"A Margaret piace nuotare, andare in bicicletta e i cupcakes di mamma", dice la donna. È più grande, con capelli biondi e cenere e una faccia amica. La chiamerò Shelia. Shelia è l'assistente sociale di mia sorella e sta leggendo una valutazione annuale della salute, delle abilità e delle sfide di Margaret.
Siamo seduti intorno al tavolo della sala da pranzo, io, Shelia, i miei genitori, il supervisore della casa e uno dei membri dello staff. Ridiamo tutti dei cupcakes. A chi non piacciono i cupcakes della mamma? Le risate sono congeniali perché siamo tutti qui per Margaret, mia sorella maggiore, che ha un grave autismo.
Margaret, che ha compiuto 50 anni la scorsa settimana, vaga per la stanza e ci guarda con la coda dell'occhio. Accende la radio come se volesse spegnerci, poi la spezza e va nell'altra stanza. "Ciao," dice lei alle sue spalle mentre se ne va.
Un rapporto del 2012 pubblicato dall'United Census Bureau ha mostrato che circa 56,7 milioni di persone, pari al 18,7% della popolazione statunitense, hanno una disabilità. Di questi, 38,3 milioni avevano una disabilità grave e 12,3 milioni avevano bisogno di assistenza con una o più attività della vita quotidiana. Margaret rientra in tutte e tre le categorie.
Shelia si fa strada attraverso i moduli di valutazione sullo schermo del computer. A Margaret piace la sua lezione di studio biblica e le attività con i suoi coinquilini. Prende almeno una vacanza con loro ogni anno, l'ultima volta a Disneyland. Margaret fa la spesa settimanale e può leggere la lista e trovare gli oggetti nel negozio. Lei consegnerà contanti alla corrida, ma non capisce i soldi. No, non avrebbe rubato, siamo tutti d'accordo, ma lei si sarebbe facilmente servita per quello che voleva se non ci fosse qualcuno lì per ricordarle di aspettare e pagare. Può fare la doccia da sola, ma deve essere ricordato di usare lo shampoo. Può cucinare i suoi cibi preferiti, spaghetti e biscotti, ma se ci fosse un fuoco, lei non saprebbe cosa fare.
A Margaret piace il suo lavoro, osserva Shelia. Il supervisore della casa ride per l'eufemismo di ciò. Margaret ama il suo lavoro. Si alza presto e si veste per andare all'ufficio del dentista locale dove consegna la posta, distrugge le cartelle di carta e di etichette. La mia sorella calma e tesa sboccia intorno ai suoi colleghi. Lei parla con le persone. Lei usa nuove parole e frasi che raccoglie lì.
"Buona visione!" Mi ha detto da quando ha iniziato a lavorare lì.
"Quante ore sta lavorando adesso?" Chiedo.
Il supervisore dice "Solo due" e guarda il tavolo come se fosse imbarazzata. Dice che stavano parlando di aumentare le ore di Margaret, ma poi il dentista ha venduto la clinica e il nuovo dentista si stava ancora abituando al suo essere lì, anche se lo staff adorava Margaret. E l'allenatore che lo ha spinto, una bella donna, è andato in pensione a causa di una malattia cronica. Margaret ha un nuovo coach, ma nessuno di noi ha mai incontrato quella persona.
"Le auguro il suo nuovo incarico di lavoro sia stato in grado di venire oggi. Li ho mandati via email ", dice Shelia.
Tutti guardiamo la sedia vuota dove non si trova il job coach.
"C'è stato un sacco di turnover lì ultimamente", dice il supervisore.
Shelia legge come Margaret ama sapere cosa aspettarsi e ha problemi con il cambiamento, come a volte si arrabbia e ha difficoltà a calmarsi. Annuiamo tutti.
Mi guardo intorno nella sala da pranzo della vecchia casa degli artigiani, grata per le robuste pareti e porte che aiutano Margaret a sentirsi sicura e che proteggono la sua privacy quando sta per avere un tracollo.
Margaret ha vissuto in questa casa per più di 20 anni. I nostri genitori lo comprarono negli anni '90 e lo rinnovarono perché il piccolo e angusto appartamento disponibile a mia sorella non funzionava. Aveva ricevuto un avvertimento finale dal padrone di casa. Se avesse avuto un'altra esplosione, era fuori. Questo ultimatum ci ha fatto ridere tutti, anche se non è stato divertente. La domanda non era se ma quando. L'unico grande ostacolo nella vita di mia sorella è la sua difficoltà a comunicare e la conseguente frustrazione.
La vita di Margaret è stata piena di dichiarazioni come quella del padrone di casa. Quando mia sorella iniziò la scuola negli anni '70, il sovrintendente del suo distretto disse che non c'era bisogno di un programma di educazione speciale perché non c'erano bambini con autismo locale. Decine di famiglie si presentarono alle riunioni del consiglio scolastico per contraddirlo, e mia sorella ei loro figli furono autorizzati a frequentare la scuola.
Quando è stata assunta in un laboratorio per adulti con disabilità, il suo supervisore, un veterano militare in pensione, ha gestito lo staff urlando. Margaret ha risposto lanciando una sedia. È stata licenziata.
Più tardi ha lavorato in un ufficio, facendo piccoli compiti come fa ora nello studio del dentista. Una delle sue colleghe ha parlato molto con una voce molto acuta, che mia sorella ha trovato difficile da affrontare. Ma lei non sapeva come sintonizzarsi o dire: "Potresti essere tranquillo per favore?" Invece, ha pizzicato la donna, che ha insistito perché la compagnia la licenzi.
Niente è facile per Margaret. La casa, perlomeno, è sempre stata un posto stabile. All'inizio era gestito da una piccola azienda di proprietà locale. I miei genitori conoscevano il fondatore, un uomo che aveva lavorato con bambini e adulti disabili. Quando c'era un problema a casa, lo chiamavano. Gli stessi membri dello staff sono rimasti per anni. Ma il proprietario si ritirò e vendette la compagnia. Ora la casa è gestita da una più grande organizzazione sanitaria con uffici in tutto il paese. Quando c'è un problema a casa, non c'è una persona da chiamare. Dobbiamo aspettare incontri come questo.
Mentre concludiamo, Shelia chiede se la famiglia ha qualche preoccupazione. Mia madre parla di ciò che tutti sappiamo è più difficile per il turnover del personale di Margaret. Ultimamente sembra che ci siano nuovi dipendenti a casa tutto il tempo.
Il supervisore, sembrando a disagio, ci dice che stanno pagando il salario minimo. Anche lei, che è lì da anni e ne gestisce altri. È difficile mantenere le persone, dice, quando possono ottenere un lavoro più semplice da McDonald's per lo stesso o più soldi.
Non dovrei essere sorpreso, ma è una rivelazione rigida. Ma a Margaret piace andare in bicicletta, nuotare, Special Olympics e Mom's cupcakes. Le piace studiare la Bibbia e fare delle vacanze con i suoi amici. Ha un lavoro part time e vorrebbe lavorare di più. Margaret è anche una delle 12,3 milioni di persone più vulnerabili del paese. Ha bisogno che qualcuno sia con lei in ogni momento. Non può guidare o prendere l'autobus da solo. Non chiamerebbe il 911 in caso di emergenza. Non ci si può fidare di indossare una giacca se piove o corti se fa caldo. Le persone possono fare più lavoro al McDonald's di quanto possano occuparsi di mia sorella.
Ufficialmente, mia sorella è finanziariamente dipendente dai governi federali e statali. Ma la sua salute e la sua felicità dipendono in realtà da persone-incarichi di lavoro, membri dello staff, assistenti sociali e colleghi. Le persone vanno e vengono. La gente va in pensione. Le persone si ammalano Lancio un'occhiata ai miei genitori, entrambi di 70 anni. È un equilibrio precario.
Margaret torna nella stanza. Sta accanto a me, finalmente mi guarda negli occhi ora che sono lì da due ore. Mi alzo e le do un abbraccio veloce e la bacio sulla guancia.
Shelia le sorride.
"Sei stanco di parlare di te?" Chiede.
Margaret annuisce e tutti ridiamo. Noi disperdiamo e archiviamo la porta. Margaret dice addio e sbatte la porta dietro di noi. Sto sul marciapiede e aspetto mia madre.
I miei genitori hanno comprato questa casa per Margaret, ma i miei altri fratelli e io ho sempre capito che questa casa è anche per noi. La casa significa che non abbiamo bisogno di pianificare su Margaret entrare con uno di noi. Sono stato grato per la casa, ma so che il cambiamento sta arrivando. Mia madre ha recentemente affermato che la compagnia potrebbe insistere sul fatto che Margaret si trasferisca in un appartamento mentre i suoi coinquilini diventano troppo vecchi per viverci. Penso a lei che lascia questo delizioso vecchio quartiere e che ritorna in un appartamento come quello da cui è stata sfrattata per la prima volta. Come avrebbe potuto gestirlo adesso, mi chiedo? La casa, con il suo grande portico anteriore, il giardino sul retro, e il suono delle voci dei bambini del parco giochi, questa è la sua casa.
Sono grato per questa casa. Sono grato per il personale e per il lavoro di Margaret, anche se a tempo parziale può essere. Ma so meglio di non dare nulla per scontato perché non possiamo sapere cosa succederà dopo.
