Documentare la malattia del terminale sui social media

Condividere storie di malattie terminali è un modo per connettersi a un mondo più ampio.

Ci sono molti esempi di ragazze adolescenti e giovani donne di 20 anni di fronte a diagnosi terminali che documentano i loro viaggi di salute su vari media online, ma soprattutto su YouTube. Questi viaggi medici attirano migliaia di spettatori. Alcuni si chiedono se si tratti di un meccanismo di coping sano o di preoccupante sovra-condivisione. Alcuni si interrogano anche sugli effetti sui follower / spettatori di questi viaggi. Stanno diventando eccessivamente investiti nel benessere o nel benessere di sconosciuti?

Può essere salutare per un giovane documentare il suo percorso di salute. Questa è una generazione cresciuta con i social media, che sono il mezzo principale di comunicazione e connessione per molti. La malattia può essere incredibilmente isolata per tutti i tipi di ragioni; essere gravemente malato può essere un’occupazione a tempo pieno, inclusi ricoveri ospedalieri, trattamenti diversi che rendono incapace una persona, appuntamenti medici ecc. Le famiglie possono anche cercare di “proteggere” una persona malata da troppa interazione, nella convinzione che il contatto sociale possa essere troppo drenante Naturalmente, in molti casi c’è qualcosa di vero ma – ed è un contatto significativo ma sociale, avere amici, sentirsi come se una persona abbia una vita fuori dai confini della sua malattia siano tutti vitali. Anche se una persona viene protetta, ci sono troppe persone sane che tentano o hanno paura di stare con le persone che sono così malate, specialmente quando quella persona è giovane. Se la persona ha una malattia terminale, ciò lo rende ancora più difficile perché la maggior parte delle persone ha paura della morte – il fatto, la maniera e il significato di essa. Pensiamo che la morte non sia normale piuttosto che essere un dato di fatto. La morte non è l’eccezione; è la regola.

Documentare i loro viaggi di salute è un modo in cui le persone possono mantenere l’autonomia e il libero arbitrio. Un giovane che è ancora minorenne potrebbe non essere affatto responsabile delle sue decisioni sanitarie. Sì, potrebbe avere una voce, ma la maggior parte dei genitori o dei tutori sono quelli che prendono le decisioni. La decisione di documentare e tutte le successive decisioni che la accompagnano (cosa condividere, quanto spesso farlo, quali argomenti discutere, ecc.) Sono tutti modi in cui una persona esercita la sua autonomia. È anche un modo per esercitare un certo controllo quando così tanto altro nella vita è fuori dal suo controllo.

Questi video permettono di vedere un individuo complesso in piena regola e non solo una persona che ha una terribile malattia. Per quanto la professione medica sia migliorata nel trattare le persone e non solo le malattie o le condizioni, c’è sempre una sorta di riduzionismo e persino di oggettivazione sul lavoro. L’individualità di una persona viene appiattita in così tanti modi nell’industria medica. I giovani in questi video emergono come adolescenti interessanti, riflessivi e tipici. Con “tipico” intendo che sono solo ragazzi normali della loro età che hanno alcune delle stesse preoccupazioni degli altri, non malati. E alla fine della giornata, sentirsi regolari può essere uno dei più grandi doni.

Il video blogging potrebbe essere dannoso in qualche modo se consuma troppo del tempo di una persona e trascorre un’enorme quantità di tempo online. Per gli YouTuber malati, una possibile conseguenza negativa è la sensazione di vulnerabilità di aver condiviso troppo. Ogni giovane deve imparare cosa è appropriato condividere sui social media e cosa no; questo è solo un esempio di apprendimento per stabilire dei buoni confini. I genitori di bambini sani e malati possono aiutare a stabilire questi limiti, ma alla fine ogni giovane ha bisogno di riconoscerli e organizzarli da soli.

Perché questi giovani documentaristi attirano così tanti spettatori? I giovani si collegano molto ai social media. Per molti, potrebbe essere più semplice “amico” o seguire un perfetto sconosciuto che incontrare persone di persona (questa è un’altra storia). Penso che sia parte della natura umana desiderare la connessione con gli altri. In un certo senso, i video di queste giovani donne si confrontano con alcune delle preoccupazioni tipiche delle adolescenti, ma con dimensioni aggiuntive. Possono davvero aiutare le persone ad acquisire una certa prospettiva. Per esempio, molte ragazze si preoccupano di una brutta giornata di capelli, ma c’è un’enorme differenza tra una brutta giornata di capelli, perché i miei franchi sono troppo lunghi e una brutta giornata di capelli perché cadono enormi ciuffi. Guardare questi video è un modo per sentire e indirizzare la compassione.

I giovani cercano non solo connessioni ma attaccamenti intensi con le persone senza averli incontrati di persona. Questo potrebbe sorprendere le persone anziane finché non ci rendiamo conto che abbiamo fatto le stesse cose ai personaggi di uno show televisivo o in un libro. Ci sentiamo profondamente attaccati e profondamente interessati al benessere di un altro. Questo è il cuore di ciò che significa essere umani. Le persone che testimoniano la malattia o la morte di un altro di persona o che seguono sui social media dovranno soffrire. La sofferenza e la morte sono parte della vita; così anche il dolore è in lutto. Penso che i genitori di giovani che guardano questi video sono preoccupati che il loro bambino sia troppo attaccato e stia sentendo le cose troppo acutamente. Ma anche qui, molti genitori di ragazze adolescenti esprimono preoccupazione per quanto profondamente queste ragazze sentano le cose. Alcuni accusano le ragazze di essere eccessivamente emotivo o istrionico. Invece, quando un giovane è così profondamente colpito dalla sofferenza di un altro, un genitore ha l’opportunità di parlare di salute, morte, attaccamento e dolore. Questi sono fatti della vita.