Qualche settimana fa ho ricevuto un'e-mail che mi ha fatto venire le lacrime agli occhi di una madre che affrontava un cancro al seno incurabile. In essa, ha spiegato come stava preparando la sua famiglia a trattare con la sua malattia e, cosa più importante, per il momento in cui lei non sarà più lì a sostenere e prendersi cura di loro. Mi ha dato il permesso di condividerlo con te. Spero che tocchi la tua vita tanto quanto ha toccato la mia.
Caro Michael,
Ero alla tua conferenza Pathways to Resilience un anno fa, e mentre ero lì, ero felice di ricevere la cartolina "Nove cose che i bambini devono essere resilienti". Ho anche comprato e letto I Still Love You: Nove cose che i bambini hanno bisogno dal loro Genitori (anche se penso che sia per tutti i genitori, non specificamente per i genitori di bambini in difficoltà !!). La cartolina è stata prontamente messa sul mio frigorifero come promemoria per aiutarmi a fare da genitore al mio bambino della scuola materna ea sostenere anche i miei giovani figli adulti.
Avanti in fretta da sei mesi a quando ho saputo che il mio tumore al seno trattato in precedenza aveva metastatizzato (diffuso) alle mie ossa. Il kicker con questo: non esiste attualmente una cura per il cancro al seno metastatico. Gli obiettivi del trattamento ora sono il contenimento e la gestione dei sintomi piuttosto che la cura. Mentre ci sono molti trattamenti disponibili, mi è stato detto che il cancro al seno metastatico è qualcosa di cui mi occuperò per il resto della mia vita. L'aspettativa è che sarò in un dato trattamento fino a quando il cancro non ricomincerà a crescere, e poi passerò al trattamento successivo, e così via … fino a. Bene, finché i miei dottori e io non abbiamo più opzioni e muoio di cancro al seno. (A meno che non venga colpito da un camion per primo, pensò Cheery, eh?)
I miei medici dicono che oggi il cancro al seno metastatico è come una malattia cronica … come il diabete, e che le persone possono vivere per anni con metastasi ossee. Voglio tanti di quegli anni che posso ottenere. Anni buoni, preferibilmente Questo è incoraggiante. Tuttavia, ho ancora bisogno di venire a patti con la realtà che esclude un miracolo o un nuovo trattamento, non avrò più l'aspettativa di vita che speravo. Questa nuova normalità include incertezza in corso. In qualsiasi momento, un dolore o dolore potrebbe evolvere in qualcosa che necessiti di attenzione medica o che ci impone di modificare i nostri piani come una famiglia. La mia salute / malattia sarà un focus più grande da ora in poi.
Come genitore, il pensiero di non essere in giro per amare, guidare e proteggere i miei figli è il mio più grande terrore. Ma ancora una volta, la prospettiva di un futuro incerto, che vive con un cancro metastatico e un trattamento in corso è anche una sfida. Non sappiamo cosa sta arrivando o quando. Voglio proteggere la mia famiglia dal dolore, dal male e dal dolore … e il fatto che non riesco a proteggerli da queste cose mi provoca grande sofferenza mentre mi sforzo di venire a patti con e dare un senso a tutto ciò che sta succedendo. Comunque le cose si svolgono, la mia speranza è che i miei figli e il mio marito saranno resilienti (cioè, per riprendersi dopo aver affrontato le avversità).
È qui che entra in gioco la cartolina sul frigo. Su di esso ci sono le nove cose che ci hai detto nel tuo libro che tutti i bambini devono essere resilienti:
1. Struttura
2. Conseguenze
3. Connessioni padre-figlio
4. Un sacco e molte relazioni forti
5. Una potente identità
6. Un senso di controllo
7. Senso di appartenenza, spiritualità e scopo della vita
8. Diritti e responsabilità
9. Sicurezza e supporto
Ho continuato a guardare questa scheda subito dopo la mia diagnosi sei mesi fa. Mi ha dato un tale senso di speranza. Mi sentivo come se fosse una mappa, un percorso per preparare la mia famiglia. Continuavo a pensare che mentre non posso proteggere i miei figli dal dolore e dalla perdita, ci sono cose che posso fare per aiutarli ad essere resilienti. Con mio marito, possiamo continuare a fornire struttura, conseguenze, sicurezza e supporto. Possiamo cercare i modi in cui possono avere un senso di controllo. Possiamo coltivare la loro spiritualità, scopo di vita e appartenenza alla nostra comunità di fede. Posso essere attento, premuroso e dare loro il mio tempo per rafforzare le nostre connessioni. Possiamo meditare intensamente ciascuno degli attributi di costruzione della resilienza.
Dicono che ci vuole un villaggio per crescere un bambino. Ora possiamo costruire un villaggio per i nostri figli aiutandoli a sviluppare molte relazioni forti con familiari premurosi e amici fidati. Posso essere intenzionale a passare il tempo a visitare, mangiare insieme e giocare con coloro che si sono offerti di fornire assistenza e supporto quando necessario, sia ora che dopo. Chi sono le persone vicine che potrebbero essere d'aiuto in caso di emergenza? Se sono già parte della nostra vita, un'emergenza futura sarà meno traumatica per i miei figli, io e mio marito. Io e mio marito avremmo la tranquillità di sapere che i nostri figli sono ben supportati, curati e amati, così possiamo concentrarci su tutto ciò che dobbiamo fare in questo momento.
Più ho pensato di costruire un villaggio, ho capito che un villaggio è utile per me come genitore, come badante. Quando l'ambulanza è arrivata per me alle 6:30 del mattino di qualche anno fa, ero così grato di avere un caro amico che mio marito poteva chiamare per prendersi cura dei nostri 18 mesi. Sapevamo che era al sicuro, accudita da una "zietta" e non avevamo bisogno di preoccuparci. Chi chiameresti? Se sei un caregiver, chi potrebbe entrare nei tuoi panni con breve preavviso per prendersi cura della persona amata? O prendersi cura di te? Quelle connessioni? Bene, questa è la resilienza – e la pace della mente.
A volte sembra che assumiamo che la comunità abbia luogo. Facciamo clic con le persone e "prendiamo in giro" quelle relazioni di fiducia che si formano da sole. Non so voi, ma penso che l'ipotesi sia tanto realistica quanto una casa appare magicamente senza pianificazione o sforzo. Case e case sono costruite. Così sono le comunità. Costruiamo un villaggio, la nostra comunità … un caffè, una conversazione alla volta. È la cura intenzionale delle relazioni … condividere, ascoltare, trascorrere del tempo insieme, imparare l'un l'altro e costruire fiducia.
Ricordo la carta sul mio frigorifero e mi rendo conto che questo vale per me, come il paziente che si occupa di malattia e incertezza. Ho bisogno di resilienza. Adesso più che mai. Cosa significa per me il cancro metastatico? Come posso dare un senso a questo? Come spendo il mio tempo, denaro, energia potenzialmente limitato? Come posso rimodellare la mia identità ora? Quali fonti scelgo di fidarmi e come ottengo le informazioni di cui ho bisogno per prendere decisioni mediche? Cosa mi aiuterà a preservare e sviluppare la mia salute? Cosa faccio con le cose che ho imparato e come le condivido? Come mantengo un senso di struttura e "normale"? Come gestisco le mie responsabilità, e quando non posso, faccio aiutare le persone a prendermi cura di me? Mentre ci sono molte cose che non posso controllare, quali sono quelle cose che posso? Sceglierò la privacy – per isolarmi, o sceglierò di condividere il mio viaggio con coloro che pregheranno per me e mi sosterranno? Abbiamo scelto le preghiere sulla privacy all'interno della nostra comunità immediata.
Costruire un villaggio mi aiuta, mio marito e i miei figli adesso … e mi dà un senso di speranza per il futuro. I pasti, le telefonate, le e-mail, i testi e molte tazze di tè mi aiutano a farcela. Coltivare le mie relazioni oggi aiuta la mia salute mentale e spirituale e mi aiuta a evitare l'isolamento. Posso sentire un supporto tangibile mentre parlo attraverso il mio dolore, la mia confusione, i miei piani e sì, anche la mia previsione di cose buone a venire. Amici di supporto e familiari che posso parlare apertamente mi aiutano anche a fornire assistenza e supporto migliori ai miei figli.
Grazie, ai miei amici e alla mia famiglia, per far parte del mio villaggio. Grazie per aver imparato con me, per aver fatto domande, esplorato e riflettuto con me. Grazie per aver riso e pianto con me e aver continuato a condividere le tue sfide e storie, credendo di essere ancora in grado di ascoltare e di curare. Aiuta a sapere che ho ancora contributi da dare.
Sono ormai sei mesi in questo viaggio di convivenza con il cancro metastatico e sto facendo davvero bene. Mi sento bene e non sapresti mai che qualcosa è andato storto guardandomi. Mentre mi aspetto che muoia di cancro al seno a un certo punto, non sto morendo né tanto presto. Mi sto concentrando sull'ottimizzazione e sulla costruzione della mia salute, la grande visione della salute che comprende tutti gli aspetti della mia personalità e capacità di recupero. Sto usando tutto quello che ho imparato finora per beneficiare me stesso e la mia famiglia. Sono molto grato.
Molte benedizioni e grazie, per i vostri pensieri, preghiere, gentilezza e sostegno. Fa davvero la differenza. Grazie per essere parte del mio villaggio.
Attraverso te e molti altri, sono straordinariamente benedetto.
Cordiali saluti,
Una mamma resiliente
PS – Sono entusiasta di condividere ciò che ho imparato e spero che questo sia utile. Ti auguro forza, coraggio, fede e speranza per il tuo viaggio.
