Perché dici, sono autistico? Perché dici che è autistico? Non sei più di un'etichetta? Molte persone me lo hanno chiesto; le loro parole implicano una ben intenzionata critica della mia scelta di parole. Sicuramente intendevo dire qualcosa di diverso?
Cosa succede se rivolgo la domanda in giro? Perché mi sfidi quando dico di essere autistico? Mi sfideresti nello stesso modo se ti dicessi: "Sono protestante?" Se sì, quale sarebbe la tua ragione? Pensi che io abbia lo stesso diritto di sfidare il modo in cui ti descrivi, comunque?
Ti assicuro che intendevo quello che ho detto. Se avessi avuto intenzione di dire qualcos'altro, lo avrei fatto. In effetti, ho riconosciuto diversi attributi degli altri e di me stesso in innumerevoli occasioni, come …
È un tecnico Mercedes addestrato in fabbrica;
È un giardiniere esperto;
Può sembrare un barbone ma è davvero un rinomato psichiatra.
Ci sono momenti in cui questi descrittori più stretti sono appropriati e tempi in cui quelli più ampi, come l'autismo, sono più adatti. La verità è che tutti noi possiamo essere descritti in molti modi e essere autistici non è diverso dall'essere irascibili, o essere un cuoco famoso, o addirittura essere un autista veramente buono (o cattivo).
A volte utilizziamo i descrittori perché vogliamo qualificare le persone per una cosa o per l'altra. Esprimi dubbi sulla capacità di Dan di riparare la tua auto. Ti dico che è un tecnico addestrato in fabbrica per rassicurarti.
Quando usiamo descrittori ampi come I'm Jewish, o I'm autistic, o anche I'm a Freemason, lo facciamo per una ragione diversa. Diciamo queste cose per posizionarci all'interno di una comunità più ampia. Diciamo questo per affermare che siamo parte di qualcosa più grande di noi stessi. Lo diciamo perché così facendo ci fa sentire meglio con noi stessi.
Penso che sia qualcosa che sfugge a molte persone, quando si tratta di autismo. Forse l'ignoranza di questo fatto spiega perché si sentano liberi di sfidare le persone che dicono di essere autistiche quando non osano sfidare una persona per aver detto di essere cattolica.
La verità è che essere cattolici o essere ebrei significa certe cose. Se mi dici che sei cattolico, posso conoscere qualcosa delle tue convinzioni e dei tuoi valori da quella semplice frase di tre parole perché so qualcosa di ciò che queste cose rappresentano. E soprattutto, so che essere cattolico è importante per te, e lo terrò a mente quando interagiremo. Certo, potrei "conoscere" cose diverse sul cattolicesimo o sull'ebraismo piuttosto che sul mio prossimo o su di te, ma il fatto rimane, noi tutti associamo quelle parole con qualcosa – un insieme di credenze e certi comportamenti – che trascendono l'individualità.
È proprio così con l'autismo. Nella maggior parte dei casi, un'affermazione come "I am xxx" significa in realtà "Sono orgoglioso di essere xxx e parte della community xxx". È proprio così con me e l'autismo. C'è stato un tempo in cui l'autismo era visto come una pura disabilità; i doni che poteva conferire non venivano riconosciuti. Ora questo sta cambiando e l'autistica fa parte dell'emergente concetto di Neurodiversity, che afferma che la variazione neurologica è essenziale se la nostra specie è in crescita. Potremmo essere solo l'1,5% dell'umanità, ma senza di noi, l'uomo potrebbe ancora essere nelle caverne.
Ci fu un tempo in cui mi vergognavo di essere differnet, ma ora posso dirlo con orgoglio. Potremmo essere disabilitati in molte impostazioni sociali. Alcuni di noi sono disabilitati tutto il tempo. Ma portiamo qualcosa di unico al mondo, ognuno di noi. Ci serve
Ciò non significa che non abbiamo bisogno di aiuto, servizi e, a volte, di rimediare alle principali sfide mediche. Ciò non significa che alcuni di noi faticano a vivere in modo indipendente. Quelle cose sono vere parti dell'autismo e la maggior parte di noi vive ogni giorno con gli aspetti della disabilità. La frase "I'm autistic" non respinge queste sfide; semplicemente afferma la nostra identità, uguaglianza e valore. Questo è indipendente da abilità o disabilità.
Ero sempre autistico ma non lo sapevo fino all'età di 40 anni. Quando l'ho scoperto, era in un certo senso come un ritorno a casa spirituale. Per tutta la vita mi sentivo inferiore agli altri perché vedevo i miei fallimenti sociali e vedevo il successo delle persone intorno a me. Certo, potrei fare soldi, ma altre persone potrebbero fare amicizie in grandi quantità. Non potevo, e ho attribuito quella mancanza di inferiorità. Quando parlo con altri adulti che hanno appreso del loro autismo in età avanzata, spesso esprimono sentimenti di inferiorità simili alla vita.
Il mio autismo non mi ha fatto sembrare diverso, ma mi ha fatto agire in modo molto diverso, e di conseguenza ero isolato e preso da bambino. Se fossi stato visibilmente diverso, i miei genitori avrebbero potuto spiegare il mio maltrattamento dicendomi che ero stato scelto per la mia differenza riconosciuta. Ma non c'era nessuna causa apparente per la mia differenza. Il risultato: ero solo un ragazzino cattivo. E innumerevoli altri bambini autistici sono cresciuti nello stesso modo. Stiamo iniziando a parlare oggi per assicurare che il maltrattamento non venga perpetrato per un'altra generazione.
L'apprendimento I era (sono) autistico mette così tanto che era precedentemente inspiegabile in prospettiva. Proprio come la religione dà ad alcune persone un quadro per le loro vite, sapere di essere autistico mi dà un quadro per il mio. Sapere che le mie sfide sociali derivano dall'autismo, non dall'inferiorità, è un grosso problema. Capire che io sono diverso, con un mix di regali e disabilità, è anche un grosso problema.
Spiegare le mie prime sfide in una luce neutra – al contrario del mio essere difettoso – era ed è davvero un grosso problema per me, come lo è per innumerevoli altri autistici. Tuttavia ognuno di noi percepisce di essere autistico, il fatto è che è una spiegazione neutrale e non giudicante di come siamo. Potremmo apprezzare come o sono, o potremmo odiarlo, ma essere così a causa dell'autismo non è un giudizio, come lo erano le alternative d'infanzia che mi venivano offerte.
Non c'era molta comunità autistica quando ho ricevuto la diagnosi, ma ora c'è. Proprio come posso trovare una sinagoga o una chiesa in ogni città lontana, incontro persone autistiche ovunque io vada. Siamo ovunque! E c'è una grande potenza e conforto in questa realizzazione.
La comunità autistica comprende le persone autistiche e le persone che ci amano, i nostri amici e le famiglie e le persone che lavorano per migliorare la nostra vita. Per la maggior parte degli autistici adulti suggerisco che questa comunità sia – o dovrebbe essere – centrale per le nostre vite.
Non tutte le persone autistiche si sentono in questo modo. Alcuni si sentono spezzati e cercano una cura. Altri dicono "sono solo persone" e non si identificano con nessun gruppo. Alcuni vogliono essere lasciati soli. C'è spazio per tutti questi punti di vista.
Ci sono volte in cui voglio uscire con i miei colleghi meccanici. Ci sono serate che voglio essere intorno agli appassionati di telecamere. Ci sono giorni che mi piacciono in compagnia di accademici. Infine, ci sono le volte in cui voglio essere in giro per l'autistica.
Si intende più degli altri? Questa è una domanda che ognuno di noi risponde per noi stessi e sospetto che cambi di momento in momento.
John Elder Robison è un adulto autistico e difensore di persone con differenze neurologiche. È l'autore di Look Me in the Eye, Be Different, Raising Cubby e l'imminente accensione. Fa parte del comitato di coordinamento per l'autismo interaziendale del Dipartimento della salute e dei servizi umani degli Stati Uniti e di molti altri consigli sull'autismo. È co-fondatore del TCS Auto Program (una scuola per adolescenti con problemi di sviluppo) ed è Neurodiversity Scholar in Residence presso il College of William & Mary. Le opinioni espresse qui sono sue. Trovalo online su www.johnrobison.com o @johnrobison su Twitter