La demenza e la gioia vanno insieme?

Trovare la felicità nel declino cognitivo.

Una donna saggia mi ha detto che non poteva immaginare cosa intendevo con gioia e dignità all’interno della demenza. Ha visto una persona cara morire di demenza, e sembrava orribile. Sono d’accordo. La demenza oggi è dolorosa. Ma non deve essere così male. Non posso garantire la gioia e la dignità per nessuno, incluso me stesso, per non parlare di te. Posso condividere i miei piani su come spero di trovare qualcosa di diverso dall’agonia nella demenza.

Ho intenzione di pianificare in anticipo. Prenderò alcune misure di buon senso, come la creazione di una direttiva anticipata, un documento che specifichi quale tipo di assistenza medica faccio e non voglio verso la fine e chi dovrebbe prendere decisioni quando non posso più. Condividerò questi con la mia famiglia. Molte persone hanno queste forme, che includono proxy e testamento biologico. Per fare una buona direttiva anticipata, imparerò il più possibile su come sia la demenza, quindi la mia direttiva sarà ben informata. Non voglio un tubo di alimentazione o un ventilatore alla fine della vita, o qualsiasi cosa eccetto ciò che mi dà conforto.

Le direttive anticipate sono importanti, ma riguardano solo le cure mediche, e questo è ben lungi dall’essere tutto ciò di cui ho bisogno per vivere bene con la demenza. Ho intenzione di affrontare un lavoro duro, che è quello di cambiare la mia mente. Inizierò da me e cercherò di apportare il cambiamento che ritengo debba fare la nostra società. Così tante persone sentono la “demenza” e pensano solo alla fase finale, di una persona legata al letto, muta, dolorante. Se sono fortunati sono vicini alla morte. Potremmo fare così tanto per rendere quella conclusione migliore, ma oggi voglio parlare dei 10 anni o più di demenza che arrivano prima della fine.

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Fonte: immagine: Tia Powell

Quando siamo adolescenti, costruiamo con orgoglio nuove competenze e nuove forme di indipendenza. La demenza è un processo opposto, portando una perdita graduale e irreversibile delle forze cognitive. Non è solo memoria. È anche la capacità di pianificare, gestire denaro, parlare fluentemente, persino camminare. Queste sono pesanti perdite, non si può negarlo. Ma c’è un altro modo di guardare alla demenza, un bicchiere mezzo pieno. Posso vederti roteare gli occhi, ma cerca di non farlo. Non nego che la demenza sia difficile. Ma non succede in un giorno: ci vuole un decennio o più. E durante quegli anni ci sono molti punti di forza che restano.

La demenza potrebbe essere meno difficile se ci concentriamo e supportiamo gli attributi positivi che rimangono. Ad esempio, molti conservano l’amore per la musica. Molte città ospitano cori per quelli con demenza, spesso con i loro partner. Cantare porta gioia a quelli con e senza demenza. Quella attività felicemente condivisa può fare la differenza in un giorno per qualcuno con demenza e coloro che si prendono cura di lei. Allo stesso modo, molti musei e gruppi di difesa hanno costruito grandi programmi che invitano coloro che hanno la demenza a guardare e godersi l’arte. Questi programmi portano gioia a quelli con demenza attraverso una varietà di strade, tra cui l’esperienza della bellezza, la possibilità di scintillare un ricordo di molto tempo fa, e l’opportunità di condividere il significato attraverso le immagini quando le parole non vengono più facilmente. Arts and Minds è uno di questi programmi, con sede a New York, che collabora con diversi musei per organizzare programmi per le persone affette da demenza e i loro operatori sanitari. Sembra un’esplosione. Se ho la demenza, iscrivimi.

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Mentre cerco di rimodellare la mia visione della demenza, continuerò a cercare cose che abbiano il potenziale per rendermi felice quando perdo capacità e capacità. Non aspetto con ansia il giorno in cui non potrò più leggere la fiction poiché amo farlo. Ma se ho la demenza, quel giorno potrebbe arrivare. Sono più in grado di pensare alle alternative ora che la mia mente è a pieno regime, quindi ci arriverò. Sto pensando di tornare ai libri per bambini. Alcuni potrebbero trovare questo infantilizzante, ma non io. Un buon libro è un buon libro, e in realtà sono un po ‘allegro per una scusa per tornare ai libri che amavo leggere ai miei figli. Il dottor Seuss è divertente e, come si suol dire, è divertente per i bambini di tutte le età. Idem Maurice Sendak. Quando non riesco a leggerli da solo, scommetto che mi piacerà farmi leggere da qualcuno. I libri mi hanno sempre portato sentimenti felici, e scommetto che il libro giusto continuerà a farlo se avrò intrapreso il sentiero della demenza.

Un grande articolo su The Washington Post ha parlato di un movimento per spezzare la demenza “dalla narrativa della tragedia”. Sono a bordo. La demenza è dura: non c’è niente di più facile che trovare la tristezza lì. Ciò che richiede un po ‘più di creatività e un cambiamento nel modo in cui tutti pensiamo, è trovare una luce, forse solo una luce screziata, ma è un inizio.