Una lettera dell'8 giugno 2011 ha portato le risposte del capo della Task Force del DSM-5 David Kupfer e del rappresentante pubblico del DSM-5 James McNulty a una lettera che avevamo inviato loro prima della teleconferenza del 4 maggio che avevano organizzato per lo scopo dichiarato di ricevere feedback da gruppi di consumatori / sopravvissuti e gruppi che rappresentano famiglie di persone che sono state etichettate psichiatricamente.
I responsabili del DSM avevano addebitato la teleconferenza come espressione della loro apertura all'input del pubblico, ma come ho raccontato in tre saggi su questo blog, * "Cosa? Gli psichiatri definiscono ora "l'apertura"? "(Parti 1 e 2)" e "i nuovi commenti dei capi di DSM-5 rivelano la mancanza di compassione e il rispetto per la scienza" [1], le speranze di apertura effettiva sono state tratteggiate da ciò che è accaduto in quella chiamata .
Quando la lettera è arrivata, è stata una piacevole sorpresa e ho espresso le mie speranze che avrebbe contenuto qualcosa di rassicurante, qualche indicazione che la Task Force aveva deciso di essere più aperta, più scientificamente responsabile e più umana nel suo lavoro. Mi dispiace dire che non è così.
David Oaks, direttore esecutivo di MindFreedom International (MFI) [2], ha chiesto a Frank Blankenship e me di unirsi a lui nella chiamata come rappresentanti della MFI, che è un'organizzazione di sopravvissuti psichiatrici e altri che lavorano nel campo dell'istruzione e dell'attivismo riguardo ai diritti umani nel sistema di salute mentale.
Prima della chiamata, Oaks, Blankenship e io avevamo inoltrato una lista di domande [3] a Tamara Moore, la donna identificata come organizzatrice, che in seguito ha riconosciuto che lavorava per una società di pubbliche relazioni assunta dal DSM-5 . Non ci è stato detto chi sarebbero stati i partecipanti alla chiamata, quindi non abbiamo avuto la possibilità di provare a coordinare per utilizzare l'ora che ci era stata data per la chiamata. E dopo la chiamata, la signora Moore ha rifiutato la mia richiesta di inviare l'elenco di tutti i partecipanti e le nostre informazioni di contatto a tutti noi. Ci hanno detto che c'erano 20 persone alla chiamata, ma solo a sei persone non appartenenti al DSM è stato dato il tempo di fare domande molto brevi, quindi non posso dirti chi erano gli altri. Quando ho mandato via e-mail le nostre domande prima della chiamata, ho chiesto che le inviasse in anticipo a tutti i partecipanti, con una copia a me. Non ha risposto, ma in seguito, quando ho chiesto cosa fosse successo, ha detto che li aveva inviati solo alle persone del DSM che erano coinvolte e ha rifiutato di inviarli a qualcun altro.
Immagina la mia sorpresa quando è arrivata quella lettera dell'8 giugno dal dott. Kupfer e dal signor McNulty. Si tratta di una rinfrescante apertura nel processo DSM-5 , che i capi della Task Force delle precedenti edizioni DSM , Robert Spitzer e Allen Frances (il Dott. Frances scrive un blog per Psychology Today ), hanno criticato pubblicamente per il suo sudario di segretezza. Ad esempio, anche se le precedenti edizioni erano anche caratterizzate da alcune occultamenti e dissimulazioni [vedere 4 per alcuni esempi], sembra che i membri della Task Force DSM-5 furono i primi a cui fu chiesto di giurare di mantenere segrete le deliberazioni. Decisione interessante per un organismo i cui rappresentanti rivendicano una base scientifica per il loro lavoro e i cui prodotti colpiscono centinaia di milioni di persone, spesso rovinando le loro vite.
Prima di passare al contenuto della lettera dell'8 giugno, mi permetta di notare che il titolo di McNulty include le informazioni che egli è un Past President della National Alliance for the Mentally Ill, un'organizzazione che ha fatto alcune cose positive (e varia notevolmente da regione a regione), come la rimozione di alcuni dei ingiustificati casi di incolpare i genitori (che sono il più delle volte incolpati dalla madre) per i problemi emotivi della prole, ma che sono pesantemente finanziati dalle compagnie farmaceutiche.
In linea con la politica dichiarata di apertura della Task Force del DSM-5 , desidero rendere aperto a voi il contenuto della loro lettera e menzionare alcune delle mie preoccupazioni in corso in risposta ad essa.
Kupfer e McNulty iniziano scrivendo che "Vogliamo tutti che il DSM-5 sia un libro basato sulla migliore scienza e sulla massima efficacia terapeutica per medici e pazienti." Nessun commento.
Nella nostra lettera del primo maggio, abbiamo chiesto perché si stanno affrettando a pubblicare la prossima edizione del manuale nel 2013, alla luce del vasto numero e della gravità delle preoccupazioni legittime che sono state sollevate riguardo al processo e ai contenuti. Sembrava che pensassero di rispondere a questa domanda scrivendo che il processo andava avanti da 14 anni, coinvolgendo 500 esperti, ottenendo molte recensioni della letteratura, ed era stato discusso in 120 conferenze, oltre che sul loro sito web. Hanno descritto questo come un'apertura che è "senza precedenti in tutta la medicina". Se sono così aperti, perché non mettono semplicemente tutti questi accordi di riservatezza nel trituratore?
Quello che avevano detto nella teleconferenza in risposta a questa domanda era che dovevano pubblicare entro il 2013, perché "Dobbiamo avere un nuovo sistema diagnostico pronto per la [Classificazione Internazionale delle Malattie] ] che utilizzerà un sistema completamente nuovo sistema di numerazione. L' ICD-10 non definisce quali siano questi disturbi, semplicemente elenca i nomi. Quindi, per la nostra comunità clinica, dobbiamo davvero fornire questo tipo di guida. "Lo psicologo Gary Greenberg, che ha scritto ampiamente sul manuale [5], mi ha scritto in e-mail il 7 e 9 maggio di quest'anno che" il vero problema , come sempre, sono i soldi. "Il prossimo ICD è a buon punto, e se il nuovo manuale psichiatrico non appare rapidamente, i terapeuti potrebbero semplicemente usare l' ICD , che non costa nulla. Note Il Dr. Greenberg, l'APA (sotto la guida del coraggioso presidente Nada Stotland) ha deciso di non accettare il denaro della compagnia farmaceutica, quindi è preoccupato per il reddito, e "Il DSM-IV e i relativi libri (TR, casebook, ecc.) Hanno evidentemente ha guadagnato oltre 100 milioni di dollari per l'APA. "
È impossibile non chiedersi se la loro scadenza di pubblicazione sia una decisione di marketing ("Portiamo il nostro manuale pronto per l'acquisto non appena è uscito il prossimo ICD "), perché non è il momento di produrre un documento veramente scientifico solo una volta che c'è una solida base scientifica per questo? Dal momento che Drs. Spitzer e Frances hanno descritto le edizioni che hanno modificato come profondamente viziate quando si parla di scienza (e non sono neanche lontanamente rivolte all'enormità dei difetti o alla devastazione delle vite di innumerevoli esseri umani che ne sono derivati), e è chiaro che il processo di scrittura di questa prossima edizione rimane almeno politicamente e scientificamente irresponsabile quanto la scrittura dei precedenti, voglio chiedere ancora una volta "Qual è la tua fretta?"
Kupfer e McNulty hanno notato che il secondo periodo di apertura del sito Web ai commenti pubblici doveva concludersi il 15 giugno, ma una volta completate le prove sul campo che hanno programmato, avranno un terzo periodo per commenti pubblici, ma non dicono quando o per quanto tempo, né dicono come vengono utilizzati questi commenti. Le prove sul campo condotte per le precedenti edizioni del manuale sono state fatte male e i loro risultati non sono stati usati per migliorare sostanzialmente la qualità scientifica del contenuto del manuale. Posso solo dire a questo punto che rimarrò stupito e deliziato se improvvisamente eseguiranno prove sul campo in base alle domande di maggiore importanza, ben derivate, scelte in base al benessere e al recupero dei pazienti, progettate ed eseguite secondo le migliori metodologie, e interpretato responsabilmente.
Ci sono giorni freddi a luglio, quindi guardiamoci e aspettiamo, sperando che questo lavoro sarà ben fatto e i risultati saranno utilizzati al servizio dei pazienti. Ma teniamo presente che annunciare che stanno facendo prove sul campo serve al loro scopo di creare un'aura di precisione scientifica attorno all'intero progetto. Quell'aura non è meritata, perché le loro prove tendono a consistere nel vedere se i criteri qui e là debbano essere modificati o in cui vi sia sovrapposizione tra elenchi di sintomi piuttosto che buoni, esami scientifici di, ad esempio, se due terapeuti tendono a dare stessa diagnosi allo stesso paziente (i numeri dei propri studi sono stati scarsi a tale proposito). Senza un accordo molto alto tra i terapeuti, non esiste semplicemente una base scientifica per la diagnosi. Pensa a questo: se il dottor X dice che il paziente ha il disturbo Q, e il dottor Y dice che lo stesso paziente ha il disturbo Z, allora trattiamo il paziente sulla base della scelta del dottor X o del dottor Y? Come decidiamo? Lanciamo una moneta?
Il termine tecnico per ciò che ho appena descritto è la mancanza di affidabilità (accordo tra terapeuti), e senza affidabilità, non c'è validità per le diagnosi. O sono privi di significato, o possiamo solo indovinare a cosa potrebbero voler dire.
Nella nostra lettera avevamo richiesto che includessero nel loro manuale un avviso Black Box. Abbiamo scritto:
"Dato il potere e l'influenza del DSM , il DSM-V includerà allarmi ai terapeuti sui molti tipi di danni che possono derivare esclusivamente dal ricevere qualsiasi diagnosi psichiatrica e includerà suggerimenti concreti sui modi in cui i terapeuti possono aiutare a minimizzare danno che può risultare? Per iniziare, ti suggeriamo di includere il seguente avviso Black Box nella prossima edizione:
"Gli editori di DSM non intendono che questo manuale sia la base per qualsiasi decisione professionale o legale che possa limitare la libertà o discriminare qualsiasi individuo che riceva una diagnosi di disturbo psichiatrico."
Kupfer e McNulty hanno scritto che l'edizione corrente del manuale contiene una dichiarazione cautelativa che "invia un segnale importante" a coloro che la usano e che accolgono con favore i suggerimenti per migliorarla. Non sembravano notare che avevamo fatto un suggerimento molto specifico per migliorarlo. Speriamo che incorporeranno il nostro suggerimento, perché come ho scritto qui in precedenza [1], nella conference call hanno espresso stupore su come le diagnosi psichiatriche siano state utilizzate nei tribunali. Conoscete questa battuta nel film "Casablanca", quando un ufficiale della legge corrotto afferma falsamente di essere "scioccato, scioccato" per sapere che c'è il gioco d'azzardo?
Avevamo espresso dubbi sul loro annuncio principale che l'intera edizione successiva potrebbe essere organizzata secondo un sistema multidimensionale, in base al quale ogni paziente sarebbe classificato su ciascuna delle dimensioni scelte. C'è un intenso dibattito tra i ricercatori sulla validità e l'utilità di molte dimensioni, e non c'è assolutamente alcun motivo per credere che sia persino utile classificare tutti con qualsiasi tipo di problema emotivo come occupare vari punti su tutte le stesse dimensioni. Inoltre, l'implementazione di tale sistema aggiungerebbe ulteriormente l'aura ingiustificata di precisione scientifica che il manuale avrebbe, e ci sarebbe il serio rischio di attirare l'attenzione del medico e del paziente lontano da importanti informazioni sulla vita e sul funzionamento del paziente che non accadono cadere lungo una di quelle dimensioni. È già chiaro che l'enorme numero di categorie DSM nell'edizione corrente, ognuna delle quali include una lunga lista di criteri, attira l'attenzione di molti clinici verso la domanda, "Quale matrice delle 374 categorie si adatta meglio a questo paziente?" Quando questo è spesso lontano dal modo migliore per capire che tipo di aiuto ha bisogno questo paziente. [6]
Tra poco pubblicherò la parte 2 di questo saggio.
[1] http://www.psychologytoday.com/blog/science-isnt-golden/201105/what-psyc…, http://www.psychologytoday.com/blog/science-isnt-golden/201105/what- psyc … e http://www.psychologytoday.com/blog/science-isnt-golden/201105/dsm-5-hea…
[2] http://www.mindfreedom.org/
[3] L'elenco completo delle nostre domande sarà incluso nella parte 2 di questo saggio.
[4] Paula J. Caplan. (1995). Dicono che sei pazzo: come gli psichiatri più potenti del mondo decidono chi è normale. Addison Wesley.
e
Paula J. Caplan e Lisa Cosgrove (Eds.) (2004) Bias nella diagnosi psichiatrica. Lanham, MD: Rowman e Littlefield.
[5] http://www.garygreenbergonline.com/media/wired.pdf
[6] Jeffrey Poland. (2004). Bias e schizofrenia. In Paula J. Caplan e Lisa Cosgrove (a cura di), Bias in Psychiatric Diagnosis. Lanham, MD: Rowman e Littlefield, pp. 149-61.
Jeffrey Poland e Paula J. Caplan. (2004). La profonda struttura del pregiudizio nella diagnosi psichiatrica. In Paula J. Caplan e Lisa Cosgrove (a cura di), Bias in Psychiatric Diagnosis. Lanham, MD: Rowman e Littlefield, pp. 9-23.
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