Ho passato un bel po 'di tempo a pensare al dolore e alla meraviglia delle cure per disabili e anziani. Di recente ho messo mio fratello quarantenne, Dan, in una casa di cura. Ha la sindrome da anticorpi antifosfolipidi o una malattia che causa la coagulazione del sangue. Ne ha avuto almeno 28. Nonostante questa catastrofica perdita di tessuto cerebrale, cammina e parla ancora, ma è cognitivamente alterato e legalmente cieco. Ha bisogno di assistenza e supporto 24 ore al giorno.
Mio marito ed io siamo diventati suoi caregiver dopo la morte di mia madre e siamo venuti a conoscere le angosce e le gioie di assumersi questa tremenda responsabilità. Mia madre si lamentava di quanto fosse difficile prendersi cura di una persona con il livello di necessità di Dan. Spesso offrirei un supporto gentile, ma vorrei anche dare suggerimenti e talvolta ammonirla per il comportamento che si è verificato tra lei e mio fratello che ho pensato fosse sconveniente. Dopo aver preso cura di mio fratello per 9 mesi (un breve periodo di tempo relativamente parlando), ora ho un nuovo apprezzamento per la lotta che ha incontrato. Parlerebbe della sua colpa e della sua responsabilità. Avrebbe seguito i suggerimenti per collocarlo in una casa di cura con ragioni di valori familiari e senso di colpa per il motivo per cui non poteva collocarlo. Non ho capito questo.
Ho saputo, dopo la morte di mia madre, che trascorreva meno tempo in casa quando si sentiva meno capace e desiderosa di prendersi cura di questa persona che tanto amava. Stava diventando più intrattabile, aveva sperimentato un aumento dello stress ed era diventata più depressa (i caregivers in difficoltà hanno un rischio aumentato del 63% per la mortalità rispetto ai non-operatori sanitari, Schulz & Beach, 1999). Aveva smesso di parlare con la famiglia di quello che stava accadendo per lei. Ora conosco la sua lotta e regolarmente chiedo perdono per non aver compreso la sua situazione. Quando ti assumi la responsabilità di prendersi cura di un altro essere che ha grandi bisogni e la cui vita può trovarsi in un precario equilibrio tra la vita e la morte, assumi un nuovo tipo di stress che può essere compreso solo sperimentandolo.
Mio marito (il principale custode di mio fratello) lentamente affondò in un funk psicologico. Sentendosi come se non potesse mai essere lontano da casa per troppo tempo e avere sentimenti che se qualcosa fosse andato storto sarebbe stato accusato dell'incidente. Mio marito aveva bisogno di aiuto e, quando non lavorava, sono diventato il custode, quindi non ho mai avuto alcun tempo libero. Mi sono isolato, frustrato e ho pensato che la mia vita come sapevo fosse finita … e così è stato.
I caregivers fanno un enorme sacrificio personale. Devono lottare per il tempo da solo, tempo morto, pace, come senso di sé. In qualche modo sembra che chi si prende cura di lui e chi si prende cura diventino una cosa sola. E le montagne russe emotive e psicologiche che ne derivano sono piuttosto difficili. Dopo questa esperienza, posso solo estendere il più profondo apprezzamento a mia madre e ai badanti di tutto il mondo.
Ora, questo non vuol dire che l'assistenza non abbia il suo lato positivo. Dan ha reso mio marito e io ridiamo e riflettiamo, ci ha fatto apprezzare la nostra salute e l'importanza della famiglia e degli amici. Siamo in debito con lui per questo. Ma abbiamo anche vissuto una grande lotta. Abbiamo incontrato livelli di frustrazione e senso di colpa che non avevamo mai provato prima, a volte sentivamo che le nostre vite erano state rubate e ci sentivamo pieni di rimorso per i nostri desideri di averlo perso – non morto – ma sparito.
Dopo mesi di dolorosa lotta ed emozioni difficili da descrivere, abbiamo preso la decisione di affidarlo a cure infermieristiche. Questa esperienza conteneva sia sollievo che paura. Io e mio marito sentivamo entrambi il forte senso di essere tutti contorti dentro – stavamo facendo la cosa giusta? Abbiamo offeso i nostri valori? Abbiamo abbandonato quello che amiamo?
Tutto sommato, attualmente sentiamo che solo il tempo lo dirà. Abbiamo indietro la nostra casa e sentiamo che lo stress comincia lentamente a svanire, eppure entrambi proviamo prurito, senso di colpa e dovere. Siamo entrambi concentrati sull'essere consapevoli e sull'accettazione dei sentimenti nostri e di Dan. Manteniamo costantemente i nostri valori di fronte a noi assicurandoci che si stia curando, pianificando le visite e affrontando i suoi bisogni. Ma ci stiamo anche assicurando che ci stiamo prendendo cura, un auto-permesso che era difficile da dare. Amiamo Dan, ma possiamo solo continuare quell'amore anche prendendoci cura di noi stessi. Spero che altri caregiver facciano lo stesso. . .
Vedi il sito Web di Robyn e il suo libro The Mindful Couple and Acceptance and Commitment Therapy per il disturbo da stress post-traumatico.
