppo di altri tumori.

Ora … immagina di sentirti dire che non hai il diritto di rifiutare le cure perché hai solo 17 anni, all'apice dell'età adulta, ma legalmente sei ancora un bambino minore per altri 9 mesi. Immagina di essere ritenuto incapace di prendere le tue decisioni mediche, nonostante le tue obiezioni considerate ed eloquenti. Immagina di essere considerato "immaturo" perché sei spaventato da una diagnosi spaventosa, dall'ardua terapia raccomandata e dalla battaglia legale che ne consegue. Immagina di essere rimosso da casa tua, messo sotto custodia statale, e separato dalla tua madre solidale che è considerata negligente perché vuole rispettare i tuoi desideri. Immagina di essere posto sotto "arresti ospedalieri", quindi questo trattamento può essere eseguito e trattenuto fisicamente in un letto d'ospedale, sedato e infuso con la chemioterapia contro la tua volontà.

Ora … immagina di essere quella madre, non avere la possibilità di cercare una seconda opinione o esplorare alternative terapeutiche. Immagina di essere considerato ostile perché ti opponi a questo trattamento. Immagina di non poter visitare e confortare tuo figlio. Immagina di sentirti dire che quando tua figlia viene dimessa dall'ospedale, verrà sistemata in una casa di gruppo.

Ora … immagina di essere l'equipe medica, di fronte a una paziente che rifiuta il trattamento che le offre ottime possibilità di sopravvivenza. Immagina di sentirti impotente, sapendo che morirà senza cure. Immagina di non sapere come connetterti con questa paziente o sua madre, o come convincerli che questa malattia è potenzialmente curabile, e questo trattamento è l'unico che può salvarle la vita. Immagina con riluttanza portare questo caso in tribunale, sapendo che una battaglia per la custodia è sempre traumatica sia per i figli sia per i genitori.

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Ora … immagina di essere il medico o l'infermiere che ha ordinato di mettere delle restrizioni su questo giovane e di somministrargli la chemioterapia contro la sua volontà. Immagina di sapere che sei essenzialmente traumatizzante. Immagina di mettere in discussione il valore terapeutico delle tue azioni e di chiedersi se lo stress indotto dal trauma renderà la chemioterapia meno efficace, rendendo queste misure estreme tutte inutili. Immagina di domandarti se stai facendo più male che bene.

Questo è l'incubo che si sta verificando al Connecticut Children's Medical Center di Hartford. Questa situazione solleva molte questioni che riguardano l'etica medica, la connessione mente-corpo, il diritto legale all'autodeterminazione del paziente, il consenso informato, la custodia dei figli e l'assistenza sanitaria.

È importante ricordare che non conosciamo Cassandra o sua madre, né abbiamo tutti i fatti medici e legali di questo caso, né siamo nemmeno stati mosche sulle mura dell'ospedale. Possiamo solo leggere i resoconti, meditare su queste domande e interrogarci sulle risposte. Questo dramma si svilupperà, come dovrebbe, indipendentemente da ciò che potremmo pensare o fare. Tutti i giocatori, tra cui Cassandra e sua madre, impareranno e cresceranno da questo conflitto – come spesso facciamo noi umani resilienti – prima o poi.

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Ma cosa possiamo imparare gli estranei più esigenti? Piuttosto che cercare di determinare chi ha ragione e chi ha torto, proviamo a capire la radice del problema: una tragica rottura della qualità delle cure mediche fornite a questa giovane donna e alla sua famiglia.

Mi vengono in mente tre standard dell'igiene intrecciati per l'assistenza sanitaria, e questo caso sottolinea il loro valore e dimostra come i traumi possono derivare quando mancano.

1) Assistenza olistica e individualizzata – trattando il paziente nel suo insieme (come in, un essere fisico, spirituale, emotivo e sociale), rispondendo ai suoi bisogni unici e vedendo questa persona e la sua famiglia degni di rispetto e compassione. Trattare questo paziente come "un linfoma di Hodgkin" e questa madre come "ostile e trascurante" è come guardare la situazione attraverso un foro stenopeico. E infliggere traumi è l'opposto di trattare le famiglie con rispetto, dignità e compassione .

2) Valutazione a supporto dello sviluppo in considerazione dello stato di sviluppo e dei bisogni del paziente e della famiglia. In questa situazione, è appropriato per lo sviluppo – e normale – che un adolescente metta in discussione l'autorità, in particolare un adolescente come Cassandra, che sembra intelligente, sensibile, considerato, indipendente e che valuta l'autonomia, la libertà e la giustizia. Perché la squadra medica non ha potuto trovare un modo per darle il senso di autonomia che desidera ardentemente (e merita) – ascoltando i suoi pensieri e sentimenti, rispondendo alle sue domande, chiarendo la diagnosi, esplorando le opzioni di trattamento, istruendola sui tassi di sopravvivenza, effetti collaterali e rischi e affrontare le sue preoccupazioni?

È inoltre appropriato allo sviluppo appropriato che una madre cerchi di proteggere il proprio bambino dal danno percepito. Se, come proposto da alcuni rapporti, questa madre è infida, mal guidata e / o disinformata, allora naturalmente rifiuterà il consenso e sosterrà la figlia facendo lo stesso, indipendentemente dalle prove mediche che mostrano un grande beneficio e un basso rischio del trattamenti. Perché l'equipe medica non ha potuto raggiungere questa madre e sostenerla nel determinare il miglior interesse del bambino?

3) Cura centrata sulla relazione: costruzione di rapporti terapeutici, collaborativi con pazienti e famiglie. Questa filosofia di cura considera le relazioni – la connessione sentita tra le persone – come centrali per un'assistenza sanitaria di qualità. L'assistenza centrata sulla relazione consente all'operatore sanitario di conquistare la fiducia del paziente e della famiglia e di informare, sostenere e provare compassione per il paziente e la famiglia. A loro volta, il paziente e la famiglia si sentono rispettati, ascoltati, compresi, accolti e sinceramente curati. Questo è lo zucchero che aiuta la medicina a scendere. A detta di tutti, solo le pillole amare furono offerte a Cassandra e sua madre.

Fortunatamente, i kernel di questi standard d'oro si trovano nelle dichiarazioni di missione della maggior parte degli ospedali, compreso questo: "Il Connecticut Medical's Medical Center è dedicato a migliorare la salute fisica ed emotiva dei bambini attraverso l'assistenza centrata sulla famiglia".

Quindi cosa è andato storto nel caso di Cassandra? Come ha fatto lei e sua madre a cadere tra le fessure? Certo, i pazienti e le famiglie in crisi possono essere molto impegnativi con cui lavorare. Alcuni pazienti e professionisti si scontreranno. Alcuni praticanti e famiglie si innescano a vicenda.

Ma nonostante gli inevitabili conflitti, gli ospedali possono rimanere fedeli alle loro eccellenti missioni, fornendo un eccellente supporto al loro personale medico. Devono fornire formazione, supervisione e supporto che consentano ai professionisti di offrire cure di qualità a tutti i pazienti e le famiglie, compresi quelli impegnativi che richiedono più tempo, attenzione e abilità.

Se e quando le relazioni si interrompono, le alternative terapeutiche devono essere disponibili all'interno dell'ospedale, piuttosto che rivolgersi al sistema legale, criminalizzare i genitori e rimuovere i bambini dalle loro famiglie.

Ad esempio, le risorse devono essere disponibili per i professionisti quando trovano un paziente o una famiglia particolarmente impegnativa con cui lavorare. Supervisione, debriefing e round psicosociali possono offrire il supporto necessario. Il lavoro di squadra è anche la chiave, come la consultazione con colleghi specializzati in servizi sociali, salute mentale, cappellania e diversità culturale, o l'inserimento di colleghi che hanno semplicemente un talento per una navigazione agevole in acque agitate.

E non deve esserci vergogna in un praticante che chiede aiuto. In effetti, l'assistenza centrata sul rapporto favorisce relazioni sane tra colleghi, tra cui apertura e collaborazione. In quanto tale, l'assistenza centrata sul rapporto favorisce anche la pratica auto-riflessiva e l'auto-cura, che sono la chiave per conoscere i propri limiti, non esitando a chiedere aiuto, ed essere in grado di attingere alle diverse abilità e punti di forza del team medico. Questo approccio di squadra e le relazioni al suo interno sono ciò che, a sua volta, assicura la costruzione di relazioni terapeutiche con ogni paziente e famiglia.

La collaborazione con pazienti e famiglie significa che l'obiettivo non è quello di convincere, ma di esplorare, insieme. Con Cassandra, avrebbe potuto essere terapeutico esplorare perché preferiva soffrire la malattia e sicuramente morire, piuttosto che soffrire il trattamento e probabilmente vivere. Collaborazione significa non discutere e abbandonare, ma accompagnare con compassione. Se i medici si concentrano su come farli a modo loro, i pazienti e le famiglie probabilmente si sentono invisibili e incompresi. Le famiglie possono percepire quando i medici si preoccupano più del trattamento che del paziente. Alcuni pazienti e famiglie si arrendono quando si sentono disoccupati, ma la loro fiducia è violata. Altri potrebbero facilmente resistere all'abbandono forzato di un certo percorso.

Infine, devono essere messe a disposizione risorse aggiuntive a pazienti e famiglie. Semplicemente non ci sono abbastanza ore nel giorno – o abbastanza professionisti in una squadra – per offrire l'intera costellazione di sostegno richiesta da pazienti e famiglie. Invece, il team può offrire ai pazienti e alle famiglie informazioni sui gruppi di supporto e le organizzazioni di difesa e portare in ex pazienti disposti ad ascoltare e condividere le proprie esperienze e strategie.

Alla fine, nulla si ottiene puntando le dita sul paziente o sulla famiglia, incolpando i praticanti o denigrando il sistema di benessere dei bambini.

Invece, immagina un sistema ospedaliero che apprenda da questa situazione e trovi modi per rafforzare il modo in cui implementa la sua meritevole missione.