È passato quasi un anno da quando il mio pezzo "Chi decide dove gli adulti autistici vivono?" È stato pubblicato da The Atlantic . Da allora, mi è stato chiesto più volte se ho ricevuto molti commenti o corrispondenza negativi dopo la pubblicazione, ma sinceramente non l'ho fatto. (Ho ricevuto centinaia di volte più respingimenti da un precedente articolo su come portare Jonah in un ristorante). Penso che sia perché l'idea che i disabili intellettualmente e in via di sviluppo debbano avere lo stesso diritto che il resto di noi si diverte a scegliere dove e con chi viviamo e lavoriamo colpisce la stragrande maggioranza degli americani come buon senso. In effetti, penso che molte persone con una connessione minima con la comunità dei disabili siano state scioccate dal fatto che non fosse così.
Ma, purtroppo, un accordo diffuso non si è tradotto in politiche più flessibili ed espansive. Ecco perché una domanda ancora più comune che ho ottenuto e che ancora ottengo con ogni nuovo articolo che affronta questo argomento (come questo recente pezzo di opinione sulle carenze nella politica federale di Jill Escher) è "Cosa posso fare?"
Ci dovrebbe essere una risposta semplice, ma non c'è. La politica sulla disabilità è realizzata da funzionari nominati che non hanno responsabilità diretta nei confronti degli elettori. Emettono editti senza alcun coinvolgimento pubblico e tali regolamenti non sono soggetti all'approvazione pubblica. Ho scritto in precedenza sulle udienze che ho frequentato nel New Jersey riguardo al piano di transizione statale (STP), e come il feedback assolutamente negativo delle persone disabili, delle loro famiglie e dei fornitori di servizi non ha portato a cambiamenti significativi nella bozza presentata ai Centri per Servizi Medicare e Medicaid (CMS). Quindi capisco perché a volte sembra che non ci sia nulla che nessuno di noi possa fare.
Ma è troppo in gioco per noi rinunciare. E ci sono state delle vittorie, come il capovolgimento del programma oneroso di Ritorno a casa del New Jersey, che evidenziano le strategie per una difesa efficace. Dopo aver consultato i miei esperti preferiti, queste sono le tattiche che hanno approvato:
Fai sapere la tua opinione Questa è la cosa più semplice e più importante che ognuno di noi possa fare. Molti genitori hanno poco tempo o denaro da spendere, o – in particolare i genitori di bambini con gravi disabilità intellettive e dello sviluppo – semplicemente non possono lasciare i loro figli abbastanza a lungo per perseguire altre strategie. Tuttavia, valutare il tuo piano di transizione statale o lasciare che i funzionari statali per la disabilità dello sviluppo sappiano dove ti trovi sia libero e facile. E non è necessario prendere ore per comporre un'analisi lunga e dettagliata; tutto ciò che serve è un'e-mail che consente ai responsabili delle politiche di sapere che si supporta l'espansione delle opzioni abitative e di lavoro per coloro che hanno I / DD, non limitandoli a un modello unico per tutti che non può soddisfare le esigenze e le preferenze del intera comunità di disabilità. Lo stesso CMS ha chiesto "una definizione più orientata ai risultati delle impostazioni domestiche e basate sulla comunità, piuttosto che una basata esclusivamente sulla posizione, la geografia o le caratteristiche fisiche di un ambiente", motivo per cui la regola finale non esclude categoricamente i masi, campus, laboratori protetti o qualsiasi ambiente particolare. Chiedi al tuo stato di non essere più restrittivo di CMS.
Più della metà degli stati ha chiuso il periodo di commento pubblico sui propri STP. (Se vuoi sapere dove si trova il tuo stato in questo processo, consulta il sito Web HCBS Advocacy, che ti consente di cercare date e dettagli per stato). Se il tuo periodo di commento pubblico è aperto, non solo dovresti commentare, ma incoraggiare amici e familiari a inviare anche brevi commenti, dando loro un modello che possono letteralmente copiare e incollare se lo desiderano (sentiti libero di prendere un paio di frasi dal paragrafo sopra se ti piace). Molte agenzie statali prestano molta attenzione al numero di commenti che ricevono come mezzo per misurare l'opinione pubblica.
Se il periodo di commento pubblico del tuo stato è chiuso, cerca altre opportunità: ad esempio, il mio stato, la Pennsylvania, è attualmente in procinto di rinnovare le deroghe e ha tenuto diverse audizioni e teleconferenze per sollecitare feedback. Dovresti scrivere direttamente ai funzionari statali o al CMS in assenza di queste opportunità? È possibile ricevere una lettera di modulo indietro, ma onestamente, non può far male. In questo momento, la narrativa prevalente è che la piena inclusione è desiderata, e più appropriata per, tutti con I / DD, periodo. L'unica cosa che cambierà questa narrativa è per coloro che sostengono una vasta gamma di scelte per spiegare perché ne abbiamo bisogno.
Organizzare . "Famiglie e autodifendisti hanno potere in numero, specialmente quando hanno messaggi chiari e coerenti e 'chiede'", consiglia Mark Olson, presidente di LTO Ventures e co-fondatore della Coalition for Community Choice, un gruppo che lotta per espandere l'alloggio e opzioni di impiego per quelli con I / DD. Indica un esempio del suo stato d'origine: "L'A-Team in Nevada lo sta facendo molto bene. È stato organizzato su un modello che sta lavorando in Wisconsin per affrontare la chiusura di laboratori protetti. I membri del team A si presentano ad ogni riunione dell'udienza, della commissione e del comitato con camicie verdi che dicono "A-Team". Vanno anche a Washington e partecipano alle conferenze ".
Organizzare non richiede necessariamente di uscire di casa. Appartengo a diversi gruppi di Facebook: alcuni per l'autismo, alcuni per disabilità intellettiva; alcuni per famiglie locali, altri con un abbonamento nazionale. Sono anche sulla mailing list di gruppi che svolgono un lavoro importante in questo settore, inclusa la Coalition for Community Choice. Le informazioni critiche vengono diffuse attraverso queste reti, tra cui regolamenti in sospeso e opportunità di commentare. E non sottovalutare mai il potenziale impatto che puoi avere semplicemente colpendo quel pulsante "condividi".
Legislatori della lobby I funzionari statali della disabilità non sono eletti, ma i legislatori lo sono. E molti di loro non hanno idea di che cosa sia l'I / DD grave o quanto significativamente le opzioni di questa popolazione vulnerabile siano limitate dalle nuove normative. Lisa Parles, un avvocato disabile e madre di un figlio gravemente autistico, attribuisce a questa tattica l'inversione di Return Home NJ, una politica che richiedeva a tutti gli adulti disabili intellettuali in programmi residenziali fuori dallo stato di essere riportati nel New Jersey, anche se il La ragione per cui sono stati messi fuori dallo stato per cominciare era in genere perché non c'erano posizionamenti appropriati che potessero supportare le loro profonde sfide mediche e / o comportamentali. "I genitori del New Jersey si sono riuniti tramite una catena di e-mail e hanno iniziato a incontrare i legislatori", mi ha detto Parles. "Ci sono volute centinaia di ore. Ma i legislatori erano incredibilmente comprensivi e scioccati. Semplicemente non erano consapevoli di ciò che stava accadendo. "In precedenza, l'unica prospettiva che i legislatori avevano sentito era quella di includere fanatici zeloti sostenendo che ogni singolo disabile è meglio servito in piccole comunità disperse, il che è, senza dubbio, un allettante discussione. Ma una volta che hanno sentito parlare di adulti autistici che subiscono forzatamente un'escursione o sono stati soggetti a violenti attacchi durante i quali hanno aggredito i loro caregiver o hanno cacciato il parabrezza dai furgoni, hanno capito perché offrire una soluzione a una popolazione con una vasta gamma di menomazioni è destinato a fallire. In definitiva, il disegno di legge ricevette un ampio sostegno bipartisan.
Assumere bambini con autismo e / o disabilità intellettiva per incontrare i loro rappresentanti di stato può anche essere estremamente utile per procurarsi un sostegno diretto per loro, soprattutto quando invecchiano nel mondo dei servizi per adulti. In Pennsylvania, ci sono oltre 14.000 persone in lista d'attesa per una rinuncia consolidata, l'unica rinuncia Medicaid che include i servizi residenziali nel nostro stato. Durante questo anno fiscale, sono state assegnate solo 200 nuove deroghe. L'influenza dei legislatori può solo aiutare a superare queste devastanti probabilità.
Massimizzare la copertura della stampa . "Lo stesso giorno il nostro Comitato per il controllo del budget stava tenendo un'audizione su Return Home New Jersey, abbiamo organizzato una protesta coordinata fuori dalla casa dello stato", mi ha detto Lisa Parles. "I giornalisti e le telecamere hanno coperto la protesta e abbiamo ottenuto molte informazioni." Gli eventi più grandi hanno maggiori probabilità di essere presentati, quindi coordinate i vostri sforzi. Se hai in programma di portare il tuo adolescente gravemente autistico per incontrare il tuo rappresentante di stato, fai una telefonata su Facebook ai tuoi gruppi di autismo locale per unirti a te. Se centinaia di persone con I / DD e le loro famiglie discendono nella casa dello stato, garantisco che i giornalisti se ne accorgano. E non dimenticare di condividere le storie che ne derivano, quindi i media apprendono che questi problemi sono importanti per un vasto pubblico.
Consideri una causa . Questo naturalmente richiede potenzialmente grandi quantità di tempo e denaro (o avvocati pro bono), ma molti esperti con cui ho parlato credono che prenderà una causa per invertire le norme più restrittive degli Stati. Richiederebbe una persona in piedi – qualcuno con I / DD, per esempio, o la famiglia di un individuo con disabilità più severe sotto tutela – a cui è stato vietato l'uso di HCBS per rinunciare ai collocamenti desiderati a causa delle dimensioni o del luogo in cui si trova lo stato.
È difficile immaginare come tali rifiuti non siano esempi di discriminazione palese. Considera l'indignazione che risulterà se agli anziani fosse stato detto che avrebbero perso la loro sicurezza sociale a meno che non si trasferissero dalle comunità di pensionati "segregate" e "isolate", o se ai beneficiari fosse vietato affittare appartamenti in edifici in cui oltre il 25% del altri residenti hanno ricevuto benefici simili. Tuttavia, normative simili sono in vigore in questo momento per un gruppo minoritario e un solo gruppo minoritario: i disabili dello sviluppo. So che non sono l'unico a non poter aspettare che queste politiche affrontino il controllo giudiziario.
Se altre strategie di advocacy hanno funzionato per te, si prega di commentare e condividerle. Abbiamo tutti bisogno di lavorare insieme per combattere le forze che limitano drasticamente le opzioni abitative e occupazionali disponibili per i disabili intellettualmente e per lo sviluppo.
