Nel 2004, la tribù Havasupai ha intentato una causa contro l'Arizona State University per uso improprio dei campioni di DNA dei loro membri. L'azione legale è stata motivata dalla scoperta che il sangue di Havasupai era stato utilizzato per studiare le condizioni per le quali non avevano dato il consenso, dopo che la ricerca originale iniziata nel 1989 per studiare il diabete di tipo II non ebbe successo. Il caso è stato risolto nel 2010; l'università ha pagato $ 700.000 a 41 membri della tribù, restituito i campioni di sangue e fornito finanziamenti per una clinica e una scuola. Un titolo del New York Times ha dichiarato: "La tribù indiana vince per limitare la ricerca del suo DNA". Tuttavia, il problema e le preoccupazioni sollevate sono tornati a galla e difficilmente scompariranno presto.
Lo scrittore Ricki Lewis ha sollevato il dibattito con un articolo provocatorio intitolato "Il caso indiano Havasupai è una fiaba?" Lewis sostiene che i torti dichiarati dalla tribù "non sono mai accaduti". Accusa i media di non aver guardato i documenti primari e semplicemente riciclando informazioni false. Sembra che abbia parlato in profondità con il genetista che ha eseguito il lavoro, Teri Markow, e ha scoperto alcune informazioni interessanti, ma non sembra aver parlato o aver citato un singolo membro della tribù Havasupai.
Questa omissione è interessante dato che solo una settimana prima, Lewis ha paragonato il caso Havasupai a quello delle cellule di Henrietta Lacks prese e usate senza il suo consenso, che era di nuovo nelle notizie proprio perché i suoi familiari venivano finalmente consultati dagli scienziati. La famiglia ha raggiunto un accordo con Francis Collins, direttore del National Institutes of Health (NIH), che consentirebbe la ricerca sulle cellule per continuare, ma che da ora in poi i progetti NIH dovranno chiedere l'approvazione di un comitato che include Lacks ' membri della famiglia.
Anche se Lewis ha offerto il disclaimer che "lascerà le notizie HeLa agli altri blogger", c'era qualcosa di inquietante nel suo uso dell'annuncio come un gancio per scontare le affermazioni di Havasupai e per difendere l'uso improprio di Markow del loro DNA.
L'antropologo evoluzionista Jonathan Marks ha ora esplorato dettagliatamente i punti di Lewis. Marks ha familiarità con i documenti originali che circondano il caso e osserva che Markow non è stato in grado di produrre né i consensi informati che affermava di aver ottenuto, né la sua proposta di sovvenzione, che secondo il Rapporto Hart (il documento prodotto dall'indagine dell'Arizona nel 2003 ) ha richiesto fondi per la ricerca della schizofrenia nell'Havasupai.
Marks sottolinea che sebbene Markow non possa mai aver pubblicato specificamente sulla schizofrenia di Havasupai, la contesa è stata finita se lei lo avesse studiato senza consenso informato. Marks, Lewis e Markow si sono impegnati in un acceso dibattito su questi temi fino a quando il responsabile della community della rete PLOS BLOGS ha chiuso ulteriori commenti sul post. Markow si difese, ma non disse mai apertamente che non studiasse la schizofrenia, che era la domanda centrale. Né avrebbe risposto alla domanda di Marks sul fatto che la conclusione che si può trarre fosse che "ha ricevuto finanziamenti da un'agenzia che si concentra sulla schizofrenia, senza alcuna intenzione di studiare effettivamente la schizofrenia e, in definitiva, non eseguire alcuna scienza legata a quella malattia".
Per Havasupai, il consenso informato non era semplicemente un passo burocratico. Le implicazioni della ricerca genetica sono particolarmente sensibili alla cultura. Ad esempio, gli studi sulle migrazioni possono contraddire le storie di origine, i "coefficienti di inbreeding" possono portare alla stigmatizzazione e gli sforzi per utilizzare il test del DNA per determinare appartenenza e identità possono problematizzare la sovranità tribale. Nella causa iniziale, Havasupai ha affermato che la ricerca condotta senza il loro consenso ha portato a "travisamento, inflizione di sofferenza emotiva, conversione, violazione dei diritti civili e negligenza".
Lewis ha detto a Marks che "la scienza non ha nulla a che fare con la credenza, si tratta di dati e prove". Ma questa è un'affermazione problematica. Come tutti gli sforzi, la scienza deve essere intesa come integrata nel suo contesto sociale, culturale e politico. Come ha scritto di recente il giornalista scientifico John Horgan, "Tutte le affermazioni sulla verità – siano esse scientifiche, religiose o politiche – riflettono i pregiudizi e i desideri di coloro che le fanno".
Un perfetto esempio di questo può essere trovato in un nuovo studio su Science , che Jonathan Latham ha trattato in un affascinante articolo. Lo studio ha trovato tre varianti geniche che contribuiscono ciascuna dello 0,02% alla variazione nel rendimento scolastico, e poiché i ricercatori sono stati finanziati per trovare spiegazioni genetiche, questo è quello che hanno riportato. Ciò che hanno completamente ignorato è l'implicazione molto più sorprendente della loro ricerca – che oltre il 98% delle variazioni nel rendimento scolastico si basa su fattori diversi dal trucco genetico di base di una persona.
Quando gli scienziati affermano, come nel caso Havasupai, che tutti sarebbero d'accordo se hanno solo spiegato meglio i loro obiettivi di ricerca, trascurano il fatto che la scienza non è neutrale e che il progresso non è solo un affare top-down. Ora che il consenso informato è obbligatorio (sebbene le sue applicazioni siano spesso oscure), il dissenso da certe applicazioni di materiali biologici deve essere rispettato. Come afferma Marks, "La lezione che abbiamo appreso intorno alla metà del secolo scorso è che il progresso della scienza è grande, ma quando si scontra con i diritti umani, i diritti umani vincono, a mani basse".
