La prima volta che ho incontrato un gruppo di pazienti con malattia di Lyme gravemente disabile ho passato ore ad ascoltare le loro storie, alcune delle quali strazianti, e ho pianto, con loro, le loro vite di frustrazione e dolore. Un mese dopo, quando incontrai di nuovo gli stessi pazienti, molti non riuscirono a ricordarmi. All'inizio sono stato insultato. Ero stato così dimenticabile, la mia empatia così banale?
Poi ho realizzato qualcosa che non avevo mai afferrato appieno nonostante le mie ricerche, nonostante la mia malattia di Lyme. A meno che non abbiate incontrato personalmente il paese oscuro dei pazienti più afflitti – un mondo eclissato da strani sprechi di memoria, discorsi spezzati e la lotta per seguire il più semplice corso di pensiero – non potete iniziare a sondare la nebbia densa e disabilitante che può accompagnare il malattia.
Fino ad oggi, la percezione popolare sostiene che la malattia di Lyme è una afflizione di ginocchia, caratterizzata da articolazioni gonfie e un'incapacità di servire nel tennis o scendere una rampa di scale. I sintomi muscoloscheletrici possono essere un segno distintivo della malattia di Lyme, ma i primi reumatologi avevano riconosciuto solo una parte dell'elefante: ci sarebbe voluto più tempo e una vasta schiera di specialisti per far emergere l'immagine allargata.
Alcuni di quei primi pazienti, selezionati per gli studi a causa della loro artrite recidivante-remittente, ricordavano la comparsa di un'eruzione rossa in espansione prima che l'artrite fosse iniziata. Prendendo spunto, gli scienziati di Yale cercarono pazienti con l'esantema precoce di Lyme e iniziarono a studiarli in modo prospettico, alla vera insorgenza della malattia. Hanno scoperto che solo alcuni pazienti sviluppavano l'artrite. In altri, l'eruzione ha lasciato il posto a mal di testa e torcicollo (meningite); caduta del viso, soffocamento o perdita visiva come ho sofferto (attacco dei nervi cranici); o terribili dolori lancinanti in tutto il tronco e gli arti. Quando questi segni devastanti apparivano insieme, spesso la diagnosi era Lyme.
A Stony Brook, nel frattempo, il neurologo John Halperin ha studiato una "neuropatia periferica" molto meno devastante ma più comune, una sorta di intorpidimento o sensazione di "spilli e aghi" nelle estremità. L'intorpidimento e il formicolio intermittenti nelle dita di un paziente potrebbero derivare dalla stessa disfunzione del dolore lancinante nel busto e nelle gambe di un altro paziente? Nel 1990, utilizzando lo strumento di elettromiografia (EMG) per studiare le cellule nervose, Halperin scoprì che questi sintomi, sebbene diversi, erano tutti dovuti alla stessa cosa: cellule nervose danneggiate e, più specificamente, anomalie nell'assone, il lungo, snello parte della cellula che si propaga lungo gli impulsi nervosi. I neuroni venivano "prelevati" uno alla volta, in gruppi sparsi, come se i cecchini fossero al lavoro. Se la malattia ha eliminato un grosso pezzo in un punto, potresti provare dolore al tiro. Se tirava fuori minuscoli gruppi di nervi si poteva ottenere intorpidimento delle dita dei piedi o debolezza quando si camminava. Lo studio di Halperin, pubblicato sulla rivista Brain , ha concluso che il modello sottostante dell'anormalità delle cellule nervose era lo stesso, indipendentemente dalla lamentela. "Tutti avevano davvero la stessa malattia", ha detto. "Erano solo variazioni su un tema."
Altre volte Lyme ha causato una malattia psichiatrica. Uno dei primi ad avere questa intuizione fu Andrew Pachner, un neurologo di Yale che lavorò al chiaro di luna negli ospedali psichiatrici. In uno di questi è stato chiesto di valutare un ragazzo di dodici anni che, prima di essere ammesso, aveva pedalato il suo fermo
bicicletta che si ferma a malapena a dormire o mangiare. Prima dell'inizio di questo comportamento, il ragazzo era stato uno studente eccellente e laborioso con un talento per il calcio. Ma i suoi giorni di calcio sono stati interrotti quando ha sviluppato dolorose ginocchia gonfie e gli è stata diagnosticata l'artrite di Lyme. Il
il bambino è stato trattato con doxiciclina e sembrava guarire. Quando la sua pedalata ossessiva ebbe inizio alcuni anni dopo, la sua precedente malattia di Lyme era già un lontano ricordo e nessuno vide la relazione tra i due.
Tranne Pachner: dato quello che sapeva della sifilide, si chiese se la malattia di Lyme e il ciclo ossessivo potessero essere collegati. In un salto di intuizione, ha trasferito il ragazzo a Yale e lo ha infuso con penicillina per quattordici giorni. È stato come un miracolo. Letteralmente nel giro di pochi giorni il bambino ha iniziato a migliorare, interagendo con lo staff e mangiando cibo. Due settimane dopo tornò a casa e tornò a scuola. Quando Pachner lo vide pochi mesi dopo era addirittura tornato al calcio. Sembrava guarito. Nel 1989, scrivendo per Archives of Neurology , Andrew Pachner, allora alla Georgetown University School of Medicine, descrissero sei casi di malattia di Lyme nel sistema nervoso centrale, di cui il suo "ragazzo da bicicletta" era solo uno. Un altro paziente, un uomo di ventun anni, ha avuto violente esplosioni e ridendo selvaggiamente, attribuito a un virus dell'herpes che si pensava potesse infettare il suo cervello. Ma è risultato positivo alla malattia di Lyme e, trattato con antibiotici, è stato finalmente curato. Una bambina di sei anni, così afflitta da vertigini, che barcollò, risultò positiva a Lyme e fu trattata; anche lei è guarita.
Il neurologo tedesco Rudolph Ackermann ha scoperto che i più malati di questi pazienti con neuroborreliosi hanno sofferto di un'infiammazione del cervello e del midollo spinale chiamata encefalomielite, anch'essa vista nella sifilide. Quando la condizione coinvolge la colonna vertebrale assomigliava alla sclerosi multipla e quando coinvolgeva il cervello, in particolare la corteccia cerebrale, poteva produrre psicosi o convulsioni. La condizione era progressiva e degenerativa senza trattamento, ma anche dopo la terapia antibiotica, la maggior parte dei pazienti ha mantenuto i sintomi, anche se in misura minore.
Dalla sindrome devastante descritta da Ackermann alle strane presentazioni riportate da Pachner, la neuroborreliosi appariva quasi proteiforme e, come la sifilide, poteva essere scambiata per una miriade di altri mali. La sifilide era stata a lungo conosciuta come "il grande imitatore" tra i medici.
Ora Pachner dichiarò che la malattia di Lyme era "il nuovo grande imitatore".
La sua affermazione sembrava scatenare un torrente di bizzarri rapporti che scorrevano nelle riviste mediche. Un gruppo di Stanford descrisse una donna di venticinque anni con allucinazioni, ipersessualità, incubi e un'eruzione cutanea. Scienziati dalla Germania hanno scoperto che Lyme poteva causare la sindrome di Tourette, la catatonia e persino la schizofrenia. Diverse squadre hanno riferito che la malattia di Lyme si sta mascherando o addirittura innesca il morbo di Parkinson. E in quella che sarebbe una svolta di portata enorme – se confermata in altri studi – il neuropatologo Judit Miklossy dell'Università di Losanna in Svizzera ha riferito di aver isolato spirochete dal sangue, dal liquido cerebrospinale e dal tessuto cerebrale di quattordici pazienti con malattia di Alzheimer dopo l'autopsia . Più di due dozzine di articoli pubblicati associano la neuroborreliosi all'ictus e altri documentano che la malattia di Lyme può causare convulsioni.
Forse il più allettante è il lavoro svolto sulla SLA. Nel 1987, ad esempio, un team del Wisconsin scoprì che anche quattro dei cinquantaquattro pazienti con diagnosi di SLA erano positivi alla malattia di Lyme e, poiché la SLA è fatale, decise che il trattamento con antibiotici non avrebbe danneggiato. Dopo il trattamento, uno dei quattro pazienti è stato stabilizzato, la progressione dei sintomi si è arrestata definitivamente. Incuriosito dal rapporto, Halperin fece un seguito formale, testando diciannove pazienti affetti da SLA dall'area iperendemica della contea di Suffolk, nello stato di New York. Di questi, nove avevano anticorpi di Lyme e i medici di Stony Brook, come i loro colleghi del Wisconsin, li trattavano con antibiotici. Tre pazienti, quelli con anormalità principalmente nella parte inferiore del corpo, sono migliorati. Ma tre dei pazienti più malati sono diminuiti drasticamente in seguito al trattamento, che sembrava accelerare la loro morte. Sebbene gli scienziati di Stony Brook non potessero dire con certezza cosa stava accadendo, affermarono il significato statistico tra la SLA e la malattia di Lyme e teorizzarono che in coloro che si deterioravano, la causa poteva essere il flusso di spirocheti morenti stessi.
Clicca qui per la malattia neurologica di Lyme, seconda parte.
(Segui questo link per leggere la mia storia personale.)
Estratto da Cure Sconosciuto: All'interno dell'epidemia di Lyme , St. Martin's Press, 2008