Quando le frustrazioni neurologiche sono personali

Una conversazione sulla malattia neurologica con l’editore di Scientific American

Jeremy Abbate, l’editore di Scientific American, ha parlato recentemente di come il morbo di Alzheimer abbia personalmente devastato la sua famiglia e il lento progresso scientifico delle malattie neurologiche al Terzo Annual Health and Performance Summit presentato dall’Ohio State University Wexner Medical Center Neurological Institute e The Stanley D. e Joan H. Ross Center for Brain Health and Performance.

Blog del cervello sociale: molti tentativi di trovare una cura per le malattie neurologiche sono venuti meno. Ci sono sviluppi recenti nel trattamento dell’Alzheimer e altre condizioni simili che puntano in una direzione positiva?

Jeremy Abbate: la nostra cover story di aprile 2004 in Scientific American ha parlato dei barlumi di speranza in alcuni studi che hanno esaminato lo stile di vita, le abitudini e la nutrizione di alcune popolazioni e monitorato i loro casi di malattie neurodegenerative, in particolare l’Alzheimer. Sembra che ci siano alcune correlazioni statisticamente significative che coinvolgono una dieta anti-infiammatoria, insieme a cose come vivere con un compagno e avere una vita sociale attiva. Ci sono sicuramente posti in cui siamo pronti a scavare ulteriormente.

Alcuni ricercatori hanno esaminato una dieta antinfiammatoria in particolare. Ci sono studi che esplorano se l’Alzheimer è in realtà il risultato di condizioni a cui il cervello sta reagendo – più studi devono essere fatti in quell’area. Anche la tesi antimicrobica ha bisogno di uno sguardo più attento. Ci sono state indicazioni precoci che gli antibiotici potrebbero potenzialmente invertire alcuni sintomi della malattia.

I raggi di speranza provengono da strade che non sono il tradizionale processo di tipo “ecco il target, troviamo una soluzione”. Con le malattie neurologiche, questo tipo di approccio ha avuto il maggior numero di fallimenti.

SBB: Quindi, se una soluzione emerge, non sarà attraverso una luna di luna, ma a causa di qualcosa di più piccolo o meno ambizioso?

JA: Uno scienziato con cui stavo parlando un paio di anni fa stava dicendo che non aveva mai capito la metafora della luna di luna perché arrivare sulla luna era abbastanza facile con tutto il rispetto per le donne e gli uomini che lavoravano instancabilmente per portarci lì. Abbiamo capito la fisica, i calcoli non erano così difficili. Era impressionante, ma forse non così difficile, rispetto ad altre sfide umane.

Curare le condizioni neurologiche significherà guardare in posti diversi e inaspettati. Non esiste ancora una pistola fumante, come il cancro al polmone e le sigarette. Le aree più promettenti da esplorare riguardano le cose periferiche dove ci sono segni di speranza.

SBB: Talvolta parli dell’Alzheimer come di una condizione “multifattoriale”, suggerendo che potrebbe, in effetti, essere più malattie che interagiscono tra loro. Quanto manca fondamentalmente la nostra comprensione di queste malattie e di come funzionano?

JA: Pensavamo che il cancro si limitasse a un’area geografica del tuo corpo: hai avuto un cancro alla tiroide o un cancro ai polmoni e questa era la sua caratteristica principale. Sempre più, gli oncologi stanno cercando di descrivere il cancro meno su dove si trova nel corpo e più attraverso le specifiche mutazioni del tumore o del microambiente del tumore. Ed effettivamente non è pensato come una malattia. Allo stesso modo, ci sono teorie che l’Alzheimer è una complessa rete di malattie. I fattori potrebbero includere eventi tossici o infiammazione nel cervello. È stato ipotizzato che ciò che vediamo nell’Alzheimer sia una vasta gamma di demenze. Dobbiamo ancora capire le sfumature di ciascuna demenza: alcuni di loro avranno protocolli terapeutici diversi una volta che ne sapremo di più. Ciò aggiunge alla complessità esponenziale di affrontare questa malattia.

SBB: C’è un alto potenziale, quindi, per disinformazione o manipolazione delle malattie cerebrali. È possibile respingere ciò senza andare troppo lontano in una direzione e potenzialmente ostacolare il progresso scientifico?

JA: Quando parli di uno stato patologico che ha ancora un metodo di azione sconosciuto, c’è un reale potenziale per i ciarlatani di entrare. Gli scienziati ei peer recensori devono intensificare e sottoporre rigorosamente a interrogazioni nuove, mentre allo stesso tempo dare le persone la libertà di provare le cose. Certe culture hanno sempre saputo che masticare la corteccia del salice aiuterebbe a far andare via il dolore. Tuttavia, non è stato fino a migliaia di anni dopo che è stato commercializzato come aspirina, che deriva dalla corteccia di salice. Non è che non possiamo guardare alla medicina tradizionale cinese, alle diete anti-infiammatorie o ad altre terapie non tradizionali come aiuto – lo incoraggerei in realtà.

Sarà interessante vedere come andrà a finire nei prossimi anni. I ricercatori, la FDA, tutti gli aspetti di questo ecosistema faranno parte del capire come accogliere nuove idee innovative. C’è un grande dibattito attorno a come possiamo valutare meglio le soluzioni e gli interventi. I progetti di prova che sono gli standard d’oro per lo sviluppo di farmaci sono ancora applicabili qui? Non sono nella posizione di poterlo fare, ma so che è in corso un’enorme discussione che farà certamente parte anche del dibattito sull’Alzheimer e sulla neurodegenerazione.

FFS: le persone sono comprensibilmente disperate per qualsiasi potenziale cura per il morbo di Alzheimer, e questa disperazione rende più facile per i media, le case farmaceutiche e i potenziali truffatori stimolare qualsiasi segno di progresso. Hai avuto l’esperienza personale di prendersi cura di un genitore che muore di una malattia del cervello, che è qualcosa che ora hai iniziato a parlare e scrivere. Sulla base della tua stessa storia, quanto sospettosi dovremmo essere di grandi affermazioni sul progresso nei confronti delle malattie neurodegenerative?

JA: Questa è una parte importante della discussione. Certo, a volte i media hanno la colpa: pubblichiamo un titolo perché è una piccola storia ben fatta, è una scienza emergente e più della metà del tempo in cui lo studio viene rovesciato o ritirato, il che ovviamente è in parte il modo in cui la scienza dovrebbe funzionare . Oppure, è dimostrato di non essere il protagonista che pensavamo fosse. La gente vuole una storia avvincente, ma una parte del lavoro dei media è di riportare gli sviluppi in un modo che non riguarda l’hype. Dov’è l’equilibrio? Voglio dire, è una linea dura. Una buona mente giornalistica scientifica deve essere scettica.

Sono stato sistemato nel modo in cui i media scientifici funzionano, ma non appena sono diventato quel caregiver – sembrava che non importa quanto tu sia scettico, inizi a dire guarda, non ho speranza. Non ho niente Avrò bisogno di indagare su cose che potrebbero avere anche una piccola possibilità di aiutare.

Nel caso di mio padre, quando abbiamo escluso un ictus o un tumore al cervello, abbiamo convenuto che avremmo esplorato terapie sperimentali, in alcuni casi davvero estreme, e parlato con neuroscienziati che ho avuto la fortuna di conoscere. Ero in grado di conoscere i neuroscienziati di tutto il mondo, e questo era un vantaggio, non tutti, naturalmente. La speranza è questa cosa davvero scivolosa. C’è una falsa speranza e poi c’è una sensazione, che diavolo, hai bisogno di provare qualcosa, giusto? E cioè penso a dove mi sono trovato non appena ho avuto a che fare con la realtà delle condizioni di mio padre.

SBB: Hai detto che hai avuto molti vantaggi nel cercare di capire cosa stava succedendo a tuo padre e in cerca di aiuto. Hai detto che sei all’inizio forse facendo un documentario e in generale parli più dell’esperienza della tua famiglia con le malattie degenerative del cervello. Cosa speri che le persone in una situazione simile tolgano dalla storia che hai intenzione di raccontare?

JA: Spero che più neuro lavoro sulle persone faccia parte delle cure mediche standard: quando un medico incontra un paziente ad una certa età, dovrebbe avere un maggiore impegno neurologico. I pagatori, come le compagnie di assicurazione, dovrebbero sostenerlo. Sicuramente c’è bisogno di informazioni migliori là fuori, così come maggiori sforzi di lobbying per sottolineare che questa potrebbe essere una crisi di salute pubblica.

In definitiva, la medicina riguarda l’accesso. Abbiamo questa strana tensione dinamica in questo paese e in altri paesi, dove la salute è un diritto inalienabile, ma è anche un business. L’innovazione viene incentivata attraverso la commercializzazione. Tuttavia, se mi chiedeste quale sia la mia speranza, è che le informazioni diventano più accessibili e che le persone sono solo più intrinsecamente consapevoli dei problemi relativi alla salute del cervello. Demograficamente il nostro paese sta invecchiando. Sarà un immenso carico di malattie. Ad ogni livello, le persone devono essere educate.