"Sono arrivato ad apprezzare come mia madre rimane se stessa e 'qui' nonostante la demenza".
Così scrive Martha Stettinius, autrice di Inside the Dementia Epidemic: A Daughter's Memoir , che oggi condivide un post commovente, in onore del Ringraziamento. Le vacanze sono un periodo in cui molti che si prendono cura dei genitori anziani si stanno chiedendo cosa, esattamente, ci sia da essere grati in termini di condizioni della loro amata. Forse questi cambiamenti, quando abbracciati delicatamente, o anche con esitazione, potrebbero aiutare a ridefinire la situazione abbastanza da fare la differenza nella vita di un caregiver o di un bambino adulto.
Vedere l'Alzheimer in modo diverso: un lato positivo per la cura della demenza
Il morbo di Alzheimer è spesso chiamato "il lungo addio" e ci viene detto che le persone con la malattia svaniscono nelle "conchiglie" dei loro ex sé. Ma è vero? Come badanti, dovremmo affrontare i nostri cari con demenza come se non fossero più qui?
Negli ultimi anni c'è stato un crescente movimento nella cura degli anziani per vedere la malattia di Alzheimer in modo diverso, per trovare ciò che è positivo e positivo nella cura della demenza. Anche le persone con demenza avanzata, persone che non possono parlare, camminare o nutrirsi, possono continuare a connettersi con gli altri. Sotto le devastazioni della malattia sono in grado di provare una gamma completa di emozioni. Infatti, se sei un caregiver come me che ha avuto una relazione difficile con la persona amata, potresti trovare la trasformazione della carenza di demenza.
Ognuno di noi porta le proprie storie familiari e le proprie personalità al caregiving. Nel mio caso, mia madre era un'alcolizzata attiva quando ero un bambino e mi sottoponeva a trattamento quando avevo 14 anni. Nel corso degli anni, nonostante il supporto del counseling e dei programmi in 12 fasi, la nostra relazione rimase tesa. Solo con la demenza di mia madre – in particolare nelle fasi intermedie e avanzate – i lati più ruvidi della nostra relazione si ammorbidiscono e guariscono.
Per sette anni sono stata la sua badante principale. Ha una demenza vascolare da piccoli ictus e probabilmente il morbo di Alzheimer (difficile da diagnosticare con certezza). Ha vissuto a casa mia, nella vita assistita, in un centro di riabilitazione, in una struttura di "cura della memoria" e ora in una casa di cura. Per anni ho creduto allo stereotipo che la demenza avrebbe privato mia madre di se stessa. Nel 2007, quando ha avuto un altro piccolo ictus e ha iniziato a perdere la sua lingua, ho identificato il linguaggio con se stessi, e ho pensato: "Ora la mamma è davvero andata". Ho fatto molte supposizioni sulle sue capacità e sentimenti.
Da allora, ho imparato ad apprezzare come mia madre rimane se stessa e "qui" nonostante la demenza. Il nostro tempo insieme non è stato un "lungo arrivederci" ma un "lungo saluto".
Lasciatemi condividere un esempio di come è successo. Una sera, nell'estate del 2007, ho partecipato a una discussione in un centro di comunità locale su come sostenere qualcuno che vive con demenza. Il giorno successivo, quando mi sono fermato dopo il lavoro per visitare mia madre nel centro di riabilitazione in cui si stava riprendendo da una frattura del bacino, mi sono ricordato di qualcosa che avevo imparato: come badante prendiamo cura, ma raramente incoraggiamo i nostri cari a darci assistenza e affetto in cambio – o considerare che potrebbero goderne.
Ho deciso quel giorno di provare qualcosa di nuovo. A un tavolo sotto un albero nel cortile, ho guardato negli occhi di mia madre e ho detto: "Mamma, potrei davvero usare un abbraccio".
"Certo, dolcezza!" Disse lei.
Ci siamo tenuti a lungo l'un l'altro. Ho preso le sue mani nelle mie.
Mettendo in pausa per trovare le parole giuste, mamma disse: "Noi due … siamo venuti … a lungo."
Ho sorriso e le ho stretto la mano. "Sì, abbiamo davvero fatto molta strada." Stava ricordando come eravamo insieme, quanto avevamo lavorato duramente per crescere l'uno accanto all'altra? Volevo piangere quando lei ha detto questo. Si ricordava davvero di tutti quegli anni o stava solo dicendo qualcosa di educato che avrebbe potuto dire a qualcuno che conosceva da tanto tempo?
"Continuiamo … in quella … direzione", disse. Stava ancora sorridendo e guardava profondamente nei miei occhi.
Con questo, ho pensato che lei davvero sapesse cosa stava dicendo. E questo era tutto ciò che avevo sempre desiderato – "continuare ad andare in quella direzione". Volevo che ci avvicinassimo, anche solo infastidendoci l'un l'altro di meno e godendoci di più.
"Sì, mamma, facciamolo. Mi piacerebbe."
Ora, cinque anni dopo, se presto molta attenzione a mia madre mentre le parlo, vedo quasi sempre una risposta immediata: un colpetto del suo sopracciglio, un allargamento degli occhi, un lieve sbuffo nel naso quando è divertita. Nonostante viva con demenza avanzata, mia madre ama le persone, sembra riconoscere alcuni dipendenti e visitatori preferiti, e condivide il suo stupefacente sorriso. Judy è ancora "lì dentro" e sebbene abbia vissuto molti momenti di dolore e perdita, sento ancora il suo amore. Siamo in pace.
Martha Stettinius è l'autrice del nuovo libro Inside the Dementia Epidemic: A Daughter's Memoir. Serve come rappresentante volontario per lo Stato di New York per la National Family Caregivers Association.
