Ballando con demenza

Cinque anni fa questo mese, abbiamo avuto una tempesta di neve primaverile, come è tipico in questo periodo dell'anno. La mattina dopo chiamai mia madre, preoccupata che la governante, la Lorena, non sarebbe stata in grado di entrare nel vialetto. Mio padre era tornato ad est, visitando suo fratello, quindi io e mia sorella tenevamo d'occhio le cose. A quel punto, mia madre si trovava ancora nella zona "mild cognitive impairment", e in grado di gestire abbastanza bene da sola. Ma come avrebbe gestito un piede di neve?

"Ciao!" Faccio cinguettare. "Un sacco di neve questa mattina! Lorraine doveva parcheggiare in strada, o era capace di entrare nel vialetto?

"Oh sì," risponde mia madre. "L'ho spalato da solo."

"Oh, hai spalato un sentiero per lei?"

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"No. L'intero vialetto d'accesso, "dice con serietà.

Non sta scherzando. Sono incredulo Non riesco a conciliare ciò che sento con la matematica che sto facendo nella mia testa. L'intero vialetto è di circa 5.000 piedi quadrati con neve profonda un piede. Sta sostenendo di aver spalato personalmente 5.000 piedi cubici di neve. Neve primaverile pesante, umida, carica di umidità. Se ogni metro cubo di neve bagnata pesa 10 chili, ha appena sollevato e spostato 25 tonnellate di neve.

"Davvero?" Chiedo. Come posso non credere a mia madre?

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"Puoi mettere Lorraine al telefono?"

"Ciao Lorraine, il vialetto è libero dalla neve?"

"Sì, lo è", dice, nella sua acconciatura irlandese dai capelli rossi. "Era chiaro quando sono arrivato qui."

"Uhm, sai chi è stato?"

"Be ', tua madre è convinta che l'abbia fatto."

Questo era all'inizio della mia curva di apprendimento. Perché mia madre direbbe qualcosa che non è solo falso, ma anche impossibile? Forse è possibile?

Chiamo mia sorella, Leslie, che vive a 10 minuti dai nostri genitori.

"Ehi, lo sapevi che Ma sta chiedendo di spalare il vialetto?"

"Sì." Conferma lei. "L'ho chiamata prima e questo è quello che mi ha detto! In effetti, io e Pancho ci siamo andati a dare un'occhiata. Abbastanza sicuro, è pulito come un fischio. "

"Ha scritto un assegno a qualcuno?"

"No, ho guardato. Niente. E il suo portafoglio non è pulito. "

"La neve è pesante, come se fosse qui?"

"Sì, e Pancho ha quasi avuto un attacco di cuore che ha ripulito il nostro piccolo parcheggio. Eppure, insiste che ha fatto tutto il suo vialetto d'accesso. "

Siamo entrambi disorientati. Forse lo ha fatto, con super poteri segreti non ancora rivelati a noi? Come i bambini piccoli, stiamo ancora guardando in alto alla nostra mamma.

La richiamo. "Ehi mamma, come ti senti?"

"Oh sto bene."

"Sei dolorante? Come stai? "

"No, sto bene."

"Chi ha ripulito il vialetto?"

"L'ho fatto."

"È stato un duro lavoro? Era pesante? "

"Oh no. andava bene. "

Oh mio Dio

Sappiamo che la sua memoria a breve termine sta fallendo. E se non avesse memoria a breve termine, come si ricorderebbe che ha spalato il vialetto?

Inoltre, pesa 110 chili fradici. Lei ha 78 anni. È ancora viva, ancora in piedi. Andiamo, forza! NON HA SPOSTATO QUELLA NEVE!

O lei?

Guardando indietro, non possiamo credere di esserci innamorati, o persino di aver intrattenuto la nozione per un secondo.

Ma prendersi cura di una persona cara con demenza comporta una curva di apprendimento. E ora siamo molto più savio. Abbiamo imparato che quando guarda una situazione, senza memoria, arriva a conclusioni su quello che potrebbe essere successo e parla autorevolmente come se lo sapesse, anche se non lo sa. Quindi se ti chiedo "Hai visto Marianne oggi?" Lei cercherà nella sua memoria, verrà fuori, e dirà "No." Poi 10 minuti dopo, ti chiederò "Allora ti è piaciuto il tuo pranzo con Marianne? oggi? "E lei dirà," Oh si. Stava bene. "

Parte della nostra curva di apprendimento prevedeva di testarla, solo per vedere cosa avrebbe detto quando avremmo chiesto informazioni sulla sua giornata. "Dove sei andato?" "Che cosa hai fatto?" Era solita riempire gli spazi vuoti, come "A casa sua" anche se sapevo perfettamente che Marianne l'aveva portata in un ristorante una volta alla settimana. Poi ha iniziato a rispondere, "Huh, non riesco a ricordare." Ancora, non lo chiediamo nemmeno. sappiamo solo quello che sappiamo dal parlare con i suoi familiari, e non carico a mia madre domande che non può rispondere con integrità. Invece restiamo nel momento. Discutiamo cosa sta succedendo ora … cosa stiamo facendo, cosa stiamo osservando.

Vedi, quando qualcuno inizia a perdere la testa, la tua mente intatta non riesce a capire esattamente cosa significhi. Comprendi che la memoria, il giudizio, la pianificazione, la ricerca di parole, il ragionamento, le capacità di conversazione e il controllo degli impulsi sono sempre più compromessi. Ma è necessario assistere a questi declini per avvolgere la tua mente attorno all'effetto. Hai bisogno di tempo per imparare come navigare in questo paesaggio straniero. All'inizio è sconcertante quando ti chiede cosa c'è per il pranzo per la quarta volta in dieci minuti. Ti sconvolge, solo perché la tua mente ricorda. Cerchi di rispondere in modi che potrebbero essere memorabili per lei. Certo, è inutile, e in base a quanto è buona la tua memoria, alla fine impari a rispondere ripetutamente in vari modi che sono efficienti o molto divertenti per te, in modo che tu possa rimanere imperturbato e avvicinarti alla demenza con equanimità … e così da non farti saltare il cervello.

Regoli anche la tua prospettiva e il tuo comportamento per semplificarti la vita. Non la correggi, perché lei non ricorderà o imparerà da essa. La confonderà o la agiterà solo. Non la biasimi, incolpi la demenza, perché se la sua mente fosse intatta, questo non sarebbe successo. Se vuoi qualcosa fatto, lo porti fuori. Se non vuoi interferenze, lo fai di nascosto. Se non vuoi che le cose scompaiano, ti riordini perché se non lo fai, sarà spazzato via – o lanciato nel buco nero che immaginiamo nel retro del suo armadio. Acquisisci aspettative realistiche, poiché ciò riduce sensibilmente lo stress. Impari la pazienza, poiché ciò avvantaggia la pressione sanguigna.

Impari anche a ballare con demenza. Se non vuoi fare storie, non le dici di andare dal dentista finché non sei in macchina e lei sta indagando, e poi devi solo ascoltare le preoccupazioni ossessive per 15 minuti invece di ore o giorni . Impari a tagliare i suoi capelli ricci e salati, per evitare un viaggio infruttuoso al salone, dove guarda nel grande specchio e dice "Non lo voglio più corto" e sicuramente non stai ricevendo il tuo i soldi valgono quando, di conseguenza, il parrucchiere non può sopportare di tagliare più di un millimetro. Se lei si oppone a qualcosa che deve essere fatto, attendi cinque minuti e prova un'altra virata, di solito con successo. Impari ad usare "fiblets" invitanti alla collaborazione come "Volevi che ti ricordassi di lavarti i denti", al che lei ti ringrazia e lo fa felicemente. O rassicuranti fiblets come "Ti porterò a casa più tardi" anche se lei è già lì. Acquisisci una squadra di caregiver e impara a delegare il carico di supervisione, gestione e cura di questa vita adulta dirottata da un cervello in dissoluzione.

Impari anche a vedere l'ilarità di questa situazione. La tiri fuori di testa indicando la stessa barzelletta sulla tazza economica del negozio dell'usato, ripetendola per la quinta volta, ancora ridacchiando di nuovo e chiedendo, "Non è divertente?" Ti diverte quando questo stringato dritto la donna guarda la targa dell'auto di fronte a te che legge "437 OGD" e lei dice con una risata malvagia, "Mi chiedo se sanno che la loro macchina sta dicendo 'Oh Dio dannazione!'" O sorridi quando arriva fuori dalla casa con aria condizionata nella calura estiva di 100 gradi per unirti a te vicino alla piscina, con un maglione a collo alto e sudore perché quando usciva dalla doccia, si sentiva fredda. Quando rifiuta il tuo suggerimento di indossare pantaloncini e maglietta, ti chiedi quanto tempo ci vorrà per decidere da sola di cambiare vestito. E tu brividi quando dimentica la sua stretta aderenza alla convenzione e sembra indossare pantaloncini a quadri con un top floreale. Ammiri quanto sia atletica nei suoi 80 anni, con badminton, pallavolo, nuoto e calpestando i campi, questo talento ha rivelato come lei ha dimenticato che "le donne non esercitano o sudano". Sei grato che la sua auto-consapevolezza sia stata la prima per andare, e per quanto è preoccupata, non ha perso un solo marmo. E apprezzi che il suo malvagio senso dell'umorismo è intatto quando ti trovi entrambi a punto, dopo che hai sottolineato sfacciatamente di aver indossato il costume da bagno all'indietro. Per una malattia senza trattamento o cura, la risata è sicuramente la migliore medicina.

Forse la lezione più importante che abbiamo imparato è stata piantata da un assistente sociale che ha testato mia madre circa quattro anni dopo la sua diagnosi di "lieve deterioramento cognitivo" e ha confermato che stavamo entrando in demenza. "Ricorda, ogni volta che prendi cura di te, non lo farai mai più". In altre parole, la demenza non è una condizione temporanea, in cui guarirà o migliorerà. Né è normale sviluppo, dove si continua a crescere e imparare. Non c'è progressione in avanti, che i nostri cervelli danno per scontato e sono così abituati. È una condizione degenerativa. La persona va indietro. E qui siamo a 9 anni dalla diagnosi iniziale, scivolando lentamente nella "fase avanzata del declino". (Oxymoron, chiunque?) Per lei, la lingua sta chiaramente scomparendo, l'auto-cura sta calando e le regole di disorientamento. Nel corso degli anni, ci siamo abituati a questa "nuova normalità" della regressione, ma ultimamente sto scrutando in un futuro più preoccupante in cui lei non saprà cosa sia la neve, tanto meno che lei dovrebbe uscire e spalare il vialetto .