“Mea Culpa”: l’ammissione al morbo di Alzheimer

No, Greg! NON puoi prendere la macchina!

È iniziato con un piccolo peccato. Nella tradizione cattolica irlandese, li chiamavamo peccati “veniali”, una trasgressione relativamente leggera che non provoca la dannazione dell’anima, ma progrediva rapidamente verso un peccato mortale, una sospensione con l’Onnipotente.

Fonte: foto di famiglia O’Brien

Mea culpa, mea culpa, mea maxima culpa – antiche parole latine del Confiteor , il “Confesso” all’inizio della Messa di rito romano. Come un chierichetto innocente 45 anni fa al servizio della Messa nella Chiesa della Resurrezione a Rye, New York, non lontano dallo skyline di Manhattan, ho pronunciato queste parole con totale riverenza mentre mi battevo il petto tre volte in rituale, con la mano destra dentro un pugno ben serrato.

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Qualunque sia la prospettiva, ci siamo tutti impegnati, a volte, nel “Confesso”, indipendentemente da credenze liturgiche, leggende o punti di vista.

L’anno scorso, sono stato sotto un arresto di casa di sorta; occhi che mi guardano in ogni direzione, un’applicazione per iPhone “Find Me” che rivela ogni mia mossa, l’equivalente medico di un braccialetto alla caviglia per evitare un dilemma di Where’s Waldo.

Mi è stato diagnosticato nove anni fa con l’Alzheimer ad esordio precoce dopo un esordio di sintomi, due lesioni traumatiche alla testa, scansioni cerebrali e test clinici. Il morbo di Alzheimer ha preso il nonno materno, mia madre, mio ​​zio paterno e, prima della morte di mio padre, anche a lui è stata diagnosticata la demenza. Porto anche il gene marcatore dell’Alzheimer, APOE-4.

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L’Alzheimer non è solo perdita di memoria; è l’intensa rabbia a volte, allucinazioni, intorpidimento della mente, perdita di filtro, perdita di sé e la patetica perdita di giudizio.

Un caso recente: mia moglie di 41 anni, Mary Catherine, la “guardiana” come la chiamano amorevolmente e un’assistente assistente speciale al distretto scolastico regionale di Nauset a Cape Cod, partito per una meritata pausa scolastica per vedere la sua incredibile famiglia a Phoenix. Mio figlio minore, Conor, è stato lasciato alle spalle per guidare il timone della famiglia. Ma a Cape Cod ci sono pericolose correnti di tempesta, maree e squali, non solo sulla spiaggia, ma nella mente dell’Alzheimer.

Gli squali stavano cacciando mentre il Boeing 737 di Mary Catherine usciva dall’asfalto all’aeroporto Logan di Boston, e virava a sinistra per Phoenix. L’inizio della settimana è stato tranquillo, a parte la continua rottura del corpo; il cervello è anche un pannello di controllo per la funzione, e a 68 il mio corpo continua il suo declino. Ero giù di qualche quarto di litro con carenze del sistema immunitario e relegato ai confini del divano. Quante notizie si può guardare in questi giorni senza colpire le forcelle nei tuoi occhi?

Ho fatto un discorso quel mercoledì fuori Boston; il figlio Conor, il mio sergente d’armi, mi ha guidato. Le riparazioni al Sagamore Bridge che collega Cape Cod alla terraferma aggiungono due ore stressanti a un viaggio di due ore. Non siamo tornati a casa fino a tardi. Il giorno dopo dovevo parlare di nuovo a Wellesley, che si trova appena fuori Boston, prima di un evento di Sisters of Charity che ha attirato un vasto pubblico. Avevo parlato prima e, essendo stato insegnato dalle suore alla scuola elementare, volevo essere in orario e in buon ordine. Ho sempre amato le suore; sono piuttosto interessanti e premurosi. Ma prima dovevo andare a Nantucket per le riunioni. Come gli altri in questa malattia, devo ancora sopravvivere o andare in bancarotta. Avendo viaggiato anni fa in tutto il paese come scrittore e consulente di comunicazione, ora mi concentro su Cape Cod, Nantucket e Martha’s Vineyard. In questo modo non devo guidare. Ho detto alla mia squadra di medici che avrei messo i freni alla guida, pur avendo ancora una patente, eppure non avevo guidato per circa un anno.

Mi sentivo malissimo per lo stress di Conor, e così il mattino dopo, senza dirglielo, presi la decisione di comando, al di fuori degli occhi attenti del direttore, di guidare una mezz’ora per Hyannis per prendere il traghetto per Nantucket. Chiamai Conor e gli dissi di incontrarmi alla barca quando tornai e lui poté andare a Boston. Un buon piano, pensai. Bene, non così buono.

Rientrando sul molo di Hyannis, ho appreso che c’era un backup da due a tre ore al ponte. In nessun modo ho intenzione di rendere il discorso, molto stressato. Così presi una decisione, e una cattiva al momento, per guidare fino a Wellesley da solo. Ho chiamato Conor dalla macchina e mi ha opportunamente sollecitato per questa decisione. La manovra attraverso il traffico di ponti era un labirinto, un labirinto di caos. Ho pregato per metà del tempo; ha preso il nome del Signore invano l’altra metà.

Usando un telefono a mani libere, chiamai le suore per dirle che sarei in ritardo di mezz’ora o 40 minuti, usando il “noi” collettivo. Continuarono a telefonare periodicamente per accertarsi di essere nei tempi previsti. Il pubblico si stava riunendo e una delle suore ha iniziato a leggere dal mio libro On Pluto: Inside the Mind of Alzheimer’s, per placare la folla, un mix di suore, badanti, di Alzheimer e di altre parti interessate.

Mentre mi avvicinavo, mi resi conto che non avevo il numero di uscita dall’autostrada. Così ho chiamato di nuovo.

“Sorella”, ho chiesto, “Qual è il numero di uscita?”

Non conosceva il numero preciso, poi disse: “Stai bene? Ho dato il numero dell’uscita a Conor. Chiediglielo.

C’è stata una pausa alla mia fine.

“Conor … non è in macchina”, dissi.

Ci fu una pausa alla sua estremità, mentre prendeva il telefono a coppa, e si girò verso la suora in piedi accanto a lei.

“Oh sh * t! È solo! “Sussurrò.

Ho spiegato la situazione, ho detto che stavo bene, ma ho richiesto il codice di rientro. “Ho bisogno che tu sia uno di quei ragazzi all’aeroporto, con i grandi dispositivi a luce flash che guidano gli aerei verso i cancelli”, dissi.

Le sorelle hanno concordato, sono rimaste al telefono per più di 15 minuti e mi hanno portato in sicurezza in un pianerottolo. Hanno posizionato i colleghi all’ingresso della struttura, salutandomi, quindi non ho perso la svolta. Mi sentivo come Cristo che entrava a Gerusalemme la domenica delle Palme.

Ho avuto il mio discorso in mano e l’ho letto attentamente, evento che ha ottenuto una standing ovation alla conclusione. Dopo la firma del libro ero pronto per andare ma temevo il ritorno a casa. Potrei essermi fermato durante la notte in un numero qualsiasi di case di amici lungo la strada, ma temevo che potessero chiamarmi dal direttore. Di nuovo, la cosa del giudizio.

“Non così in fretta”, ha detto una delle suore, invitando il pubblico a pregare per me, con le mani protese in quasi un momento di Billy Graham.

Amen, Dio ha ordinato, ho pensato, il mio biglietto per il passaggio sicuro a casa.

Dopo la preghiera, due suore amichevoli ma imponenti sulle dimensioni e la statura dei linebacker professionisti mi hanno avvicinato. “Gregory” dissero. “Non così in fretta. Abbiamo bisogno di venire a parlare con Gesù: NON GUIDATE! ”

Dopo aver appreso del mio cattivo giudizio, le suore avevano conferito con quello che sembrava l’urgenza di un Concilio Vaticano. Mi è stato detto che una delle suore avrebbe portato la mia auto a Capo, con me legato al sedile del passeggero, e un’altra suora avrebbe seguito, Dio li benedica. “Vogliamo fare questo”, hanno detto. “E inoltre, se ti fosse successo qualcosa durante il viaggio, il mondo avrebbe detto che le nostre preghiere non funzionano”.

Il verdetto era stato consegnato.

“Oh, e un’altra cosa” dissero. “Abbiamo chiamato la tua casa e lasciato un messaggio vocale a tua moglie riguardo a tutto questo.”

“Oh sh * t!” Ho pensato.

Ovviamente, ho dovuto cancellare il messaggio quando sono tornato a casa, ma nei compiti semplici dell’Alzheimer come ricevere ed eliminare i messaggi vocali non sono semplici. Avevo dimenticato come si fa Quindi il giorno dopo ho inviato un messaggio al direttore di Phoenix.

“Sto ricevendo alcuni messaggi relativi al lavoro sul telefono di casa. Puoi dirmi come accedere e cancellare, quindi c’è spazio per i tuoi messaggi? ”

Ho ricevuto un messaggio da Mary Catherine con il codice, poi ho ascoltato la segreteria con orrore: “Signora O’Brien, volevamo farti sapere che tuo marito ha guidato qui da solo. Non avrebbe dovuto farlo. Scarso giudizio. Ci prendiamo cura di lui e lo portiamo a casa sano e salvo. ”

Ping. Ho premuto il pulsante Elimina. Ora non c’è nessun messaggio, nessuna traccia. Per favore non dire al direttore; lei ancora non lo sa.

Ma questo era solo l’inizio di una settimana simile a Larry David di perdita di filtro e giudizio che molti in questa malattia affrontano.

In precedenza, Mary Catherine aveva fatto piani per la pulizia della casa il venerdì prima di mio figlio Brendan, della sua fidanzata Laken e di un’altra coppia che scendeva al Capo per un matrimonio nel fine settimana. Comprensibilmente, mia moglie voleva fare una buona impressione. Non pulisco così bene.

Vieni giovedì ho chiamato Mary Catherine per assicurarmi che la donna stesse venendo a pulire. Mary Catherine mi ha mandato il numero da chiamare per confermare. La cosa buona di un numero di telefono di testo è che tutto ciò che si deve fare è premere il numero e la chiamata viene posizionata automaticamente. Nessuna possibilità di errore.

Verso le 9 di quel giorno, ho preso a pugni il numero e ho chiamato la donna. Non una sorpresa, ho ricevuto la segreteria telefonica. Nel mio migliore Eddy Haskell, dissi: “Sono felice che tu venga domani per pulire la casa. Vuoi assicurarti che la porta sia aperta e che ti dia un assegno. ”

Senza risposta, ho chiamato di nuovo a mezzogiorno. Lo stesso tono nel mio messaggio.

Ancora nessuna risposta alle 4 del pomeriggio, così ho chiamato una terza volta, lasciando un messaggio con un po ‘di attitudine.

Il morbo di Alzheimer, a volte, può prendere uno dalla calma al limite della rabbia più veloce di una Porsche da zero a sessanta.

Ho chiamato di nuovo alle 7 di sera; nessuna risposta, lasciato ancora un altro messaggio vocale, alzando il livello DEFCON di un’urgenza fuorviante di fronte al “Sundowning”, un fenomeno neurologico associato a maggiore confusione e irrequietezza alla fine della giornata quando prevale l’oscurità. Prossimo passo guerra nucleare. Non riuscendo ancora a scendere dal divano, con una rabbia sintomatica e un’escalation di paranoia, ho inviato un messaggio al direttore, dicendo che dovevamo cancellare la pulizia, che avevo bisogno di un piano B.

“Non cancellare!” Ha risposto immediatamente. “La casa era un disastro quando me ne sono andato. Sarò così sconvolto se la casa è imbarazzante … servizi igienici, pavimenti, polvere e letti! ”

Così ho aspettato, mentre l’ansia aumentava. Alle 21 di sera, dodici ore prima che la casa fosse pulita, ancora nessuna risposta. In un momento che ora mi pento di aver raggiunto il telefono e di aver ricevuto ancora una volta la posta vocale.

“Questo è bullsh * t!” Ho detto-senza filtro. “Ho chiamato e lasciato messaggi quattro volte. Questo è il mio quinto! Ho problemi di salute e stavo cercando di mostrarti cortesia, ora sono incazzato. SEI LICENZIATO! Non venire domani mattina. ”

Clic.

Poi ho mandato un messaggio al direttore: “Ho licenziato la donna delle pulizie!”

Mia moglie e io eravamo in silenzio radio. Mary Catherine era apoplettica. Sono andato a letto, sul divano, almeno con la “soddisfazione” di aver preso le cose nelle mie mani – un posto pericoloso per me per riporre la mia fiducia.

La mattina dopo Conor, che sapeva dello scambio, mi porse il mio cellulare. “Papà, devi chiamare questa donna per scusarsi e scoprire se sta arrivando.

Con riluttanza, ho dato un pugno al testo precedente con il numero. Un anello e la donna rispose. Ci fu una pausa. “GREEEG, disse, estraendo il mio nome. Ci fu un’altra pausa. “IO SONO … NON … TUA … PULIZIA … SIGNORA!”

Clic.

Mia moglie mi ha mandato il numero sbagliato, può succedere, ma ho lasciato tutti questi messaggi vocali inappropriati nella mia rabbia. Questa povera donna ora sapeva chi ero, probabilmente mi ha cercato su Google, e temevo che stesse parlando con la polizia o gli amici intimi dei messaggi in segreteria. Non mi risponderebbe da una chiamata di ritorno.

Come si è scoperto, la “donna delle pulizie” che aveva acconsentito a riordinare la casa, si presentò in tempo con un’altra donna e si pulì, per un po ‘di tempo, per quattro ore. Mi sentivo benedetto, ma del tutto vergognoso per la precedente identità sbagliata.

Avanti veloce a venerdì sera. Avevo bisogno di una pausa; è stato mentalmente liberato dalla settimana. Ho cercato la confessione. Così ho chiamato un amico scrittore di New York che ora vive a Cape Cod per incontrarsi per una sessione di consulenza in un ristorante locale. Ho preso un Uber in entrambe le direzioni.

Durante il mio ritorno a casa da Uber, ricevetti un messaggio da Conor che mi chiedeva di ritirare alcuni oggetti in un minimarket locale. Ho chiesto all’autista di fermarmi e di lasciarmi. “Torno subito” e si diresse verso il negozio per raccogliere ciò che era sulla mia lista. Con le provviste in mano, tornai verso l’Uber, saltai sul sedile anteriore, posai la mia spesa sul pavimento, il mio portatile sulle ginocchia e mi assicurai la cintura di sicurezza. Quindi si rivolse all’autista, lo guardò negli occhi e disse: “Siamo pronti per partire.”

C’era quella pausa imbarazzante. L’autista esitò, poi disse bruscamente: “Sei sicuro di voler essere qui?”

In un attimo, leggendo la faccia dell’uomo, mi resi conto di essere entrato nell’auto sbagliata, un altro momento di domenicale. Il signore potrebbe dire che ero confuso. “Mi dispiace tanto,” ho detto. “Ho qualche problema medico. Mi sento terribile per questo. ”

“So chi sei, Greg. Va bene.”

Brewster è una città piccola e premurosa.

Eppure nella mia paranoia, l’uomo sembrava troppo accomodante. La mia mente in questa malattia stava correndo. Temevo che potesse essere il marito della donna che avevo sentito fuori nella precedente casella vocale e che mi stava rintracciando per il rimborso. Il mio terrore si elevò al livello della mia immaginazione che in pochi minuti un “gumba” di mafia, nascosto nel sedile posteriore, sarebbe risalito con una striscia di stendibiancheria, strangolato, tagliato a pezzi e portato alla discarica Brewster.

Non vedevo l’ora di uscire dalla macchina. Una volta che l’ho fatto, ho visto il guidatore UBER che mi salutava dalla sua auto. Ho agito come se nulla fosse accaduto, ma chiaramente scosso dalla settimana di esperienza di paranoia, rabbia e cattivo giudizio, che è ciò che molti fanno nell’Alzheimer.

Tutto è iniziato con un peccato veniale.

Confesso…